13 april 2023 - Minister Kuipers heeft het UMC Utrecht op 13 april geïnformeerd over zijn definitieve besluit om de interventies bij aangeboren hartafwijkingen te concentreren in Rotterdam en Groningen. Wij zijn zeer teleurgesteld door dit besluit en zien ons, samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, gedwongen om juridische stappen te ondernemen tegen dit besluit.

De minister heeft eerder aangegeven dat hij alleen bij ‘gegronde inhoudelijke redenen’ zou terugkomen op het eerdere voornemen om deze zorg te concentreren in het Erasmus MC en het UMC Utrecht. Het gewijzigde besluit bevat deze redenen niet. Nog kortgeleden was VWS van oordeel dat het UMC Utrecht met het Erasmus MC de beste uitgangspositie had om de functie van interventiecentrum te vervullen. Vanwege de ‘optimale toegankelijkheid en bereikbaarheid’ van zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen wordt daar in het besluit nu vanaf geweken. Het nieuwe besluit leidt echter niet tot optimale toegankelijkheid, bereikbaarheid dan wel toekomstbestendigheid voor patiënten.

Geslaagde concentratie wordt tenietgedaan

De minister ondergraaft met zijn besluit de succesvolle concentratie van de zorg en onderzoek voor alle kinderen met kanker in Nederland in het Prinses Máxima Centrum. Kinderen met kanker van het Prinses Máxima Centrum hebben vaak zorg nodig van het kinderhartteam van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. In totaal gaat het om circa 60 behandelingen per jaar, waarvan het merendeel niet gepland kan worden. Spoedindicaties waarbij het gespecialiseerde kinderhartteam van het WKZ noodzakelijk is, komen bij het Prinses Máxima Centrum meerdere keren per maand voor. Het is niet mogelijk om deze zorg met behoud van kwaliteit en veiligheid uit te voeren als er geen kinderhartteam meer in het WKZ in Utrecht aanwezig is. Niet voor niets is bij de start van het Máxima gekozen voor een locatie naast een kinderziekenhuis waar een dergelijk team aanwezig is.

Als het kinderhartteam uit Utrecht verdwijnt, moeten ernstig zieke kinderen voor zeer gespecialiseerde en ingrijpende onderdelen van hun behandeling reizen naar een andere locatie in het land waar geen oncologische expertise is. Dit brengt grote risico’s met zich mee. Dat deze succesvolle nationale concentratie van de zorg voor kinderen met kanker voor een belangrijk deel teniet wordt gedaan is onbegrijpelijk. 

Onduidelijkheid over criteria

Hoewel we vóór concentratie van hoog complexe zorg zijn, zijn we het niet eens met de minister. Dit besluit is niet in het belang van de patiënt omdat het niet leidt tot optimale toegankelijkheid van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De overheid had bovendien vooraf duidelijk moeten zijn over de toe te passen criteria en de verdeling. Concentratie heeft als doel om de kwaliteit van de zorg voor patiënten te verbeteren, dat is nu niet aan de orde. Naast de patiënten uit het Máxima, zal een fors groter deel van de patiënten met een aangeboren hartafwijking straks moeten gaan reizen. Ook ontstaan er twee niet-gelijkwaardige centra, het overgrote deel van de patiënten zal immers vanwege de reistijd naar het nu al grootste centrum willen gaan. Met deze verwachte groei van het aantal patiënten zullen niet in beide centra de relevante volumenormen worden gehaald.

Een gelegde puzzel wordt uit elkaar gehaald

Het is dus niet zo dat, om de woorden van de minister te gebruiken, met de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen ‘het eerste puzzelstukje gelegd moet worden’. Een puzzel die al gelegd is, wordt weer uit elkaar gehaald. Het besluit van de minister leidt niet tot optimale toegankelijkheid van zorg. Niet voor de patiënten van het Prinses Máxima Centrum, maar ook niet voor patiënten uit het zuiden en oosten van het land. Hierom zullen het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum de rechter verzoeken om het besluit van de minister ongedaan te maken.