Jongeren en WGBO: jouw rechten in de medische zorg
https://www.hetwkz.nl/nl/voorlichting/jongeren-en-wgbo/folder
Jij bent geboren met een hartafwijking. Hiervoor ben je onder controle in het WKZ. Binnenkort maak je de overstap naar het ziekenhuis voor volwassenen. Van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ ) naar het UMC-gebouw. De overstap van het WKZ naar het UMC-gebouw noemen we transitie.
Het WKZ en het UMC-gebouw horen allebei bij het UMC Utrecht: het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het UMC-gebouw bevindt zich in het grote witte gebouw naast het WKZ.
Het transitietraject uitklapper, klik om te openen
We willen dat de overstap van het WKZ naar het UMC-gebouw zo goed mogelijk verloopt. Voor jou en voor je ouders. Jouw zelfstandigheid staat hierbij centraal. De overstap (transitie) vindt plaats rond je 18e verjaardag. Vanaf die leeftijd ben je officieel volwassen.
De voorbereidingen voor de transitie beginnen lang voordat je 18 wordt. Als het goed is ben je de afgelopen jaren steeds zelfstandiger omgegaan met je hartafwijking en met de gevolgen daarvan. Toen je jonger was, waren je ouders meestal het aanspreekpunt voor de kinder-cardioloog. Dat gaat veranderen. We willen jou leren om zelfstandig beslissingen te nemen over je gezondheid. We willen je ouders stimuleren om jou hierbij te ondersteunen.
Wat verandert er?
Jij wordt zelf verantwoordelijk voor het opmerken en melden van je klachten. Dat is de grootste verandering. Je ouders komen steeds minder aan het woord. Jij voelt hoe het met je gaat. Het is dan ook de bedoeling dat je dat voortaan zelf bespreekt met de cardioloog. Je kunt ervoor kiezen om een deel van je polibezoek zonder je ouders met de cardioloog te praten, en een ander deel met je ouders er bij.
Je wilt natuurlijk zo gezond mogelijk blijven. Daarom is het belangrijk dat je de cardioloog regelmatig blijft bezoeken. De cardioloog kan jou ook helpen bij het maken van plannen voor de toekomst.
Waarom is het verstandig om door te gaan met de controles bij de cardioloog?
Bij sommige aangeboren hartafwijkingen krijg je later in je leven complicaties.
Misschien kom je situaties tegen waarin je hartafwijking een grotere rol gaat spelen:
- je beroepskeuze bijvoorbeeld;
- vragen over verzekeringen;
- vragen over anti-conceptie, zwangerschap of over erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen.
Veel jongeren hebben ook vragen over afhankelijkheid, relaties en sociale isolatie. Of ze voelen zich anders dan anderen. Deze zaken kun je ook met de cardioloog of met de transitiecoördinator of de verpleegkundige specialist bespreken.
Het transitietraject in het WKZ uitklapper, klik om te openen
Rond je 16e jaar start het transitietraject. De kindercardioloog van het WKZ bespreekt het traject met jou en je ouders. Vanaf dat moment worden jullie begeleid om de overstap naar het UMC-gebouw te maken. Rond je 18e jaar ben je klaar voor de echte overstap.
De transitiecoördinator WKZ
Je overstap naar het UMC-gebouw wordt begeleid door de transitiecoördinator. Jij en je ouders hebben een aantal gesprekken met hem/haar. Daarin worden praktische zaken besproken, zoals herken je tijdig je lichamelijke klachten, hoe zelfstandig ga je daar mee om. De transitiecoördinator legt ook uit hoe jij je samen met je ouders kunt voorbereiden op de zelfstandigheid, die nodig is voor je overstap. Heb je vragen of wil je iets bespreken? Je kunt de transitie coördinator altijd mailen e-mailadres: transitie.kinderhartcentrum@umcutrecht.nl.
Het transitiespreekuur
Rond je 18e jaar is het zover, dan stap je echt over.In het WKZ kun je tijdens een speciaal transitiespreekuur kennis maken met het GUCH-team van het UMC-gebouw. Met het team bespreek je jouw gezondheidstoestand. Jullie maken ook een afspraak voor het eerste bezoek aan de GUCH-poli van het UMC-gebouw.
Het GUCH-team uitklapper, klik om te openen
In het UMC-gebouw word je behandeld door het GUCH-team. GUCH betekent: Grown-Ups with Congenital Heart disease. In het Nederlands: volwassenen met een aangeboren hartafwijking.Het GUCH-team bestaat uit;
- cardiologen
- een verpleegkundig specialist
- een secretaresse.
Het team is onderdeel van de afdeling Cardiologie.
De overdracht van zorg
Tijdens het laatste transitiespreekuur wordt alles wat van belang is voor jouw verdere behandeling besproken. Zo dragen we in overleg met jou de zorg goed over aan de leden van het GUCH team in het UMC-gebouw. De kinder-cardioloog draagt ook jouw medische gegevens over aan de GUCH cardioloog.
Heb je vragen of problemen tussen het laatste bezoek in het WKZ en het eerste bezoek in het UMC-gebouw? Neem dan contact op met de kinder-cardioloog in het WKZ, die kent jouw geschiedenis het best.
De zorgverlening in het UMC-gebouw uitklapper, klik om te openen
Jouw GUCH-cardioloog coördineert je behandeling. Jij zelf of de verpleegkundig specialist van het GUCH-team maken de afspraken voor de bezoeken aan de cardioloog of andere hulpverleners . Je ouders zijn van harte welkom, maar waarschijnlijk zul je steeds vaker alleen naar het spreekuur komen.
Op jouw verzoek of op advies van de cardioloog kunnen ook andere zorgverleners worden ingeschakeld. Bijvoorbeeld een gynaecoloog, maatschappelijk werker, diëtist of fysiotherapeut.
Het GUCH-team overlegt regelmatig met de artsen van de afdeling kindercardiologie en thoraxchirurgie. Zo blijven de kindercardiologen betrokken bij de zorg voor patiënten die zij vaak al vanaf zeer jonge leeftijd kennen.
De GUCH-poli in het UMC-gebouw
De GUCH-secretaresse maakt voor jou een eerste afspraak met de GUCH-cardioloog op de Polikliniek Cardiologie in het UMC-gebouw.
Waar is de polikliniek?
De Polikliniek Cardiologie is op de eerste verdieping van het UMC-gebouw, polikliniekgebouw, receptie 24B.
De datum van deze afspraak wordt per brief naar je huisadres gestuurd.
Kom je voor het eerst naar het UMC-gebouw? Neem je verzekeringspasje en een geldig legitimatiebewijs mee. Bij de receptie van de Polikliniek Cardiologie passen we je gegevens aan.
De cardioloog
Het bezoek aan de cardioloog duurt ongeveer 20 minuten. Hij/zij luistert naar je hart, vraagt hoe het met je gaat, of je klachten hebt en welke medicijnen je gebruikt. Als er bloed is geprikt, of als er een echo of ECG is gemaakt, bespreekt de cardioloog de uitslagen met je. Deze onderzoeken vinden meestal 1 à 2 weken voor je afspraak op de polikliniek plaats.
Heb je vragen? Schrijf ze van tevoren op, dan kun je ze niet vergeten.
Heb je klachten (gehad)? Het is belangrijk om die te melden bij de cardioloog. Als het nodig is, doen we daar verder onderzoek naar. Of we passen je behandeling aan, net als in het WKZ. Met de cardioloog spreek je af wanneer en hoe vaak je voor controle terugkomt.
De verpleegkundig specialist GUCH
De verpleegkundig specialist van het GUCH team bespreekt hoe jij en je ouders de overstap naar het UMC-gebouw hebben ervaren. Laat hem/haar weten als jullie vragen of opmerkingen hebben.
De verpleegkundig specialist GUCH
- coördineert de zorgverlening rond opnames en onderzoeken en na een operatie
- begeleidt jou als jongvolwassene met een hartafwijking als het nodig is bij niet-medische problemen
Heb je behoefte om de verpleegafdelingen in het UMC-gebouw te bezoeken voordat je wordt opgenomen? De verpleegkundig specialist kan dit voor je regelen.
De verpleegafgdelingen in het UMC-gebouw
Als je wordt opgenomen, kom je meestal terecht:
- op de afdeling Cardiologie op B4 west, of
- op de afdeling Cardio-thoracale chirurgie op B4 oost.
De zaalarts stelt het dagelijks medisch beleid vast. De zaalarts staat onder supervisie van de GUCH-cardioloog. Ze hebben regelmatig overleg.
Op de afdelingen werken verpleegkundigen en senior-verpleegkundigen. Bij de opname krijg je een vaste (senior-)verpleegkundige toegewezen. Hij/zij coördineert het verloop van jouw opname, en is aanspreekpunt voor jou en je familie. Als het nodig is kunnen ook andere zorgverleners ingeschakeld worden, bijvoorbeeld een fysiotherapeut.
Contact uitklapper, klik om te openen
Wil je een afspraak maken of een bestaande afspraak verplaatsen? Wil je tussen afspraken door klachten of vragen bespreken met de GUCH-cardioloog of met de verpleegkundig specialist? Neem dan contact op met het GUCH team: telefoonnummer 088 75 536 88.
Het GUCH-team van het UMC-gebouw is ook per mail te bereiken via: guch.loket@umcutrecht.
Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:
- Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24
- Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl
- Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur
Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.
Contact uitklapper, klik om te openen
Verpleegafdeling Leeuw
Telefoonnummers
U kunt afdeling leeuw bereiken op de nummers:
088 75 547 22 (alleen tijdens kantooruren)