Centrum voor Ontwikkelingsachterstand

Centrum voor Ontwikkelingsachterstand

Loopt uw kind achter in zijn of haar ontwikkeling, maar u weet (nog) niet hoe dit komt? Of twijfelt u of de ontwikkeling van uw kind wel goed verloopt? Misschien is er sprake van een ontwikkelingsachterstand. Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand probeert een antwoord te geven op de vraag: ‘Wat heeft mijn kind?’ Een diagnose kan helpen om de juiste informatie en zorg te vinden.

Wat mag u van ons verwachten? uitklapper, klik om te openen

Wij helpen u zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op de vraag: ‘Wat heeft mijn kind?’

Wat heeft mijn kind? 

Om er achter te komen welke zorg uw kind precies nodig heeft, is het belangrijk om vroeg onderzoek te doen. Hiermee hopen we te ontdekken wat er met uw kind aan de hand is. Bij gemiddeld bij 4 van de 10 kinderen met een ontwikkelingsachterstand vinden we de oorzaak. We maken hierbij onder andere gebruik van DNA-onderzoek. Vaak is dit Whole Exome Sequencing, afgekort WES. Voor dit onderzoek is alleen een buisje bloed nodig. Daarnaast zetten we onderzoek in naar stofwisselingsziekten. Als we, ondanks alle onderzoeken, geen oorzaak vinden voor de ontwikkelingsachterstand, zoeken we samen met u verder. Mogelijk kunt u voor vervolgonderzoek terecht bij het Sylvia Tóth Centrum.

U komt bij ons op één plek voor diagnostiek en de eventuele behandeling(en) van uw kind. Ook hoeft u niet zelf op zoek naar de juiste specialist. Wij helpen u hierbij en zorgen ervoor dat u alleen die artsen ziet die belangrijk zijn voor de zorg van uw kind. Zo voorkomen we onnodige ziekenhuisbezoeken en afspraken. 

Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand heeft een coördinerend verpleegkundige: Irene van ’t Slot-Zollinger. Zij coördineert het traject bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand en is het vaste aanspreekpunt voor ouders en verwijzers. Ook helpt zij  ouders en kinderen die het centrum bezoeken en ondersteunt ze de artsen. Met vragen kunt u bij haar terecht.

Voor wie? uitklapper, klik om te openen

Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is er voor u als ouders en voor uw kind(eren) met een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand. Uw huisarts, jeugdarts of kinderarts kan uw kind direct naar ons doorverwijzen. 

In het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand doen we onderzoek naar de medische oorzaak van een ontwikkelingsachterstand.

We doen geen onderzoek om de diagnose autismespectrumstoornis of ADHD te stellen óf uit te sluiten.

Dit onderzoek wordt gedaan door de kinder- en jeugdpsychiatrie, waarmee we nauw samenwerken. Uw huisarts of kinderarts kan uw kind voor dit onderzoek naar deze afdeling verwijzen. Het onderzoek kan ook worden aangevraagd bij een specialistisch centrum/ kliniek buiten het ziekenhuis.

Onderzoek om het niveau van het kind te bepalen doen we in principe ook niet. De jeugdarts en/of huisarts kan dit onderzoek aanvragen bij een zorgverlener of organisatie in de buurt.

Meer informatie over onderzoek naar ontwikkelingsstoornissen (zoals autisme en ADHD) door de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie en polikliniek ontwikkeling in perspectief vindt op onderstaande websites.   

Kinder- en jeugdpsychiatrie - UMC Utrecht

Polikliniek Ontwikkeling in Perspectief - UMC Utrecht

Autisme - Het WKZ

Adhd - Het WKZ

Video: Wie we zijn & wat we doen

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Wat is een ontwikkelingsachterstand? uitklapper, klik om te openen

Kinderen met een ontwikkelingsachterstand ontwikkelen zich (veel) langzamer dan hun leeftijdsgenoten. Ze gaan bijvoorbeeld later rollen, zitten, staan, lopen of praten. Vaak zijn er vanaf de geboorte al (lichamelijke) klachten. Soms wordt een ontwikkelingsachterstand pas later duidelijk. In dat geval kan het zijn dat u ziet dat de ontwikkeling van uw kind stopt of zelfs achteruit gaat. Bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand doen we hier onderzoek naar. 

Het familieverhaal van Dorien uitklapper, klik om te openen

Van de drie kinderen van Dorien en Daniël zijn er twee meervoudig gehandicapt. Bij de oudste, Samuël (10), werd de genetische oorzaak daarvan op zijn zevende gevonden; bij de jongste, Eva (3), in haar eerste levensjaar. “Het voordeel van een vroege diagnose is dat je niet langer tussen hoop en vrees hoeft te leven”, vertelt Dorien. “Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je je kind met de juiste zorg kunt stimuleren en ondersteunen.” Lees hier het hele familieverhaal van Dorien.

Zorgverleners uitklapper, klik om te openen

Bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand werken verschillende specialisten uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Wij willen antwoord geven op de vraag: ‘wat heeft mijn kind?’ Bij het centrum zijn onder andere een kinderarts, klinisch geneticus (erfelijkheidsonderzoek), een kinderneuroloog, een kinderarts metabole ziekten, een kinder-KNO-arts, een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), een kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapie, een coördinerend verpleegkundige en een maatschappelijk werker aangesloten. 

Boogaard, M.J.H. van den

Klinisch geneticus

Brilstra, E.H.

Klinisch geneticus

Hasselt, P.M. van

kinderarts en subhoofd Metabole ziekten

Hofstede, F.C.

kinderarts

Houben , M.L.

kinderarts, hoofd cluster D

Jansen, F.E.

Kinderneuroloog

Kievit, A. de (Anne)

Kinderfysiotherapeut

Koop, K.

Kinderarts metabole ziekten

Lichtenbelt, K.D.

Hoofd sectie klinische genetica, klinisch geneticus

Oegema, R.

Klinisch geneticus

Slot-Zollinger, I. van 't

coördinerend verpleegkundige

Smit, A.L.

KNO-arts

Speleman , L.

KNO-arts

Velders, F.P. (Fleur)

Medisch hoofd zorglijn/psychiater

Voorbereiding van uw afspraak uitklapper, klik om te openen

Bij het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand ziet een van onze medisch specialisten uw kind. Dit kan een kinderarts, een metabole kinderarts of een klinisch geneticus zijn. Een klinisch geneticus is een arts die gespecialiseerd is in erfelijke aandoeningen. Een metabole kinderarts is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten. In een overleg zal de arts die u en uw kind ziet, met meerdere medisch specialisten, zoals een kinderneuroloog, een kinderrevalidatiearts of een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), de situatie van uw kind bespreken. 

Onze coördinerend verpleegkundige neemt telefonisch contact met u op om het bezoek van uw kind aan ons centrum voor te bereiden. Zij zal u vragen stellen over uw kind en nagaan of er nog bijzonderheden zijn waarmee we rekening moeten houden als uw kind bij ons centrum komt.

U ontvangt een brief van ons met de datum en tijd van uw afspraak. Informatie over het centrum vindt u behalve op deze webpagina ook in deze brochure van het Centrum van Ontwikkelingsachterstand.

Uw bezoek uitklapper, klik om te openen

U en uw kind worden ontvangen door onze coördinerend verpleegkundige. Zij zal uw kind meten, wegen en foto's maken van lichamelijke kenmerken. Daarna wordt u gezien door de arts (kinderarts, klinisch geneticus en/of metabole kinderarts) Deze arts zal u en uw kind (indien mogelijk) tijdens het gesprek vragen stellen om uw kind beter te leren kennen. Ook onderzoekt de arts uw kind. Indien nodig zijn er ook andere artsen bij deze afspraak.   

Aan het einde van het gesprek hoort u of er vervolgafspraken nodig zijn en met wie. Ook wordt er met u overlegd of uw kind daar bij moet zijn. Dit hoeft namelijk niet altijd. Als het nodig is dat er met meerdere artsen een vervolgafspraak komt, dan zullen we deze afspraken bundelen. 

Alle afspraken vinden plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Er zijn een koelkast en een magnetron die u kunt gebruiken voor het koelen of verwarmen van voeding en dranken. Natuurlijk is er ook een verschoonplek waar u uw kind kunt verschonen. 

Nadat uw kind bij ons centrum is geweest, ontvangt u een brief. Hierin staat wat er met u en uw kind is besproken, welke vervolgafspraken er zijn gemaakt en wat de bevindingen tot nu toe zijn. Deze brief wordt ook naar uw huisarts en andere behandelaars van uw kind gestuurd. 

Een ontwikkelingsachterstand, en nu? uitklapper, klik om te openen

Bij een ontwikkelingsachterstand is genezing vaak niet mogelijk. Wel kan uw kind baat hebben bij bepaalde behandelingen en/of therapieën. Wij kunnen u doorverwijzen naar de juiste specialist voor uw kind.

Wachttijden uitklapper, klik om te openen

Laatst bijgewerkt:  17-6-2020

Centrum voor ontwikkelingsachterstand : 6 weken

•  Uitleg wachttijden

Belangrijk

Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.

Ziektebeeld uitklapper, klik om te openen

Kinderen met een ontwikkelingsachterstand, met en zonder diagnose. 

• Ontwikkelingsachterstand

Meer informatie & handige links uitklapper, klik om te openen

• Ontwikkelingsachterstand.nl
• BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, werkgroep ontwikkelingsstoornissen 
• VKS, Vereniging voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte
• KansPlus, Vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap
• Platform Ziekte Onbekend (ZON) verbindt ouders van chronische zieke kinderen zonder diagnose of met een ultrazeldzame aandoening.
• Mantelmama, blog met tips, inspiratie & weetjes voor ouders & familie met een zorgintensief kind.
• VSOP, Vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren aandoeningen.
• Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.
• Whole Exome Sequencing (WES), is DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer kunnen worden bekeken.
• Het Sylvia Tóth Centrum, is een centrum binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor dag-diagnostiek voor complexe aandoeningen. 
• Op deze pagina over DNA-onderzoek voor een diagnose staat veel informatie over verschillende soorten DNA-onderzoek, met interviews filmpjes waarin ouders vertellen over hun afwegingen en ervaringen. Het Erfocentrum is het landelijke informatiecentrum erfelijkheid en ondersteunt mensen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid. 
• Zeldsamen.nl Netwerken voor zeldzame genetische syndromen.
• Integrale vroeghulp Platform integrale vroeghulp.
• Zicht Op Zeldzaam biedt een overzicht van alle Nederlandse expertisecentra en patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, plus begrijpelijke beschrijvingen van de aandoeningen.

Netwerk integrale kindzorg uitklapper, klik om te openen

Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht is een netwerk van ervaren (zorg)professionals speciaal voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Binnen het NIK is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders en (zorg)professionals. Wat doet het NIK voor ouders en (zorg)professionals?

•    Ondersteunt een gezin bij het organiseren van zorg.
•    Luistert naar vragen die een gezin bezighoudt en denkt mee.
•    Geeft advies over praktische zaken, zoals waar een gezin terecht kan in de gemeente voor speciale hulp.
•    Helpt een gezin keuzes te verhelderen en denkt mee in mogelijkheden op het gebied van zorg en ondersteuning. Bijvoorbeeld hoe een gezin de zorg kan afstemmen op de gezinssituatie en werk.
•    Stimuleert de afstemming tussen alle (zorg)professionals die betrokken of nodig zijn voor een gezin.

Samen met het NIK krijgen en behouden gezinnen de regie over hun eigen situatie. Zo komt er meer rust en balans in het gezin. Kijk voor meer informatie op www.nikutrecht.nl of neem contact op met de netwerkcoördinator.

Route uitklapper, klik om te openen

Bezoekadres

Wilhelmina Kinderziekenhuis (bij UMC Utrecht)
Centrum voor Ontwikkelingsachterstand, (Volg route B, verdieping 1)
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht

Postadres

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
Centrum voor Ontwikkelingsachterstand
Huispostnummer KJ.01.510.1
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Contact uitklapper, klik om te openen

Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur.