Veelgestelde vragen over aangeboren hartafwijkingen

Ons streven is het hart in één keer te opereren in plaats van via meerdere ingrepen. Dat heeft meerdere voordelen: Zo ontwikkelen het hart en overige organen, zoals de hersenen zich beter als we vroegtijdig en in één keer opereren. Daarnaast is één operatie uiteraard voor ouders en kind veel minder ingrijpend, dan wanneer er meerder operaties moeten plaatsvinden.  

Bij sommige hartafwijkingen, zoals het eenkamerhart, is een operatie in één stap niet mogelijk en moeten er vaak drie ingrepen worden gedaan.

Ja dat mag!  De chirurgen zorgen ervoor dat het borstbeen sterk genoeg is na de operatie. Bij kleine kinderen is het ook niet te voorkomen dat zij vanzelf van rugligging naar buikligging draaien. Dat is dus niet erg. 

In het WKZ hoeven kinderen na een operatie aan een aangeboren hartafwijking relatief kort op de IC te liggen. Bij een transpositie van de grote vaten is dat meestal maar vijf dagen en bij een bij VSD en ASD zelfs maar één dag. Dat komt omdat we het hart vaak in één keer kunnen opereren, waardoor kinderen sneller herstellen. Ook is de korte ligduur mogelijk doordat  alle zorg voor kinderen met een aangeboren hartwijking onder één dak, dicht bij elkaar plaatsvindt.  Zo ligt de OK naast de kinder IC, en de kinder IC naast de high-care verpleegafdeling. Ook het geboortecentrum en de afdeling neonatologie liggen dicht bij. Zo hoeven ernstig zieke kinderen geen lange afstand te overbruggen naar andere afdelingen, waardoor er minder risico’s zijn. Bovendien zijn alle hulp en faciliteiten dichtbij als er complicaties zijn. 

Dit komt gelukkig bijna niet voor. Alleen in heel uitzonderlijke gevallen bij zeer complexe operaties kan dit voorkomen, maar dit is een grote zeldzaamheid.

Zoals de meeste centra wereldwijd doen we dit door middel van een hartkatheterisatie bij kinderen vanaf een lichaamsgewicht van 25 kilogram. In sommige gevallen kunnen we dit bij kinderen met een lager lichaamsgewicht.,  Bij sommige patiënten is een dergelijke ingreep via de lies helaas helemaal niet mogelijk. In dat geval is een operatie nodig. 

In Utrecht doen wij doen wij de meeste hartkatheterisaties met behulp van 3D-techniek. De ouders krijgen het 3D-filmpje van de hartkatheterisatie mee naar huis. 

Hartafwijkingen bevinden zich vaak in de grote vaten zoals de longslagader en de lichaamsslagader met veel vertakkingen. Dan willen we precies weten hoe de anatomie van het hart en de grote vaten er uit ziet. 3D-MRI beelden  vormen hiervoor de basis. Je kunt hart hiermee van alle kanten bekijken.

Mede op basis daarvan kunnen wij een hartkatheterisatie of hartoperatie optimaal plannen en veilig uitvoeren. Een nieuwe ontwikkeling is het inzetten van 4D-technieken waarmee we de bloeddoorstroming gedetailleerd in beeld kunnen brengen en we nóg meer informatie hebben voorafgaand aan een ingreep. 

Wilt u meer weten over kinderhartoperaties? Luister dan naar de podcast met Bram van Wijk

Wanneer uw kind een hartoperatie of hartkatheterisatie krijgt,  dan wordt u met uw kind op het preoperatief spreekuur (POS) verwacht. Hier spreekt u met verschillende zorgverleners, waaronder de medisch pedagogische zorg. Samen nemen we door hoe de opname en narcose verloopt en hoe we de voorbereiding vorm kunnen geven. Dit kan onder andere met behulp van een fotoboek of spelenderwijs.

Samen met uw kind kunnen we de narcose met het kapje oefenen (op een pop), de ecg-stickers en saturatiemeters plakken. Deze materialen kunnen jullie meenemen naar huis om te spelen of te oefenen, We bespreken ook hoe  zelf uw kind kunt begeleiden en geven handvatten hiervoor.

Zo nodig geven we een rondleiding over verpleegafdeling Leeuw en/of Pelikaan, de kinder-intensive care.

Uw kind vertrouwt u, vaak stellen kinderen thuis meer vragen dan in het ziekenhuis. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet zelf het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. Het kan goed zijn om het kind thuis te laten navertellen wat er op de POS poli is verteld.

Voor jongere kinderen en hun broertjes en zusjes is er ook het boek van Kris Krokodil, een boek over een krokodil met een hartafwijking die ook geopereerd moet worden. Wanneer u meer vragen heeft dan kun u contact opnemen met de medisch pedagogische zorg.

Als ouder bent u de steun en veiligheid voor uw kind in een nieuwe, andere omgeving. Zeker in het geval van een ziekenhuis waar toch ook minder fijne en vaak onbekende handelingen plaatsvinden. Wanneer u er zelf even niet kunt zijn, vraag dan een ander vertrouwd persoon om bij uw kind te zijn. Voor jullie kind is het daarnaast belangrijk dat de zorg/opvoeding zoveel mogelijk doorgaat zoals thuis. Afleiding kan helpend zijn. Samen met uw kind kunt u vertrouwde spullen meenemen. Neem bijvoorbeeld knuffel, de mobiele telefoon en/of een (voorlees)boek mee.

Door duidelijk te zijn ondersteunt u uw kind. Blijf daarom bij de afspraken die met uw kind gemaakt zijn. Stelt u gerust ook vragen als er dingen onduidelijk zijn.

Voor en tijdens opname denkt de medisch pedagogische zorg graag met u mee.

Het is goed om thuis open over de opname en de hartafwijking te praten,  op het ontwikkelingsniveau van uw kind. Dat betekent bijvoorbeeld bij jonge kinderen niet teveel details vertellen. Voor broertjes en zusjes is het belangrijk dat ze hun dagstructuur houden en een veilige thuisomgeving hebben met positieve, bewuste, aandacht.

Op bezoek gaan tijdens de opname kan heel fijn zijn, zowel voor het kind als de broertjes en zusjes. Dit kan op afdeling Pelikaan en Leeuw wanneer de broertjes en/of zusjes de waterpokken hebben gehad.

Wanneer jullie nog vragen hebben dan kunnen jullie contact opnemen met de medisch pedagogische zorg. We zijn op afdeling Leeuw en Pelikaan aanwezig van maandag t/m vrijdag.

Gelukkig worden de meeste kinderen gewoon oud. Wat wij daarbij heel belangrijk vinden is: hóé uw kind oud wordt. Wat heeft uw kind nodig? Bijvoorbeeld zorg van een fysiotherapeut, om zich te kunnen inspannen, zorg van een diëtist zodat de voeding goed loopt, of ondersteuning van het gezin? In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht kijken we wat uw  kind nodig heeft en willen we daarin het beste voor uw kind en uw  gezin betekenen. Meer informatie over levensloopzorg.

In Nederland wordt één op de honderd kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking.

In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht, locatie WKZ, worden gemiddeld driehonderd kinderen per jaar geopereerd en krijgen ruim tweehonderd kinderen een hartkatheterisatie.

Ja, gelukkig is het zo dat kinderen met een hartafwijking over het algemeen een natuurlijke bevalling heel goed aankunnen. Een kind krijgt, terwijl het in de baarmoeder zit, de zuurstofvoorziening  via de moeder. Ook tijdens de bevalling is dat het geval. In het WKZ geboortecentrum vinden we het heel belangrijk om de natuurlijke bevalling plaats te laten vinden, als dit kan. En bij de meeste hartafwijkingen is dit gewoon mogelijk. Dus als er medisch gezien geen reden is om daarvan af te wijken zullen we altijd een natuurlijke bevalling nastreven, juist ook bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. 

Wij vinden het heel belangrijk dat moeder en kind zo snel mogelijk contact hebben na de geboorte. En in de meeste gevallen is het gelukkig ook zo dat de moeder direct na de geboorte haar baby in de armen kan sluiten. In sommige gevallen is het echter nodig bij een kind met een aangeboren hartafwijking om direct zorg te verlenen. In die gevallen kan het nog niet direct. Maar dan nog zullen we er alles aan doen dat om ervoor te zorgen dat moeder en kind zo snel mogelijk contact hebben met elkaar. 

Ja, dat kan zeker. Kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen ook gewoon naar school. Wij gaan vanuit de WKZ-school in overleg met de ouders, het kind, de specialisten en de huidige school om te bespreken hoe de schoolgang het best kan verlopen. Hierbij kijken we bijvoorbeeld naar de energieverdeling en de benodigde rustmomenten van het kind  om concentratieproblemen te voorkomen, We kijken dus met elkaar naar de beste manieren om een kind gewoon naar school te laten  gaan en begeleiden de  school hierbij.

Bij opname in het ziekenhuis kunnen kinderen les krijgen op de WKZ-school in het ziekenhuis.  We overleggen daarbij uiteraard met ouders en school waarop het kind zit en zorgen ervoor dat we lesmateriaal toegestuurd krijgen. Hiermee wordt een grote achterstand voorkomen, zodat het kind bij terugkomst school weer snel kan oppakken. Op deze manier maken wij het onderwijs op maat.

Op het moment dat u hoort dat uw kind een aangeboren hartafwijking heeft, kan dat een enorme impact hebben op uw gezin. Afhankelijk van de gezinssamenstelling, zult u wellicht uw leven moeten verdelen tussen uw woonplaats en het WKZ. Want ook voor bijvoorbeeld uw andere schoolgaande kinderen moet gezorgd worden. En hoe regelt u een en ander met uw werk? Los van de emotionele impact kan een opname dus praktische, logistieke of  financiële vragen met zich met zich meebrengen. Over dit soort praktische vragen, maar voor emotionele ondersteuning  kunt u met een maatschappelijk werker binnen het WKZ in gesprek.

Wij hebben in het WKZ niet alleen aandacht voor patiënten, maar ook voor ouders en de rest van het gezin. We steunen u met praktische  tips en adviezen, maar bieden ook psychische begeleiding. Zo kan een maatschappelijk werker u bijstaan bij fysieke of emotionele reacties die u misschien niet direct van uwzelf herkent. Wanneer er iets is met de gezondheid van een kind, raakt dat ouders en kan dat veel spanningen oproepen. De maatschappelijk werkers kunnen u helpen om hiermee om te gaan.

Sport en beweging is juist belangrijk voor kinderen met een aangeboren hartafwijking: Door regelmatig te bewegen houd je je ‘motor’ in een goede conditie. Het is verstandig om een sport te kiezen die goed bij uw kind past: als uw kind een lage fitheid heeft, is het lastig om mee te komen met een sport waarbij uw kind een hoge fitheid nodig heeft. Kies voor een sport die uw kind leuk vindt, én die past bij zijn of haar fitheid. Dan blijf uw kind sporten namelijk het langste volhouden. Meer informatie over sporten met een hartaandoening.

Tijdens het sporten zijn er een paar factoren waar u op moet letten. Als uw kind zich niet lekker voelt worden tijdens het sporten, laat uw kind dan niet doorgaan omdat hij of zij denkt dat het het team in de steek laat. Ook moet uw kind niet over zijn of haar eigen grenzen heen gaan. Wordt uw kind bijvoorbeeld licht in het hoofd, of krijgt hij of zij hoofdpijn tijdens of na inspanning? Moet uw kind bij weinig activiteit al hijgen? Of voelt uw kind een onregelmatige hartslag? Vraag dan advies bij zijn of haar cardioloog. Verder kunt u ook op bepaalde signalen letten: als kinderen ’s avonds niet goed kunnen slapen, of de volgende ochtend nog erg moe zijn, dan hebben ze wellicht wat teveel gedaan de vorige dag. Tot slot is het niet goed om te gaan sporten als uw kind koorts heeft, of in de afgelopen dagen heeft gehad. Dat is ongezond voor het hart.