MP in spe

Jessica Stoker uit Welsum (bij Deventer) is de moeder van Boaz. Ze vertelt: ‘Kinderen die worden geboren met een zware hartafwijking, kunnen in hun ontwikkeling soms iets achterlopen op leeftijdgenootjes. Voor Boaz geldt dat allerminst. Hij is een ondernemend mannetje met wie je al hele gesprekken kunt voeren. Hij redeneert logisch en legt slimme verbanden. Op de peuterschool zeggen ze gekscherend: ‘Boaz wordt later de minister president van Nederland.’  

Slagaders verwisseld

Zo’n drie jaar geleden gingen Jessica en haar vriend Richard voor een twintigwekenecho naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Tijdens de controle werd de verloskundige steeds stiller, ze meende iets afwijkends te zien bij het hartje. De gynaecoloog zag het ook, en verwees hen naar een specialistisch team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Jessica: ‘Mijn grootste angst was dat ons kind bijvoorbeeld niet zou kunnen opgroeien, of zwaar gehandicapt zou zijn.’ Het bleek te gaan om een transpositie van de grote vaten, een afwijking waarbij longslagader en aorta verwisseld zijn.

Opgelucht

‘Dit kunnen wij opereren’, zei kindercardioloog Henriëtte ter Heide van het WKZ. ‘Een zware ingreep, maar jullie zoon kan gezond opgroeien.’ Er viel een last van onze schouders’, zegt Jessica. ‘In de auto terug zei ik tegen Richard: ‘Bizar. Ons kindje heeft een ernstige hartafwijking, en wij rijden opgelucht naar huis.’ Het stel ging sindsdien elke zes weken voor controle naar het WKZ. Jessica: ‘Op de heenweg steeds opnieuw bezorgd, op de terugweg altijd weer gerustgesteld. We kregen alvast een rondleiding op de intensive care, zodat we een beetje wisten wat ons te wachten stond.’

Vakantiehuisje

Voor de uitgerekende datum zou Jessica ingeleid worden. De artsen zeiden: “We willen voorkomen dat je met weeën op de A1 in de file komt te staan.” Maar Richard en Jessica vonden de logistiek geen reden om de bevalling te bespoedigen. Ze besloten om tijdelijk te verhuizen naar Utrecht. Ze vonden een gezellig vakantiehuisje in Bunnik, op tien minuten afstand van het WKZ. Jessica: ‘We woonden daar met onze dochter Liz, toen twee jaar oud. Zij was voor ons de stille kracht op moeilijke dagen.’

Wonderbaarlijk snel

Boaz werd geboren. Jessica had gehoopt dat hij nog even bij haar zou mogen drinken aan haar borst, maar hij werd meteen meegenomen voor controle. Tegen beter weten in hoopte ze dat de artsen zich vergist hadden. In de dagen die volgden, voelde ze vooral verdriet. ‘Ik vond het vreselijk dat er in hem gesneden moest worden. Maar Richard zei steeds: ‘Ze gaan hem beter maken.’ Dat hielp mij enorm.’ Boaz kreeg het steeds benauwder. Jessica: ‘Je zag dat hij het zwaar had.’ Na tien dagen vond operatie plaats: een arteriële switchoperatie, waarbij de vaten op de juiste plaats worden gelegd. Boaz knapte wonderbaarlijk snel weer op. Na een week mocht hij mee naar huis.

Koken

‘Boaz heeft zich ontwikkeld tot een ijzersterke robuuste peuter’, zegt Jessica. ‘Altijd vrolijk, zelden ziek. Zijn zusje Liz heeft de hele winter gekwakkeld. Maar Boaz was bestand tegen elk virus.’ Zijn grote hobby is koken in zijn speelgoedkeuken. Bloemkool aardappels, pannenkoeken, soep. Jessica: ‘Hij bakt met houten blokjes en bestrooit ze met zout. Hij gebruikt daarvoor mijn pannen, hij laat zich niet afschepen met plastic keukengerei. Als ik een lepel mis, zoek ik als eerste in zijn keukentje.’

Klik met kindercardioloog

Eens per jaar gaat Boaz op controle in het WKZ. Jessica: ‘We waren er onlangs. Hij beseft niet wat hij heeft meegemaakt en heeft vooral aandacht voor de stickers die hij bij elk onderzoek krijgt.’ De contacten met het WKZ zijn nog steeds uitstekend. ‘Henriette ter Heide vraagt ons wel eens om te spreken op congressen. Wij hebben vanaf dag één een klik met haar.’

Lees hier de andere patiëntverhalen over aangeboren hartafwijkingen