PROactive

Wat is PROactive? uitklapper, klik om te openen

PROactive is een langlopend onderzoek waarin we elk jaar kinderen (van 2 tot 18 jaar) met een chronische aandoening en hun ouders benaderen. Dit zijn gezinnen die de polikliniek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) bezoeken.

Voor hun afspraak in het ziekenhuis vragen we zowel de kinderen als hun ouders om elk jaar een uitgebreide vragenlijst in te vullen. Deze vragen gaan over hoe het kind zich voelt en hoe het gaat in het dagelijks leven.

De resultaten van de vragenlijsten worden gedeeld met de behandelaar. Tijdens de afspraak kunnen deze worden besproken, en als het nodig is, kan extra hulp of ondersteuning worden aangeboden.

Daarnaast vragen we ouders en/of kinderen of we de ingevulde vragenlijsten mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt alleen met hun toestemming.

Wie doet er mee? uitklapper, klik om te openen

PROactive groeit elk jaar! Nieuwe patiëntgroepen sluiten zich aan, en nieuwe kinderen en hun ouders worden gevraagd mee te doen. Tegelijkertijd stoppen er elk jaar ook deelnemers, bijvoorbeeld omdat ze ouder worden of om andere redenen.

Vanaf oktober 2024 worden de PROactive-vragenlijsten gebruikt bij kinderen en ouders van verschillende afdelingen, zoals:

• Cystic fibrosis (taaislijmziekte)
• Jeugdreuma
• Autoinflammatoire aandoeningen
• Inflammatoire darmziekten (IBD)
• Cardiologie
• Nefrologie (nierziekten)
• Algemene kindergeneeskunde
• Pijnpoli
• Neurofibromatose
• Revalidatie
• Neonatologie (zorg voor pasgeborenen)

Tot nu toe hebben al 3.500 kinderen en ouders de vragenlijsten ingevuld, soms één keer, soms meerdere keren.

Doel uitklapper, klik om te openen

Binnen PROactive onderzoeken wij het mentale en psychosociale welzijn, de participatie, vermoeidheid en pijn van kinderen met diverse chronische aandoeningen. We proberen patronen te identificeren om te bepalen of deze factoren ziektespecifiek of aandoeningsoverstijgend zijn. Daarnaast willen we voorspellende en/of risicofactoren vaststellen voor het ontwikkelen van problemen gerelateerd aan de bovengenoemde uitkomstmaten. Verder vergelijken we data uit het PROactive-cohort met vergelijkbare gegevens uit gezonde populatiecohorten, zoals WHISTLER en HBSC, om te onderzoeken of de patronen samenhangen met het opgroeien met een chronische ziekte of met het opgroeien in de huidige maatschappij.

Wie kan meedoen aan het onderzoek? uitklapper, klik om te openen

Kinderen tussen de 2 en 18 jaar met een chronische aandoening die in het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden behandeld, kunnen meedoen aan ons onderzoek.

Omdat het onderzoek bestaat uit het invullen van vragenlijsten, is het belangrijk dat de kinderen (en hun ouders) goed Nederlands spreken. Daarnaast gebruiken we vragenlijsten die geschikt zijn voor kinderen met een gemiddelde mentale ontwikkeling. Hierdoor kunnen kinderen met een vertraagde mentale ontwikkeling op dit moment helaas niet meedoen.

Geïnteresseerd in deelname?

Het is niet mogelijk voor patiënten om zichzelf aan te melden voor PROactive. Als de polikliniek die je bezoekt deelneemt aan de PROactive psychosociale vragenlijsten via KLIK in het kader van zorg, word je automatisch benaderd. Op dat moment kun je aangeven of wij de data wel of niet mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Heb je vragen over PROactive, dan kun je contact opnemen met:

Anne Hoefnagels
j.w.hoefnagels@umcutrecht.nl
0650177783

Onderzoekers uitklapper, klik om te openen

Het onderzoeksteam bestaat uit:

Hoofdonderzoeker

Dr. S.L. (Sanne) Nijhof, kinderarts sociale pediatrie en associate professor kindergeneeskunde (onderzoeker).

Uitvoerend onderzoeker

Dr. J.W. (Anne) Hoefnagels, gezondheidswetenschapper, postdoc en coördinator PROactive cohort.

Voortgang en resultaten uitklapper, klik om te openen

Sinds de start in 2016 zijn verschillende onderzoeken gedaan op basis van PROactive-data. We leerden dat 21% van de kinderen met een chronische ziekte ernstig vermoeid is, ruim vier keer zoveel als kinderen zonder chronische aandoening. Vermoeidheid hangt samen met een lagere kwaliteit van leven, maar bleek niet gerelateerd aan de diagnose, ziektestatus of medicatie.

Daarom onderzochten we welke andere factoren een rol spelen bij vermoeidheid. Biologische, leefstijl- en psychosociale factoren bleken sterk samen te hangen met vermoeidheid. Kinderen die lichamelijk minder goed functioneren, meer depressieve gevoelens en schooldruk ervaren, en sociaal minder goed functioneren, zijn vaker vermoeid. Omdat ouders en kinderen elkaar beïnvloeden, onderzochten we ook of ouderfactoren bijdragen aan de vermoeidheid van hun kind. Het lichamelijk en sociaal functioneren van ouders bleken samen te hangen met de vermoeidheid van het kind. Wanneer ouder of kind zich terugtrekt bij stress, beïnvloedt dit de kwaliteit van leven van het kind. Als ouders echter goed luisteren naar de stress van hun kind, verbetert de kwaliteit van leven.

Daarnaast onderzochten we hoe ouders en kinderen met een chronische aandoening hun stress uiten en of dit invloed heeft op hun gezamenlijke coping. Zowel kinderen als ouders ervaren veel stress door de aandoening. Kinderen trekken zich vaker terug als reactie op de stress van hun ouders dan andersom. Hoe kinderen hun stress communiceren, bleek te leiden tot gezondere coping bij zowel ouders als kinderen.

We bekeken ook de impact van de COVID-19-pandemie op het mentale welzijn van kinderen met een chronische aandoening, vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten. Strengere overheidsmaatregelen gingen gepaard met minder levensvreugde, meer angst, somberheid en lichamelijke klachten, zowel bij kinderen met een chronische aandoening als bij gezonde kinderen. De afname in levensvreugde was echter minder groot bij kinderen met een chronische aandoening.

Tot slot hebben we onderzocht of jongeren met een chronische aandoening meer gamen dan hun gezonde leeftijdsgenoten, aangezien videogames een populaire vorm van ontspanning zijn. Jongeren met een chronische aandoening gamen ongeveer evenveel en ervaren vergelijkbare sociale problemen als hun gezonde leeftijdsgenoten.

Hoe nu verder? uitklapper, klik om te openen

Zoals eerder beschreven, worden de PROactive-vragenlijsten via KLIK ingevuld en door de behandelaar met ouders en kinderen besproken. Omdat PROactive zowel zorg- als onderzoeksdoeleinden heeft, hebben we verschillende wensen voor de toekomst.

Zorg: We gaan proberen of we het invullen van de vragenlijsten via het KLIK-portaal kunnen koppelen aan het patiëntportaal, zodat dit voor kinderen en ouders logischer aanvoelt. Daarnaast blijven we de vragenlijsten evalueren om te kijken of deze korter kunnen en of alle lijsten echt noodzakelijk zijn. Hierbij volgen we de landelijke ontwikkelingen en richtlijnen. We proberen ook zo goed mogelijk af te stemmen met andere vragenlijsten die in het WKZ worden gebruikt om te voorkomen dat kinderen en/of ouders soortgelijke lijsten dubbel invullen. Soms is dit nog voor aanvullende diagnostiek, maar dit blijven we evalueren en de samenwerking verbeteren. Tot slot weten we dat het artsen niet altijd lukt om alle vragenlijsten met opvallende scores in de spreekkamer te bespreken. Daarom werken we samen met het 030-lab aan een ‘preventiedesk’, waarbij we ons nu focussen op de vragenlijsten over bewegen, slaap en voeding. Bij afwijkende scores nemen wij contact op om te kijken of er behoefte is aan ondersteuning en om te bespreken wat het WKZ hierin kan bieden. Op deze manier hopen we dat ouders en kinderen steeds meer directe meerwaarde en relevantie ervaren wanneer zij de vragenlijsten invullen, of dit nu voor zorg of onderzoek is.

Onderzoek: Met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek focussen wij ons op vroegsignalering, preventie en het ontwikkelen van interventies. We hopen een beter beeld te krijgen van wie risicofactoren heeft voor bijvoorbeeld vermoeidheid, slaapproblemen, schooluitval, angst en depressie in de toekomst, want voorkomen is in alle tijden beter dan het achteraf moeten behandelen van een probleem. Ook werken we aan interventies die we kunnen aanbieden bij afwijkende vragenlijstscores. Op het gebied van chronische vermoeidheid maken we hierin momenteel de grootste stappen.

Financiering uitklapper, klik om te openen

Het UMC Utrecht is de verrichter van dit onderzoek. Het initiatief voor het opzetten van PROactive is genomen door Dr. Sanne Nijhof, Prof. Dr. Elise van der Putte (emeritaat) en Dr. Merel van der Vlist. Tijdens de looptijd van het project is Dr. Anne Hoefnagels aangesloten. PROactive heeft in de afgelopen jaren financiële steun ontvangen van en wordt mede ondersteund door het WKZ Onderzoeksfonds, de Elisabeth von Freyburg Stichting en ZonMw.

Betrokkenheid patiëntpartners uitklapper, klik om te openen

Het PROactive-project is in diverse fases voorgelegd aan de WKZ Kinder- en Ouderraad. De teksten op deze website zijn niet tot stand gekomen in samenwerking met onze patiëntpartners.

Dankwoord uitklapper, klik om te openen

Wij danken alle deelnemers aan het onderzoeksgedeelte van PROactive! Dankzij jullie deelname is het voor ons mogelijk om onderzoek uit te voeren met als doel de zorg voor patiënten te verbeteren.

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

1. Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2022; The PROactive cohort study: rationale, design, and study procedures 10.1007/s10654-022-00889-y [vrij vertaald: De PROactive cohortstudie: rationale, ontwerp en studieprocedures]
2. Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2021; Fatigue among children with a chronic disease: A cross-sectional study 10.1136/bmjpo-2020-000958 [vrij vertaald: Vermoeidheid bij kinderen met een chronische ziekte]
3. Kramer et al. 2021 Role of parents in fatigue of children with a chronic disease: a cross-sectional study 10.1136/bmjpo-2021-001055 [Vrij vertaald: Rol van ouders bij vermoeidheid in kinderen met een chronische ziekte]
4. Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2022; Paediatric short fatigue questionnaire, a 4-item fatigue questionnaire for children 10.1016/j.jpsychores.2022.111130 [vrij vertaald: korte pediatrische vermoeidheidsvragenlijst: een 4-item vermoeidheidsvragenlijst voor kinderen]
5. Hoefnagels et al. 2022 The Impact of the COVID-19 Outbreak on Mental Wellbeing in Children with a Chronic Condition Compared to Healthy Peers 10.3390/ijerph19052953 [vrij vertaald: Impact van de COVID-19-uitbraak op het mentale welzijn van kinderen met een chronische aandoening in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten]
6. Camille F. M. Biemans et al; 2023; Self-reported quantity and quality of sleep in children and adolescents with a chronic condition compared to healthy controls 10.1007/s00431-023-04980-8 [vrij vertaald: Zelfgerapporteerde hoeveelheid en kwaliteit van slaap van kinderen en adolescenten met een chronische aandoening in vergelijking met gezonde controles]
7. Merel M. Nap- van der Vlist et al; 2023; A dyadic perspective on parent-child dyadic coping in children with a chronic condition 10.1016/j.jpsychores.2024.111668 [vrij vertaald: Een dyadisch perspectief op ouder-kind dyadisch coping bij kinderen met een chronische aandoening}
8. Alexandridis et al; 2023 A cross-sectional study on gaming intensity and social vulnerability in adolescents that have a chronic condition 10.3389/fpubh.2023.1128156 [vrij vertaald: Een onderzoek naar gamingintensiteit en sociale kwetsbaarheid bij adolescenten met een chronische aandoening]

Deze pagina is het laatst bewerkt op

Laatste update: oktober 2024