Zorgpad: vroeggeboorte

Als uw kind voor de 32e zwangerschapsweek wordt geboren, is dit voor u als ouders een hele spannende en onzekere tijd. In een hoog tempo gebeurt er veel tegelijkertijd. Wij kunnen ons voorstellen dat dit te veel is om te onthouden en direct te begrijpen. Met dit “zorgpad” zetten wij de belangrijkste stappen in de behandeling van uw kind op een rij, zodat u een idee hebt wat er is gebeurd en wat u nog kunt verwachten de komende periode.

In dit zorgpad leest u de stappen in de behandeling van (bijna) alle te vroeggeboren kinderen tijdens hun opname op onze afdeling. Het is niet een compleet overzicht van alle mogelijke complicaties. Daarover zal de arts u apart voorlichten mocht dit voor uw kind van toepassing zijn.

Na aankomst op de afdeling uitklapper, klik om te openen

Wat?	Hoe?
Informeren	Wij stellen u bij opname op de afdeling vragen die nodig zijn om goed voor uw kind te kunnen zorgen. Ook geven wij u informatie. Wij vertellen hoe het met uw kind gaat, en geven ook informatie over de afdeling. Er wordt u gevraagd of u bezwaar heeft tegen het toedienen van bloedtransfusies voor het geval dit tijdens de opname nodig zou zijn.
Ademhaling	We meten continu het zuurstofgehalte met een saturatiemeter om de hand of voet van uw kind. De monitor geeft een alarm als de waarde afwijkt van de waarde waar we naar streven. In de meeste gevallen is een monitoralarm geen reden voor zorgen, maar alleen een signaal voor de verpleegkundige/arts om de behandeling misschien iets aan te passen. Ook kan het zo zijn dat de meting verstoord wordt (niet betrouwbaar is), bijvoorbeeld door bewegingen van uw kind. Uw kind wordt in de meeste gevallen geholpen bij de ademhaling. Hiervoor zijn verschillende manieren die steeds aangepast worden op wat uw kind nodig heeft op dat moment. Zeker in het begin van de opname kan die behoefte sterk wisselen. Van dag tot dag, maar zelfs van uur tot uur. Hierbij spelen spierkracht, de ontwikkeling van de longen en vermoeidheid een belangrijke rol. Uw kind krijgt een medicijn (coffeïne) om de ademhaling te stimuleren. Veel vroeggeboren kinderen ‘vergeten’ om in een regelmatig tempo goed door te ademen en coffeïne helpt daarbij. Regelmatig hebben kinderen een medicijn (surfactant) nodig dat de longen helpt zich beter te ontplooien (beter ‘open te blazen’). Bij sommige kinderen is het nodig om een beademingsbuisje in te brengen in de luchtpijp om de ademhaling nog beter te kunnen ondersteunen.
Bloedsomloop	We meten de bloeddruk en de hartslag via de monitor. Bij veel kinderen wordt er een slangetje (infuus) ingebracht in een slagader om de bloeddruk continu te kunnen meten en bloed af te kunnen nemen zonder dat we uw kind daarvoor steeds hoeven te prikken (dit noemen we een arterielijn).
Infuus/lijn	Uw kind heeft een infuus in een ader om medicijnen en voedingsstoffen toe te kunnen dienen. Vaak wordt er in de eerste dag(en) ook een infuuslijn ingebracht in een grotere ader die dieper komt te liggen. Dit noemen we een centrale lijn. Het voordeel van deze lijn is dat hier meer medicijnen en voeding over gegeven kunnen worden en dat deze lijn in de meeste gevallen langer kan blijven zitten in vergelijking met een infuus dat oppervlakkig in een kleine ader zit. Het nadeel van een centrale lijn is dat het tot een infectie kan leiden. Hier zullen wij extra aandacht voor hebben. Om te kijken of de lijn goed zit wordt een röntgenfoto of een echo gemaakt. We kunnen helaas niet sturen welke route de lijn binnen in het lichaam kiest. Daardoor kan het zo zijn dat de lijn niet op de goede plek ligt.
Voeding	De maag kan in het begin nog maar kleine beetjes voeding verteren. Te vroeggeboren kinderen spugen regelmatig.   De voeding wordt door middel een sonde dat via de mond of neus naar de maag loopt gegeven. Dit heet een maagsonde. Als u borstvoeding gaat geven, ontvangt u informatie over kolven via de verpleegkundige en/of lactatiekundige. Als het kan heeft moedermelk onze voorkeur, omdat moedermelk makkelijker wordt opgenomen door de darmen dan kunstvoeding en het de kans op een ernstige darminfectie verlaagt.
Hersenen	Wij zullen de dag van opname een echo van de hersenen maken om de ontwikkeling van de hersenen te bekijken. Regelmatig zien wij kleine bloedingen als gevolg van de onrijpheid van de hersenen. Deze bloedingen treden meestal in de eerste dag(en) na de geboorte op. Kleine bloedingen hebben geen gevolgen voor de ontwikkeling van uw kind in de toekomst. Grotere bloedingen misschien wel en deze zullen we daarom goed in de gaten houden. Bij een grote bloeding zal de arts u uitleg geven over wat de mogelijke gevolgen hiervan zijn. Als uw kind na een zwangerschap van minder dan 30 weken geboren is, houden we de activiteit van de hersenen en het zuurstofgehalte van de hersenen in de gaten met monitors.
U als ouders	U (partner) kunt bij de opname op de afdeling aanwezig zijn. U (moeder) wordt zodra het kan in een bed naar uw zoon/dochter gebracht. U kunt allebei uw kind in de couveuse aanraken. Zodra uw kind stabiel genoeg is kan hij of zij op uw blote borst gelegd worden. Wij noemen dit ‘buidelen’. Huid op huidcontact tussen ouder en kind is heel belangrijk. Bij veel kinderen wordt de ademhaling stabieler tijdens het buidelen. Daarnaast stimuleert buidelen de borstvoeding en versterkt het de binding tussen ouder en kind.

Tijdens de opname op de afdeling uitklapper, klik om te openen

Wat?	Hoe?
Voorlichting	De verpleegkundigen vertellen u dagelijks hoe het met uw kind gaat. U krijgt een vaste gespreksarts. Dit noemen we op onze afdeling: EVA (Eerst Verantwoordelijk Arts). Deze EVA bespreekt 1x per week met u hoe het gaat met uw zoon/dochter en wat de plannen en verwachtingen voor de langere termijn zijn.  Als u ideeën heeft hoe wij onze zorg kunnen verbeteren of zorgen/klachten heeft, kunt u deze delen met de EVA en/of verpleegkundigen. Wij hopen dat u dit laagdrempelig doet! Uw mening is voor ons belangrijk en helpt ons steeds betere zorg te leveren. Dit kan ook met behulp van de enquêtes waarvoor uw deelname gevraagd wordt. Ook wetenschappelijk onderzoek helpt ons om steeds betere zorg te kunnen leveren. De kans is daardoor groot dat u tijdens de opname gevraagd wordt om deel te nemen aan één of meerdere studies. Dit is altijd vrijwillig (u kunt hier ‘nee’ tegen zeggen) en we informeren u goed.
Ademhaling	We blijven de ondersteuning van de ademhaling steeds aanpassen aan wat uw kind op dat moment nodig heeft. Het liefste laten we uw kind zo veel mogelijk zelf ademhalen omdat dit het beste is voor de longen. Dit betekent ook dat we de manier van ondersteuning steeds aanpassen: afbouwen wanneer het kan en verhogen wanneer het nodig is. Uw kind zal bijvoorbeeld regelmatig vermoeid zijn en daardoor meer hulp nodig hebben. Dit is heel normaal en natuurlijk helpen we hem/haar op die momenten zodat uw kind kan uitrusten.
Bloedsomloop	Bij sommige te vroeggeboren kinderen blijft een bloedvaatje (‘ductus’) open dat normaal na de geboorte vanzelf hoort te sluiten. Dit bloedvaatje vormt een verbinding tussen de longslagader en de lichaamsslagader en heeft een belangrijke functie zolang kinderen nog niet geboren zijn. Als dit bloedvaatje na de geboorte niet vanzelf sluit kan het de ademhaling lastiger maken. Als dit bloedvaatje bij uw kind openblijft en hij/zij hier last van heeft kan besloten worden met behulp van medicijnen de sluiting te stimuleren.
Voeding	Langzaam zullen we de hoeveelheid voeding die we via de sonde geven ophogen. Dit zijn steeds maar kleine stapjes omdat de maag van uw kind nog moet wennen aan de voeding. De ontlasting gaat vaak moeizaam, omdat de ontlasting nog taai is en de darm nog niet heel krachtig de ontlasting naar buiten duwt. We helpen de ontlasting daarom vaak door het spoelen van de darm met zoutwater via de anus.
Bloedafname	Op dag 4 of 5 na de geboorte wordt de ‘hielprik’ verricht. Dit is een landelijk onderzoek bij alle pasgeboren kinderen naar o.a. aangeboren stofwisselingsziekten. U als ouders en wij als behandelaars ontvangen alleen bericht van het RIVM bij een afwijkend uitslag. Als voorafgaande aan de hielprik een bloedtransfusie is gegeven moet 1 van de testen herhaald worden op de leeftijd van 3 maanden. U ontvangt voor deze herhaling een uitnodiging van het RIVM. Gedurende de hele opname op de afdeling wordt er regelmatig bloed afgenomen om te kijken of de ondersteuning van de ademhaling past bij wat uw kind nodig heeft en om te zien of de hoeveelheid voedingsstoffen die we geven moeten worden aangepast.

Wat?

Hoe?

U als ouders

Tijdens de opname zult u van de verpleegkundigen leren uw kind te verzorgen. U zult deze verzorging steeds meer zelf kunnen doen. Natuurlijk is er altijd een verpleegkundige om u te helpen. Buidelen (liefst 2x per dag) blijft de hele opname belangrijk voor u als ouders en voor uw kind. Het is mogelijk om extra begeleiding te krijgen van medisch maatschappelijk werk, zij kunnen u emotioneel begeleiden en ook hulp bieden bij praktische zaken.

Wat?	Hoe?
Hersenen	Wij zullen op meerdere momenten een echo van de hersenen maken om de groei van de hersenen te vervolgen. Na de 1e week kunnen er afwijkingen in de witte stof van de hersenen ontstaan. In de eerste week na de geboorte zullen we meerdere keren een echo maken, daarna wekelijks tot eens per twee weken tot aan de uitgerekende datum.

Wat?

Hoe?

Oogonderzoek

Bij alle kinderen die bij de geboorte jonger dan 30 weken waren en/of minder dan 1250 gram wogen wordt gekeken of de ogen zich na de geboorte goed ontwikkelen. Kinderen die ‘ouder’ en zwaarder waren krijgen alleen een oogonderzoek als er nog andere risicofactoren zijn voor een minder goede ontwikkeling van de ogen. De oogarts onderzoekt de ogen en kijkt hierbij vooral naar de vorm en het verloop van de bloedvaatjes achter in de ogen (bij het netvlies). Bij te vroeggeboren kinderen kunnen deze bloedvaatjes er anders uitzien. Dit heet: ROP (retinopathie van de prematuur). In ernstige gevallen kunnen deze afwijkingen het goed kunnen zien beïnvloeden. Gelukkig zijn er behandelingen die ervoor zorgen dat de kans op blindheid als gevolg van ROP heel erg klein is.

Wat?

Hoe?

Vaccinatie

Uw kind krijgt de eerste vaccinatie. Dit is hetzelfde vaccin die kinderen krijgen via het consultatiebureau als ze niet te vroeggeboren zijn. Juist uw kind kan deze bescherming tegen virussen en bacteriën goed gebruiken. De eerste 24-48 uur na de vaccinatie kan uw kind lichte temperatuursverhoging hebben. Soms zijn ze iets meer vermoeid, maar bij de meeste kinderen zien we geen bijwerkingen. We zullen de vaccinatie uitstellen als uw kind in deze periode een infectie heeft of de oogarts heeft gezien dat de ogen nog erg onrijp zijn.

Wat?

Hoe?

MRI-scan van de hersenen

Bij veel kinderen zal er een MRI-scan van de hersenen gemaakt worden om te zien hoe de hersenen zich hebben ontwikkeld. Hiermee hopen we u meer te kunnen vertellen over eventuele gevolgen voor de ontwikkeling van uw kind in de toekomst. U kunt ervoor kiezen geen MRI te laten maken. Als uw kind al naar een ander ziekenhuis overgeplaatst is of al thuis is zal een heropname voor 1 dag in ons ziekenhuis geregeld worden voor dit onderzoek.

Wat?	Hoe?
Gehoor-onderzoek (ALGO)	Bij alle pasgeboren kinderen wordt na de geboorte het gehoor onderzocht. Bij uw kind doen we dat meestal zodra de ondersteuning van de ademhaling is gestopt. Bij sommige kinderen is het gehoor nog niet goed te onderzoeken tijdens de opname op onze afdeling en moeten we het onderzoek na ontslag herhalen. U ontvangt hiervoor een uitnodiging of we combineren het gehooronderzoek met de MRI van de hersenen.
Fysiotherapie	Voor ontslag zal de fysiotherapeut uw kind onderzoeken om te zien hoe hij/zij beweegt.

Moeilijke gesprekken en keuzes uitklapper, klik om te openen

Wat?

Hoe?

Samen beslissen

Bij een klein deel van de kinderen is de schade aan de hersenen en/of andere organen als gevolg van de vroeggeboorte zo ernstig dat wij hem/haar niet meer beter kunnen maken. Als dit u overkomt is dit intens verdrietig en zwaar voor u als ouders. Wij zullen u in deze periode zo goed mogelijk ondersteunen en helpen waar mogelijk. Wij zullen met u spreken over wat de kans is dat uw kind zal overlijden en wat de gevolgen zullen zijn voor het leven van u en uw kind in de toekomst als het zou blijven leven. Wij zullen u uitleggen wat de behandelingsmogelijkheden zijn. Samen zullen wij dan beslissen wat het beste voor uw kind is. Uw mening is hierbij heel belangrijk. Soms betekent dit kiezen voor het stoppen van de intensieve behandeling. In de meeste gevallen betekent het staken van de intensieve behandeling dat uw kind zal overlijden. In alle gevallen zullen we voor uw kind blijven zorgen en zorgen dat het geen pijn heeft.

Gelukkig worden veruit de meeste kinderen steeds groter en sterker en hebben ze uiteindelijk onze intensieve zorg niet meer nodig.

Ontslag en thuis uitklapper, klik om te openen

Overplaatsing binnen ons ziekenhuis

Wat?	Hoe?
Voorbereiding overplaatsing	Uw kind heeft geen intensieve zorg meer nodig, maar is nog niet klaar voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis. Het liefst bent u voorafgaande aan de overplaatsing al gaan kijken op afdeling waar uw kind naar toe gaat. Het liefst vindt de overplaatsing samen met u plaats.

Overplaatsing naar ander ziekenhuis

Wat?

Hoe?

Voorbereiding overplaatsing

De verpleegkundige kan u laten zien wat de voorwaarden zijn voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis. Bij voorkeur heeft u voorafgaande aan de overplaatsing al informatie ontvangen over de overplaatsen en over de afdeling waar uw kind naar toe gaat. Wij hebben folders met informatie over alle ziekenhuizen in de regio Utrecht. Poliklinische controles zijn aangevraagd. U heeft informatie gekregen over welke uitslagen op moment van overplaatsing nog niet bekend zijn en er is een afspraak gepland waarbij u de uitslagen te horen krijgen. U heeft informatie gekregen of het gehooronderzoek nog herhaald/gedaan moet worden. U heeft informatie gekregen over welke vaccinaties gegeven zijn. U weet of er (nog) een MRI van de hersenen gemaakt gaat worden.

Overplaatsing naar huis

Wat?

Hoe?

Voorbereiding ontslag

De verpleegkundige kan u laten zien wat de voorwaarden zijn voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis. Poliklinische controles zijn aangevraagd (bij polikliniek neonatologie, evt. ook bij andere betrokken specialismen). U heeft informatie gekregen over welke uitslagen op moment van overplaatsing nog niet bekend zijn en er is een afspraak gepland waarbij u de uitslagen te horen krijgt. U heeft informatie gekregen of het gehooronderzoek nog herhaald moet worden. U heeft informatie gekregen over welke vaccinaties verricht zijn. U weet wanneer en op welke manier u contact kunt opnemen.

Na ontslag

Wat?	Hoe?
Thuis	Wij kunnen ons voorstellen dat het een hele heftige periode is geweest en ook na ontslag nog steeds is. Bij het verwerken van alle emoties en gebeurtenissen kunt u (misschien) hulp gebruiken. Het is belangrijk dat u op tijd hulp vraagt. Voldoende slaap en gezonde voeding zijn belangrijk om lichamelijk en emotioneel te herstellen. Uw huisarts of wij kunnen u verwijzen naar een psycholoog. Ook kan het helpen om te spreken met lotgenoten via de patiëntenvereniging care4neo (www.care4neo.nl). Er is ook een facebookgroep voor ouders van te vroeggeboren kinderen: “kleine kanjers”.
Vaccinaties	Als de eerste vaccinatie(s) in het ziekenhuis zonder bijzonderheden is/zijn verlopen zullen de volgende vaccinaties gegeven worden door het consultatiebureau. Het RS-virus (Respiratoir Syncytiaal Virus, kortweg RSV) is een veel voorkomend verkoudheidsvirus. Bij te vroeggeboren kinderen kan een infectie met RSV ernstig verlopen. Kinderen die minder dan 6 maanden oud zijn tijdens de maanden waarin het RSV veel voorkomt kunnen hiertegen beschermd worden met een inentingen. Dit gebeurt met behulp van een injectie 1x per maand in de maanden september t/m april zodra uw kind niet meer in het ziekenhuis is.
Fysiotherapie	Alle kinderen geboren bij een zwangerschapsduur onder de 30 weken worden thuis begeleid door een TOP-fysiotherapeut. Dit is een kinderfysiotherapeut gespecialiseerd in de ontwikkeling van te vroeggeboren kinderen. Zij heeft oog voor de ontwikkeling en kan ouders adviezen of oefeningen geven om de ontwikkeling zo goed mogelijk te laten verlopen.
Polikliniek	U krijgt thuis een oproep voor een poliklinische afspraak bij ons in het ziekenhuis. De poliklinische afspraken hebben als doel de ontwikkeling van uw kind in de gaten te houden en zo nodig u hierin te adviseren en ondersteunen. Waar we naar kijken zijn: de manier waarop uw kind kan bewegen, het gedrag van uw kind en hoe het gaat met het leren van nieuwe dingen (intelligentie). De leeftijden waarop wij uw kind op de polikliniek zullen zien zijn: 4 maanden, (soms bij 9 maanden), 15 maanden, 2 jaar, 5½ jaar, 8½ jaar. Kinderen geboren na een zwangerschap van 30 weken of langer zullen meestal korter poliklinisch vervolgd worden. Daarnaast zal uw kind ook poliklinisch vervolgd worden door een algemeen kinderarts in een ziekenhuis bij u in de buurt. Hij/zij zal helpen bij eventueel andere vragen, bijvoorbeeld op het gebied van voeding en groei. U zult net zoals alle andere kinderen met uw kind naar het consultatiebureau gaan. Daar krijgt uw kind ook de rest van de vaccinaties.

Verschillende zorgverleners

U als ouders: Ook al bent u pas net ouders geworden, u bent heel belangrijk voor uw kind en dus ook voor ons. Er is niemand die uw kind beter kent en/of beter leert kennen dan u. Juist daarom is belangrijk dat u meedenkt en waar mogelijk meebeslist over de behandeling van uw kind. Daarnaast kunt u hem/haar troosten, met uw kind ‘buidelen’ en meehelpen in de verzorging. Deze momenten samen zijn heel belangrijk.

Er is een heel team van mensen betrokken bij de behandeling van uw kind. Ieder teamlid is even belangrijk om goede zorg te kunnen leveren.

Neonatologie verpleegkundige: Dit is een verpleegkundige die opgeleid is om voor pasgeboren kinderen op een intensive care te zorgen.                                                                  

Zorgassistent: Dit is een zorgprofessional die taken van de verpleegkundige overneemt.

Neonatoloog: Dit is een kinderarts gespecialiseerd in de zorg voor pasgeboren kinderen die intensieve zorg nodig hebben.

Fellow neonatologie (fellow): Dit is een kinderarts die bezig is met de opleiding tot neonatoloog.

Physician assistant (PA): Spreek uit: pie-ee. Dit is een zorgverlener (vaak verpleegkundige) die na een aanvullende opleiding te hebben afgerond taken van de neonatoloog kan overnemen.

Arts-assistent in opleiding: Dit is een basisarts die bezig is met de opleiding tot kinderarts.

Voedingsassistent: Dit is een zorgverlener die de voeding van uw kind klaarmaakt.

Fysiotherapeut: Dit is een therapeut die kijkt naar de bewegingen en ontwikkeling van uw kindje en tips geeft hoe u beweging bij uw kindje het     beste kunnen stimuleren.

Maatschappelijk werk: Dit is een zorgverlener die emotionele en praktische begeleiding biedt aan u als ouders.

Daarnaast worden zeer regelmatig andere zorgverleners gevraagd om te helpen bij de behandeling van uw kind, zoals bijvoorbeeld (kinder)artsen die gespecialiseerd zijn in het hart (kindercardioloog), infecties (kinderinfectioloog), longen (kinderpulmonoloog), chirurgie (kinderchirurg) of het maken en bekijken van beelden (radioloog).

Contact uitklapper, klik om te openen