Coarctatio aortae

Coarctatio aortae

Een coarctatio aortae, of kort gezegd coarctatie, is een vernauwing van de aorta (de grote lichaamsslagader). Het is een aangeboren hartafwijking, maar kan zich pas later in het leven openbaren. Er zijn twee verschillende vormen: de coarctatie bij pasgeborenen en de coarctatie bij jonge kinderen. Een coarctatio aortae is te behandelen met een operatie, een ballondilatatie of stent. 

Clicks, een multidisciplinair onderwijsproject waar studenten van verschillende opleidingen samen met patiënten online patiëntinformatie maken, heeft ook een video gemaakt over coarctatio aortae. In een periode van zes weken ontwikkelen geneeskundestudenten in duo’s patiëntinformatie in de vorm van een kennisclip. Dit doen ze in samenwerking met een patiënt en een student van Communicatie en informatiewetenschappen (CIW). In samenwerking met Stichting Hartekind is dit project gestart. We wijzen u erop dat de clips bedoeld zijn als introductie van het onderwerp. Voor uitgebreide informatie verwijzen we u graag naar de informatie op de website en uw kindercardioloog.

Symptomen uitklapper, klik om te openen

Bij een aortavernauwing wordt de bloedstroom naar het onderste deel van het lichaam afgeremd. De bloeddruk in de armen is hoger dan in de benen; het onderste deel van het lichaam komt bloed tekort. De linkerhartkamer pompt tegen een weerstand in. Hierdoor kan de spierwand van de linkerkamer dikker worden (hypertrofie). 

Symptomen bij baby's

De verschijnselen van coarctatio aortae bij baby’s zijn anders dan bij iets oudere kinderen. Bij baby’s is de vernauwing vaak ernstig, waardoor de buik en de benen bijna geen bloed krijgen. Daardoor kunnen de lever en de nieren niet goed werken, waardoor de stofwisseling niet meer werkt. Afvalstoffen worden niet meer uit het bloed verwijderd, waardoor uw kind steeds zieker wordt. De symptomen ontwikkelen zich vaak heel snel. U merkt dan dat uw kind steeds zieker wordt, bleek of grauw gaat zien, snel ademt en niet goed drinkt

Symptomen bij jonge kinderen

Bij jonge kinderen zijn er vaak weinig klachten. Er ontstaat wel een te hoge bloeddruk in het hoofd of een te lage bloeddruk in de onderste helft van het lichaam. Uw kind krijgt dan hoofdpijn, vooral na inspanning. Ook kan uw kind na inspanning pijn of een moe gevoel in de benen krijgen. 

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Een coarctatio aortae is een vernauwing van de aorta (de grote lichaamsslagader). Dit is vlakbij de plaats waar de verbinding tussen de longslagader en de lichaamsslagader (de ductus) in de aorta uitkwam voor de geboorte.

Er zijn twee verschillende vormen van een coarctatio aortae:

• Coarctatie bij een pasgeboren baby
  Vlak na de geboorte is de ductus, de verbinding tussen de longslagader en de aorta, nog wijd open. Na een paar dagen gaat de ductus automatisch dicht. Bij een coarctatie kan de aorta dan bijna helemaal afgesloten worden. Hierdoor kan het hart niet meer voldoende bloed rondpompen door het lichaam en worden afvalstoffen niet verwijderd uit het bloed. Dit is erg gevaarlijk voor de baby.

^{Afbeeldingen: links een normaal hart, rechts coarctatie aortae bij een pasgeboren baby}

• Coarctatie bij een jong kind
  Aortavernauwing bij jonge kinderen is vaak een mildere vorm van coarctatio aortae. Er is dan een vernauwing van de aorta op de plek tegenover de ductus. Daardoor moet de linkerhartkamer meer druk geven om het bloed voorbij de vernauwing te persen. Door de hoge druk zoekt het bloed andere wegen om voorbij de vernauwing te komen. Allerlei kleine bloedvaatjes groeien overmatig om het bloed via een omweg rond de vernauwing te leiden. Deze vorm van coarctatie geeft soms klachten. Daardoor wordt het soms pas op latere leeftijd ontdekt. Coarctatio aortae kan als het langdurig bestaat (dus vaak op volwassen leeftijd) wel voor ernstige problemen zorgen, zoals hersenbloedingen, verslechtering van de hartfunctie of zelfs een hartinfarct.  
  

^{Afbeelding: coarctatie aortae bij een jong kind}

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Heeft de arts het vermoeden dat uw kind coarctatio aortae heeft? Dan wordt u doorverwezen naar de kinderarts en uiteindelijk naar de kindercardioloog. Coarctatio aortae kan aangetoond worden door de bloeddruk te meten in de bovenste en in de onderste helft van het lichaam en te voelen naar de hartslag in de liezen. Daarnaast kan een coarctatio aortae ook vastgesteld worden met:

• een echo van het hart;
• een CT-scan of MRI-scan;
• een hartkatheterisatie.

Soms is al voor de geboorte duidelijk dat er een coarctatie van de aorta bestaat, hoewel dit vaak een lastige diagnose is om te stellen tijdens de zwangerschap. We zullen vaak nog op een later tijdstip in de zwangerschap opnieuw willen kijken als er twijfel is. Dit geeft uiteraard stress, maar we hopen met uitleg en het aanbieden van maatschappelijk werk u zo goed mogelijk door deze periode te helpen. Als na de geboorte de diagnose wordt gesteld is er soms sprake van een acute situatie, waarbij uw kind opgenomen moet worden op de intensive care. Dat is uiteraard een hele indrukwekkende gebeurtenis en we willen u zo goed mogelijk ondersteunen in deze tijd. Dit gebeurt door zowel de artsen en verpleging, als door het aanbieden van maatschappelijk werk. Als de diagnose wordt gesteld als uw kind al wat ouder is, is het vaak minder acuut en kunnen we door vervolggesprekken op de poli al uw vragen beantwoorden.

Charlotte is geboren met een hartafwijking

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De behandeling van de coarctatio aortae verschilt per type coarctatie. 

• Coarctatie (ductusafhankelijk)
  Bij een ductus afhankelijke coarctatie wordt uw kind eerst behandeld met medicijnen. Deze medicijnen zorgen ervoor dat de ductus zich weer opent en/of open blijft. Als we voor de geboorte al vastgesteld hebben dat er een coarctatie is, gaat uw kind meteen na de geboorte starten met het medicijn. Als uw kind erg ziek was, krijgt uw kind eerst de tijd om bij te komen; vooral de darmen en de nieren hebben even tijd nodig om weer goed te gaan werken. Daarna volgt een operatie. 
• Coarctatie (niet-ductusafhankelijk)
  Bij een later vastgestelde coarctatio aortae zijn drie mogelijkheden voor de behandeling: een operatie, een ballondilatatie of een stent 

Kinderen jonger dan een jaar worden vrijwel altijd geopereerd. Heel soms wordt gekozen voor een stent, bijvoorbeeld als het kind veel te vroeg geboren is, of nog heel klein is. Bij oudere kinderen wordt steeds vaker gekozen voor een ballondilatatie of stent. Bij kinderen ouder dan tien jaar is een ballondilatatie of stent meestal de eerste keuze.

Vooruitzichten

De overlevingskans bij een coarctatio aortae is zeer goed, vooral als voor de geboorte als bekend was dat er een coarctatie bestond. De toekomst van kinderen die zijn geboren met een coarctatio aortae en hiervoor zijn behandeld ziet er meestal goed uit. Een klein deel van de kinderen kampt nog met een hoge bloeddruk en moet hier medicijnen voor slikken. Sommige kinderen moeten nog weer een keer worden behandeld als de coarctatie terugkomt.

Lees ook het interview met Eline, de moeder van Charlotte

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Kindercardiologie / kinderhartchirurgie

Relevante websites

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur. 

Meer over aangeboren hartafwijkingen

Folders CAH

Ziektebeeld Aangeboren hartafwijkingen algemeen