Opname op de verpleegafdeling: Informatie voor patiënten met CF

Om zo goed mogelijk voor je te zorgen, gelden er speciale regels op de afdeling waar je wordt opgenomen. Dat betekent onder andere dat kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF) elkaar niet mogen ontmoeten. We noemen dat het segregatiebeleid.

In deze folder leggen we uit waarom dat zo is en hoe dat gaat.

Verder vertellen we in deze folder:

• wie er werken op de afdeling
• wat zij voor jou kunnen doen
• wat er gebeurt tijdens opname en ontslag

We doen allemaal ons best om jouw opname zo goed mogelijk te laten verlopen.

Voor de opname heeft jouw dokter een plan voor jouw behandeling gemaakt (een behandelplan). Dat heeft hij met jou en met je ouders besproken. Ook de mensen op de afdeling weten wat daar in staat.

Het segregatiebeleid

Waarom een segregatiebeleid?

CF-patiënten zijn erg vatbaar voor infecties met bepaalde bacteriën. Uit onderzoek blijkt dat voor een CF-patiënt vooral de Pseudomonas aeruginosa bacterie een risico is. Deze bacterie veroorzaakt luchtweginfecties. De longfunctie kan hierdoor sneller achteruit gaan. Internationale deskundigen hebben daarom het advies gegeven om CF- patiënten zoveel mogelijk uit elkaar te houden. De kans is dan kleiner dat zij elkaar besmetten met deze bacterie.

Dit advies noemen we het segregatiebeleid.

Segregatiebeleid bestaat uit 2 woorden:

• segregatie betekent ‘scheiden’ of ‘uit elkaar houden’
• beleid betekent een aantal afspraken waar iedereen zich aan houdt

Het segregatiebeleid geldt ook in het WKZ. We proberen hiermee zoveel mogelijk te voorkomen dat de Pseudomonas aeruginosa bacterie van de ene naar de andere CF-patiënt over gaat.

We begrijpen dat het voor jou ongezellig is dat je zo weinig contact met medepatiënten hebt. Voor de gezondheid van alle CF patiënten is het echter erg belangrijk dat we ons allemaal goed aan de afspraken houden. We doen extra ons best om het verblijf voor jou zo prettig mogelijk te maken!

Het segregatiebeleid: wat mag wel, wat mag niet

• Je ligt op een één- of twee persoons kamer. Als je op een twee persoonskamer ligt, lig je nooit samen met een andere CF-patiënt.
• De deur van de kamer moet dicht blijven.
• Je mag alleen van de kamer af voor onderzoek, school of tijdens een speciaal afgesproken uur (het stapuur). Je mag wel altijd naar buiten!! Maar naar het dakterras mag je alleen tijdens het stapuur. Het is belangrijk om altijd van tevoren even met de verpleegkundige te overleggen.
• Samen met jou en je ouders maakt de pedagogisch medewerker een dagprogramma. In het dagprogramma is bijvoorbeeld tijd voor:

1. fysiotherapie
2. school
3. bezoek
4. jezelf
5. het stapuurtje

• Als je geen stapuur hebt, mag je niet naar de speelkamer, het dakterras, het kindertheater of op bezoek bij andere patiënten. Het risico op besmetting is namelijk in deze situaties het grootst.
• Als je van je kamer af gaat en als je weer binnenkomt, moet je je handen desinfecteren met handenalcohol. Dit geldt ook voor het bezoek.
• Als je samen met je ouders naar het UMC-gebouw wilt, dan is het verplicht om een mondkapje te dragen.
• Door hoesten of niezen komen er bacteriën in de lucht. Let daarom extra goed op bij een hoestbui:

1. hoest in een tissue
2. gooi de tissue na de hoestbui weg
3. was direct je handen

• Je mag gewoon bezoek ontvangen. Het bezoek mag echter niet bij andere CF-patiënten langsgaan. Ons advies is dat het bezoek direct na het bezoek aan jou het ziekenhuis verlaat.

Het stapuur

In het WKZ komen meerdere kinderen en jongeren met CF. Om ervoor te zorgen dat iedereen elke dag een keer uit zijn kamer kan, is er het stapuur. Tijdens het stapuur is het jouw beurt om van je kamer te komen. Je loopt dan niet de kans dat je toch een andere CF-patiënt tegenkomt. Dat is wel zo veilig. Voor jou, maar ook voor die ander.

De pedagogisch medewerker regelt dat er voor iedere CF-patiënt een stapuur is.

Tijdens dit uurtje mag je naar buiten, tafeltennissen, internetten in de hal, en naar het dakterras. Ook tijdens het stapuur is het niet toegestaan om naar het restaurant te gaan.

Het is belangrijk dat het hele team op de afdeling, samen met jou en je ouders, zich houdt aan de afspraken die in het beleid staan. Alleen zo kunnen we het risico op besmetting zo klein mogelijk houden.

Als je vragen hebt, mag je die natuurlijk altijd stellen aan de begeleidende verpleegkundige of de (kinderlong)arts.

Medicijnen

Belangrijk om mee te nemen als je naar het ziekenhuis komt:

• je medicijnen
• het vernevelapparaat met alles wat daarbij hoort

Dit is heel belangrijk! Zo kunnen we verder gaan met de behandeling die je thuis krijgt. Samen met de nurse practitioner geven we extra aandacht aan je inhalatietechniek, het gebruik van het apparaat en het onderhoud van het apparaat.

Bij opname krijgen jij en je ouders een anamnesegesprek met de verpleegkundige. Tijdens dit gesprek verzamelt zij informatie over jou. Ook spreken jullie af wie er voor zorgt dat jij je medicijnen en energie-verrijkte drankjes krijgt. We proberen er voor te zorgen dat het zo veel mogelijk hetzelfde gaat als thuis en dat je zo veel mogelijk zelf kunt doen.

Wie zorgen voor jou tijdens de opname?

Als je opgenomen bent, kom je veel verschillende mensen tegen:

De zaalarts

De zaalarts is er voor de dagelijkse medische zaken op de afdeling. Hij is de dokter die je vertelt hoe je behandeling er uit ziet, welke onderzoeken je krijgt, wat de uitslagen van de onderzoeken zijn, enzovoort. De kinderlongarts van het CF-team begeleidt hem hierbij. Natuurlijk krijg je ook een gesprek met je eigen kinderlongarts. Bij het begin van je opname maken we daarvoor een afspraak. Als dat per ongeluk niet gebeurt, kunnen je ouders bellen met de assistente van de polikliniek via: 088 75 547 57.

De verpleegkundigen van de afdeling

We werken op de afdeling met het systeem van seniorverpleegkundigen en eerst verantwoordelijke verpleegkundigen (EVV-systeem). Dat betekent dat een seniorverpleegkundige tijdens de hele opname voor jou en je ouders het aanspreekpunt is als je langer dan een week wordt opgenomen. En dat een paar verpleegkundigen zoveel mogelijk voor je zorgen zodat je niet ieder keer een andere verpleegkundige hebt. Als je opgenomen wordt, krijg je te horen wie je seniorverpleegkundige is. Jij hebt elke week samen met je ouders een gesprek met de verpleegkundige die dan voor je zorgt. Op de dagen dat je vaste verpleegkundigen er niet zijn, zorgt een andere verpleegkundige uit het team voor jou.

De pedagogisch medewerker

Samen met jou en je ouders maakt de pedagogisch medewerker een dagprogramma. Op de afdeling geldt de regel dat de dag begint om 8.00 uur. Om 21.30 uur gaat de TV/computer uit en kan de nacht beginnen. In het dagprogramma komt in ieder geval één stapuur. Als het kan twee stapuren.

De pedagogisch medewerker probeert 4 dagen per week bij jou langs te komen, 45 minuten per keer, voor:

• leuke dingen, ontspanning en afleiding
• voorbereiden en begeleiden van bijvoorbeeld onderzoeken, operatie, PICC- lijnplaatsing
• aflossen van je ouders
• praten over hoe het met je gaat

De fysiotherapeut

Op de eerste of tweede dag van je opname komt een fysiotherapeut langs voor een intakegesprek. Hij bekijkt dan of jij fysiotherapie nodig hebt en hoe vaak. Hij overlegt ook met de artsen. Zo kunnen we de rest van je behandeling, bijvoorbeeld het vernevelen, afstemmen op het tijdstip van je fysiotherapie.

De verpleegkundig specialist

Elke dinsdagmiddag komt de verpleegkundig specialist op de afdeling om te overleggen met de verpleegkundigen. Daarna komt zij altijd even bij jou en je ouders langs om te horen of jullie nog vragen hebben. Willen jij of je ouders haar ook op een ander moment spreken? Bel dan met de assistente voor een afspraak via 088 75 547 57.

De diëtiste

De diëtiste van het CF-team is altijd betrokken bij jouw dieet als je op de afdeling bent. Goede voeding is namelijk heel belangrijk voor een goede conditie. Daarom kijken we tijdens een opname ook altijd naar jouw voedingstoestand. Als het nodig is, komt de diëtiste ook bij jou en je ouders langs. Heb jij (of je ouder) zelf vragen over je voeding/enzymgebruik? Vraag aan de verpleegkundige of zij contact opneemt met jouw diëtiste. Ze komt dan bij je langs.

De longfunctieanalist

Op de opnamedag en daarna één keer per week (meestal op woensdag) krijg je een longfunctieonderzoek. Alleen als je 6 jaar of ouder bent. We kunnen dan zien of je behandeling genoeg effect heeft. Meer weten? Lees dan de folder “Longfunctieonderzoeken”.

School

Als je in het ziekenhuis ligt, kun je ook school krijgen. Niet van je eigen school, maar van de ziekenhuisschool. Dat noemen we de Educatieve Voorziening. De leerkracht overlegt altijd met jou, je ouders en je eigen school of je les krijgt. De leerkracht bepaalt dan of het kan. Dat hangt er ook van af hoe jij je voelt en wat de mogelijkheden zijn. Het is niet de bedoeling dat het een extra belasting voor je is. Je krijgt les bij je bed of in de klaslokalen van de Educatieve Voorziening. De leerkrachten gebruiken jouw eigen boeken van je thuisschool en materiaal van de Educatieve Voorziening.

Voor vragen kun je mailen naar: wkzschool@umcutrecht.nl

CF-team

In het CF-team zitten nog andere mensen die jij of je ouders om hulp kunnen vragen, bijvoorbeeld:

• kinder MDL-arts (een arts die zich bezig houdt met ziekten van het maag-, darm- en leverstelsel)
• KNO-arts (Keel- Neus- en Oorarts)
• maatschappelijk werker
• klinisch psycholoog

Grote visite

Eén keer in de week, op vrijdagochtend, bespreken we in het CF-team alle uitslagen van onderzoeken en de voortgang van jouw behandeling. De zaalarts en de verpleegkundige geven aanvullende informatie als dat nodig is.

Vaak maken we dan weer een nieuwe planning. Daarin beschrijven we hoe we verder gaan met de behandeling. De zaalarts of de kinderlongarts bespreekt dit dan weer met jou en je ouders.

Weer naar huis

Ontslag

Als je met ontslag mag, kun je meestal vóór 12 uur ’s middags naar huis. Je krijgt een afspraak mee voor controle op de polikliniek bij je eigen kinderlongarts of de nurse practitioner.

Als het nodig is, krijg je een recept voor medicijnen mee naar huis.

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24
• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl
• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.