Uw kind is vanaf de geboorte bekend in het ziekenhuis. Nadat uw kind een vaak langdurige opname heeft gehad op de neonatologie (intensive care gevolgd door medium care of een algemeen ziekenhuis) blijft je kind nog lang onder behandeling van een arts.
Nu u weer thuis bent met uw kind vinden er ook controles plaats. Om de groei en ontwikkeling van uw kind goed in de gaten te houden en waar nodig te ondersteunen.
Op de follow up polikliniek neonatologie worden alle kinderen, die op een Neonatale Intensive Care Unit (NICU) hebben gelegen. vervolgd. Daarbij is er vooral aandacht voor groei en ontwikkeling.
Omdat bij uw kind ook de diagnose Bronchopulmonale dysplasie (BPD) is gesteld, schenken we ook specifiek extra aandacht aan luchtweg- en longproblemen, longfunctie en longgroei.
Dit gebeurt in alle academische ziekenhuizen in Nederland (en daarbuiten) volgens een speciale richtlijn die Neonatologen en Kinderlongartsen samen hebben gemaakt.
Hoe dit is georganiseerd leggen we u hier graag uit. Zo bent u beter voorbereid op wat u te wachten staat en wat u van ons mag verwachten. Zo kunt u uw kind en u zelf beter voorbereiden op dit polibezoek.
Hier leest u meer over wat BPD precies is, wat er gebeurd is tijdens de opname en wat u kunt verwachten tijdens poliklinische follow up.
Wat is bronchopulmonale dysplasie? uitklapper, klik om te openen
Bronchopulmonale dysplasie is een chronische longaandoening bij (veel) te vroeg geboren kinderen. BPD is het gevolg is van een combinatie van onrijpe longen, chronische ontsteking en de behandeling van die onrijpe longen.
De diagnose BPD stellen we op het moment dat u eigenlijk 36 weken zwanger zou zijn geweest (we noemen dat een amenorroeduur (AD) van 36 weken). Voor kinderen geboren na 32 weken zwangerschap (AD 32 weken) stellen we de diagnose op basis van de situatie 1 à 2 maanden na de geboorte.
We spreken van BPD indien er op de genoemde meetmomenten minimaal 28 dagen sprake is geweest van zuurstof (O2) behoefte. De ernst van de BPD wordt bepaald op basis van de ademhalingsondersteuning op het genoemde meetmoment. In onderstaande tabel 1 leggen we dat verder uit.
Tabel 1 Klinische definitie BPD volgens Jobe en Bancalari
| Zwangerschapsleeftijd | < 32 weken | > 32 weken |
|---|---|---|
| Beoordelingstijdstip | AD 36 weken ontslag | > 28 maar < 56 dagen postpartum of ontslag |
| Behandeling met > 21% O2 gedurende ten minste 28 dagen + | ||
| Milde BPD | ademt kamerlucht | ademt kamerlucht |
| Matige BPD | zuurstofnood < 30% | zuurstofnood < 30% |
| Ernstige BPD | zuurstofnood > 30% en/of positieve druk beademing of nCPAP | zuurstofnood > 30% en/of positieve druk beademing of nCPAP |
Hoe vaak komt BPD voor?
Ongeveer 10-40% van alle kinderen geboren voor 32 weken zwangerschapsduur hebben enige vorm van BPD. Sommige kinderen vertonen ondanks een aanvankelijk gunstig beloop na de geboorte toch toenemend klachten in het eerste levensjaar, bij anderen nemen klachten juist sterk af.
Welke klachten zien we vaak bij BPD?
Sommige kinderen verlaten het ziekenhuis met nog enige vorm van ademhalingsondersteuning (b.v. zuurstof of medicijnen), maar gelukkig kunnen de meeste kinderen het ziekenhuis zonder dit alles verlaten. Patiënten met BPD hebben na thuiskomst wel nog last van benauwdheid, soms hoesten of ‘piepen’. Ze zijn extra gevoelig voor luchtweginfecties en vaak verergeren de klachten hierdoor. Soms leidt dit tot nieuwe opnames in het ziekenhuis.
Doorgaans worden die klachten gedurende de eerste levensjaren minder. Maar ook daarna blijft een deel van de kinderen klachten houden, in rust dan wel bij inspanning, waardoor ze belemmerd kunnen worden bij hun activiteiten Een klein deel van de kinderen heeft een te hoge bloeddruk in de longen (pulmonale hypertensie) gehad, waarvoor soms ook na ontslag nog behandeling nodig is.
Behandeling van BPD uitklapper, klik om te openen
De behandeling van BPD begint eigenlijk al voordat we de diagnose stellen, dus al kort na de geboorte, met als doel de kans op BPD zo klein mogelijk te maken. Indien er desondanks toch ademhalings- of longproblemen ontstaan of blijven bestaan wordt de diagnose BPD gesteld volgens bovengenoemde criteria en volgt een verdere behandeling, ook ter voorkoming van verdere schade.
Met andere woorden gaan preventieve en therapeutische behandeling aanvankelijk in elkaar over en na het stellen van de diagnose hand in hand verder. Het voert te ver in deze folder om deze behandeling uitvoerig te bespreken, maar doorgaans bestaat deze uit o.a. beademing, zuurstof, soms surfactanttoediening, plasmiddelen, ontstekingsremmers en soms antibiotica.
In het ziekenhuis of op de poli uitklapper, klik om te openen
Na het stellen van de diagnose zult u doorgaans in het ziekenhuis, dan wel bij het eerste polibezoek al kennis maken met de kinderlongarts, die uw vaste aanspreekpunt zal zijn en u verder zal informeren over behandeling, beloop en follow-up.
Poliklinische follow up uitklapper, klik om te openen
Gedurende de eerst 18 levensjaren zijn er geregeld vervolgafspraken, zoveel mogelijk samen met andere bezoeken aan de poli (b.v. voor de neonatale follow-up polikliniek), zodat we u en uw kind zo min mogelijk belasten met verschillende polibezoeken.
Hierbij kunt u verschillende behandelaars tegen komen.
Bij de (poliklinische) follow-up van BPD patiënten staat het bewaken van de pulmonale conditie centraal, m.n. door het monitoren van longontwikkeling, longfunctie, adequate groei en het behandelen of voorkomen van complicaties zoals recidiverende luchtweginfecties, astmatische reacties van de kwetsbare luchtwegen en eventueel hartproblemen ten gevolge van de BPD.
Voor het follow-up schema voor kinderen met chronische longaandoening verwijs ik naar 'het follow-up schema'. Hier staat ook vermeld welke diagnostiek plaatsvindt en welke zorgverleners betrokken zijn.
Steeds vindt deze follow-up plaats in goed overleg en in samenwerking tussen de behandelaars in het academische en algemene ziekenhuis.
Het behandelteam uitklapper, klik om te openen
Op de polikliniek werken wij met een team van verschillende medisch specialisten en professionals.
- Kinderlongarts: een kinderarts gespecialiseerd in aandoeningen van de longen en luchtwegen.
- Longfunctielaborant: een laborant voor het verrichten van longfunctieonderzoek, waarbij we testen hoe goed de longen werken.
- Neonatoloog: een kinderarts gespecialiseerd in de zorg voor te vroeg geboren of zieke pasgeboren kinderen.
- Kindercardioloog: een kinderarts gespecialiseerd in aandoeningen van het hart
- Diëtist: een specialist op het gebied van voeding in relatie tot ziekte en groei.
- Kinderfysiotherapeut
- Poli assistenten: maken/wijzigen van afspraken en meten/wegen van uw kind
- Zo nodig andere specialisten
Hoe vaak vinden de controles plaats? uitklapper, klik om te openen
Dit hangt vooral af van de ernst van de BPD en kan variëren van een enkele bezoek op de leeftijd van 4 maanden na de à terme datum tot (zo nodig vaker dan) 7 keer in de eerste 18 jaar.
In het 'follow-up schema' kunt u zien wanneer en waar de controles plaatsvinden en welke behandelaars u dan spreekt.
Deze controles zijn deels bedoeld als aanvulling op de nacontroles door uw eigen kinderarts/behandelaars, meestal in uw eigen woonomgeving en de neonatoloog in het UMC Utrecht. Voor algemene vragen kunt u bij een van hen terecht.
Daarnaast kan op basis van de controles bij uw kinderarts en bij ons toch in onderling overleg, ook met u besloten worden tot frequentere controles.
Gebruikte afkortingen:
AD: amenorroeduur (zwangerschapsduur)
NICU: neonatale intensive care unit
MC: medium care
KLA: kinderlongarts
NEO: neonatoloog
KCA : kindercardioloog
FT: fysiotherapeut
DIE: dietiste
LF longfunktie
CT: computertomografie
FOT: forced oscillation techniek (longfunktieonderzoek)
IF inspanningsfysioloog
CPET: cardio-pulmonary exercise test (inspanningstest)
Follow-up schema voor ernstige BPD uitklapper, klik om te openen
| Wanneer? | Wie? | Waar? | Wat? |
|---|---|---|---|
| AD 36 wkn of later | kinderlongarts | Op NICU/MC of later (b.v. tijdens opname voor MRI) | Evaluatie en diagnostiek, kennismaking |
| 3-4 mnd post AT | KLA/neo/KCA/(FT, DIE) | FU Poli neonatologie | ECHO hart (pulmonale hypertensie?) |
| 1-1,5 jaar oud | KLA/neo/(FT, die) | Poli rood/neonatologie | o.a. CT thorax |
| 3,5 jaar | KLA/LF | Poli KLZ | FOT, spirometrie |
| 5,5 jaar | KLA/neo/LF | FU poli neonatologie | FOT, spirometrie |
| 8,5 jaar | KLA/neo/LF | FU poli neonatologie | FOT, uitvoerig LF met spiro, bodybox en diffusie |
| 11,5 jaar | KLA/LF | Poli KLZ | FOT, uitvoerig LF en CT thorax |
| 16-17 jaar | KLA/LF/KCA/FT-IF | Poli KLZ/kindercardio | FOT, uitvoerig LF, ECHO cor, CPETen CT thorax |
Diagnostiek bestaat altijd uit lengte, gewicht, evt. saturatiemeting, lichamelijk onderzoek en vanaf 3,5 jaar ook longfunctiemetingen.
Individueel bieden we zo nodig aanvullende diagnostiek of therapie aan.
Follow-up schema voor matig ernstige BPD uitklapper, klik om te openen
De follow up van kinderen met matige BPD vindt in iets mindere frequentie plaats (naast de controles bij de kinderarts).
Binnen het UMC Utrecht in elk geval minimaal eenmalige controle op de gecorrigeerde leeftijd van 4 maanden, daarna is de follow-up afhankelijk van de kliniek en individuele patiëntfactoren.
Voorstel is om deze kinderen wel daarna ook weinig frequent in het UMC Utrecht te vervolgen, mede daar weinig bekend is over het beloop en de restverschijnselen bij deze kinderen. Ook zijn er steeds vaker meldingen van kinderen met een aanvankelijk mild-matig ernstig beloop, die binnen de eerste maanden/jaar toch ernstiger klachten van de longen, maar soms ook groei of andere problemen ontwikkelen.
Er kan dan zelfs in overleg besloten worden alsnog de patiënt volgens het schema ernstige BPD te vervolgen.
Daarom bevelen we aan al deze kinderen op de leeftijd van 4 maanden en 1 jaar (ook) academisch te zien en voordat ze naar basisschool, middelbaar onderwijs gaan en vlak voor transitie naar volwassen zorg(conform het onderstaand schema (tabel 3).
| Wanneer? | Wie? | Waar? | Wat? |
|---|---|---|---|
| AD 36 wkn of later | kinderlongarts | Op neonatologie of later (b.v. tijdens opname voor MRI) | Evaluatie en diagnostiek, kennismaking |
| 3-4 mnd post AT | KLA/neo/KCA/(FT, die) | FU Poli neonatologie | ECHO cor (pulmonale hypertensie?) |
| 1-1,5 jaar oud | KLA/neo/(FT, die) | Poli rood/neonatologie | o.a. CT thorax |
| 3,5 jaar | KLA/LF | Poli KLZ | FOT, spirometrie |
| 11,5 jaar | KLA/LF | Poli KLZ | FOT, uitvoerig LFO en CT thorax |
| 16-17 jaar | KLA/LF/KCA/FT-IF | Poli KLZ/kindercardio | FOT, uitvoerig LFO, ECHO cor, CPETen CT thorax |
Diagnostiek bestaat altijd uit lengte, gewicht, evt. saturatiemeting, lichamelijk onderzoek en vanaf 3,5 jaar ook longfunctiemetingen.
Individueel bieden we zo nodig aanvullende diagnostiek of therapie aan.
Follow-up schema voor milde BPD uitklapper, klik om te openen
De follow up van kinderen met mild BPD vindt geheel buiten het academische ziekenhuis plaats, na een eenmalige controle in het UMC Utrecht op de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden, daarna is de follow up afhankelijk van de kliniek en individuele patiëntfactoren, doorgaans dan dus geen follow up meer in het UMC Utrecht.
| Wanneer? | Wie? | Waar? | Wat? |
|---|---|---|---|
| AD 36 wkn | kinderlongarts | Op neonatologie | Evaluatie en diagnostiek |
| 4 mnd post AT | KLA/neo/KCA/(FT, diet) | Poli rood/neonatologie |
Heeft u vragen? uitklapper, klik om te openen
Neem dan contact op met de polikliniek kinderlongziekten via telefoonnummer 088 75 54757.
Bij een spoedgeval neemt u op werkdagen overdag contact op met de polikliniek kinderlongziekten via telefoonnummer 088 75 54757.
In de avond of in het weekend kunt u contact opnemen via 088 75 555 55 en vraagt u naar de dienstdoende kinderarts.