English translation for this page is not available
Een aangeboren hartafwijking heb je voor het leven. Daarom zet het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht (CAH of Kinderhartcentrum) in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) zich met hart en ziel in om dat leven toch zo goed en gezond mogelijk te maken. Dankzij de laatste kennis en de nieuwste behandelingen ter wereld, kan er gelukkig steeds meer. We begeleiden u, uw kind en het hele gezin. Bij elke fase van het leven.
Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen in het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis is uniek omdat hier alle expertise en faciliteiten kindgericht zijn, onder één dak plaats vinden en direct liggen naast het Prinses Máxima Centrum. Het WKZ is het enige kinderziekenhuis in Nederland waar de kinderhartchirurgie en Intensive care-zorg plaatsvinden in het kinderziekenhuis. Doordat alle kinderspecialismen in het WKZ aanwezig zijn en de operatiekamers direct naast de intensive care liggen is het mogelijk de meest complexe operaties bij de kleinste kinderen met goede resultaten te doen. Dit centrum is opgebouwd rondom het kind en gezin. Letterlijk en figuurlijk, wat ons uniek maakt in Nederland.
Leef met je hart
Het UMC Utrecht is onderdeel van het Netwerk Aangeboren Hartafwijkingen. In dit netwerk staan Amsterdam UMC, LUMC (samen CAHAL), UMC Groningen en UMC Utrecht samen voor de beste zorg voor kinderen en volwassen met een aangeboren hartafwijking. In plaats van de zorg in ieder afzonderlijk umc aan te bieden, bundelen we onze krachten. Dankzij deze samenwerking krijgen onze patiënten met een aangeboren hartafwijking de juiste zorg op de juiste plek.
Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht staat voor ‘levensloopzorg’. We bieden onder één dak: prenataal onderzoek, begeleiding bij de geboorte en operaties bij pasgeborenen, en de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen. We zien patiënten met allerlei soorten aandoeningen.
Lees meer
De Kinder Intensive Care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is onderdeel van het UMC Utrecht. Het is een speciale afdeling binnen het ziekenhuis die zich volledig toelegt op de zorg en behandeling van kinderen die ernstig ziek zijn. “Intensive care” is het Engelse woord voor “intensieve zorg”, hier krijgen kinderen extra zorg als die ze nodig hebben.
Op de Hart op Weg poli van het centrum volgen we de ontwikkeling van pasgeboren en kinderen tot hun achttiende levensjaar. Op de poli wordt gekeken naar zowel de fysieke, motorische als cognitieve ontwikkeling van kinderen. De specialisten kunnen op die momenten ontwikkelingsproblemen vroegtijdig herkennen en waar mogelijk de kinderen ondersteunen in hun ontwikkeling, bijvoorbeeld met fysiotherapie. Daarnaast bieden wij de WKZ-school aan, voor als uw kind is opgenomen of extra hulp nodig heeft.
Zorg zoveel mogelijk in de eigen woonomgeving, zorg verder weg als het noodzakelijk is. Dat is het idee achter shared care: tweerichtingsverkeer tussen ziekenhuizen, waarbij het kind met een hartziekte centraal staat. Het WKZ hanteert deze formule niet alleen in samenwerking met het Máxima MC, locatie Veldhoven, maar ook onder andere met St Jansdal (Harderwijk), Ziekenhuis Gelderse Vallei (Ede), Gelre ziekenhuizen (Apeldoorn) en het St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein). De hoofdbehandelaar is dichtbij, dus de reistijd blijft vaak kort: zorg op maat en zorg dicht bij huis gaan hand in hand.
Rond het achttiende levensjaar draagt de kindercardioloog de zorg voor de patiënt, tijdens een gezamenlijk spreekuur, over aan de volwassenencardioloog. Dit gebeurt onder begeleiding van de transitiecoördinator tijdens de transitiepoli. Niet alleen medische onderwerpen komen dan aan bod, maar afhankelijk van de wensen en behoeften van de patiënt en/ of de ouders gaat het ook over zaken als opleiding, werk, op jezelf wonen, relaties en seksualiteit. ‘Patient empowerment’ is daarbij leidend.
In het UMC Utrecht is de zorg optimaal ingericht voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De patiënt staat centraal. Eén team op één plek zorgt voor moeders en hun ongeboren baby’s, pasgeborenen, adolescenten, kinderen en volwassenen. Alle kennis en expertise is hier gebundeld. Wij bieden onze patiënten levensloopzorg: in elke levensfase richten we ons niet alleen op het hart maar ook op de bredere ontwikkeling, zodat patiënten zo gezond mogelijk opgroeien en oud worden. Samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie vormen we een kwalitatief hoogstaand ecosysteem.
In het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden patiënten met een hartafwijking multidisciplinair behandeld, onder één dak. Dit team bestaat uit kindercardiologen, GUCH cardiologen, kinderhartchirurgen, kinderintensivisten, kindercardioanesthesisten en gespecialiseerde echolaboranten en verpleegkundigen.
Zie ons team
Bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen kunnen patiënten terecht met alle hartafwijkingen. Zie hieronder voor meer informatie over een aantal specifieke aangeboren hartafwijkingen:
Dit zijn onderzoeken die kunnen worden uitgevoerd na de geboorte van uw kind
In Utrecht voeren we hoog-complexe hartkatheterisaties uit, al bij kleine baby’s vanaf 700 gram en met goede resultaten. Soms kunnen we een hartoperatie, door een minder ingrijpende hartkatheterisatie, uitstellen of zelfs vervangen.
Lees meerDe behandeling van aangeboren hartafwijkingen hangt sterk af van de diagnose. Er zijn verschillende behandelingen:
Wanneer uw kind ernstig ziek is of intensieve monitoring en ondersteuning nodig heeft, wordt het opgenomen op onze Kinder Intensive Care. Een opname op de Kinder Intensive Care is vaak een indrukwekkende gebeurtenis. Dit kan zorgen, vragen en emoties met zich meebrengen. Lees meer over onze gespecialiseerde afdeling Kinder Intensive Care in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, ook wel Kinder-IC, PICU of afdeling Pelikaan genoemd. Een plek van toewijding, expertise en zorg, speciaal ontworpen voor kinderen die intensieve medische aandacht nodig hebben.
Lees meer
Als uw kind is doorverwezen naar het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht komt u op de polikliniek kindercardiologie/kinderhartchirurgie. Hier vinden de bezoeken aan de kindercardioloog plaats.
Bij kinderen met een aangeboren hartafwijking volgen we de ontwikkeling nauwgezet van voor de geboorte tot in de volwassenheid. De impact van een aangeboren hartafwijking op het leven is groot. Wij proberen dit te beperken voor de toekomst. Dankzij wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat deze aandoening, ook op latere leeftijd, betekent.
Lees meer
We zijn verheugd met het akkoord dat de umc’s van Nederland samen met het ministerie van VWS hebben bereikt over de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. In de afspraken staan de kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid van de zorg voor patiënten centraal. De umc’s brengen de zorg onder in twee nauw samenwerkende netwerken. Het Erasmus MC en het Radboudumc vormen het ene netwerk. Het andere netwerk bestaat uit het UMCG, Amsterdam UMC, LUMC en UMC Utrecht.
Lees meer
Voor meer informatie over aangeboren hartafwijkingen, onderzoeken en behandelingen kun je de website van de Hartstichting en Stichting Hartekind bekijken. Wilt u meer informatie over belangenbehartiging en de rechten van u en uw kind? Dan kunt u terecht op de website van Stichting Kind en Ziekenhuis en het WGBO.