Spierziekten

Veel van de spierziekten zijn erfelijk. Dat wil zeggen dat ze al bij de geboorte aanwezig zijn. Erfelijke spierziekten kunnen vlak na de geboorte al symptomen geven, maar ook pas op latere leeftijd. Ze kunnen in één generatie spontaan ontstaan of ze kunnen worden overgedragen van ouder op kind. Andere oorzaken van spierziekten zijn ontstekingen of bepaalde stofwisselingsziekten.

Spieren en spieren kindercentrum

Kinderen met (een verdenking op) spierziekten kunnen terecht in het Spieren voor Spieren Kindercentrum voor diagnostiek en behandeling.

Lees meer over het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Diagnose

Om zo snel mogelijk een diagnose te kunnen stellen, werken we met een multidisciplinaire aanpak. De kinderen worden op één dag onderzocht door een team van zorgverleners. Aanvullend onderzoek plannen we zo veel mogelijk op dezelfde dag. Zo kan vaak aan het einde van de dag een diagnose gesteld worden.

In de folder leest u alles over de Diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. 

Bekijk folder Diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Veel  aandoeningen zijn stabiel en veroorzaken weinig beperkingen. 
Bij een aantal aandoeningen verergeren de symptomen, waardoor functies geleidelijk afnemen en het kind fors in zijn mogelijkheden wordt beperkt. Alle kinderen met een spierziekte hebben gespecialiseerde zorg nodig. In het Spieren voor Spieren Kindercentrum kunnen ze voor deze zorg terecht op het multidisciplinair spreekuur.

Multidisciplinair spreekuur

Afhankelijk van de spierziekte en de symptomen wordt een programma voor uw kind opgesteld. Uw kind krijgt een eigen kamer en de verschillende specialisten komen naar uw kind toe. Er zijn afspraken met de neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en verpleegkundig specialist. Daarnaast worden de afspraken zoveel mogelijk gecombineerd met afspraken bij de cardioloog, orthopeed en het Centrum voor Thuisbeademing.

Er zijn spreekuren voor kinderen met:

• Duchenne Spierdystrofie
• Spinale Spieratrofie (SMA)
• Congenitale Myopathie
• Congenitale Spierdystrofie
• Myotone Dystrofie
• Heriditaire motorische sensore neuropahtie (HMSN)
• Facioscapulohumerale Dystrofie (FSHD)
• Limb-Girdle Dystrofie (LGMD)
• en andere zeldzame spierziekten

Contact en Afspraak

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met mevr. W. Seppenwoolde, verpleegkundig specialist:
088 75 550 13

Controle onderzoeken

Tijdens de multidisciplinaire controles vinden indien nodig de volgende onderzoeken plaats:

• Bloedonderzoek (bij gebruik van prednison)
• Echografie van het hart
• Elektrocardiografie
• Röntgenfoto’s van de wervelkolom, heupen of andere gewrichten bij een scoliose of gewrichtsklachten
• Longfunctieonderzoek

Meer informatie

• De patiëntenvereniging voor mensen met een spierzenuwziekte is Spierziekten Nederland. Zij organiseren onder andere informatie- en lotgenotenbijeenkomsten.
• Voor kinderen met een spierzenuwziekte en voor hun ouders is er informatie beschikbaar via Spieren voor Spieren kindercentrum.
• Mensen met ALS, PSMA of PLS kunnen informatie vinden bij het ALS Centrum Nederland of bij de Stichting ALS Nederland. De Stichting geeft informatie en organiseert regelmatig bijeenkomsten voor patiënten en naasten.

Expertisecentrum Brain Center Neuromusculaire ziekten (Spierziekten)

Specialistische kennis en ervaring

Veel neuromusculaire ziekten (spierziekten) zijn zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte.

Het UMC Utrecht Hersencentrum is zo’n ziekenhuis. Het is officieel aangewezen als expertisecentrum op het gebied van neuromusculaire ziekten onder de noemer: Brain Center Neuromusculaire Ziekten.

U hebt de zekerheid dat uw kind in een expertisecentrum wordt behandeld door een team met ruime kennis en ervaring volgens de nieuwste inzichten. Bovendien kan uw kind deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek als u dat wilt en als de medische situatie daar geschikt voor is.

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Centrum Spieren voor Spieren Kindercentrum

Zorgkosten