Een behandeling met bisfosfonaten (met een infuus)

De meest gebruikte bisfosfonaten zijn:

• Pamidronaat, een andere naam daarvoor is APD (Aminohydroxypro-Pildene Diphosphonaat). 
• Zolendronaat, een ander naam daarvoor is Aclasta of Zometa. 

Je krijgt bisfosfonaten als je botten zwak zijn. Dat kan door een ziekte zoals Osteogenesis Imperfecta afgekort OI. Maar het kan ook door bepaalde medicijnen zoals prednison. Bisfosfonaten maken je botten sterker.

De dokter heeft afgesproken hoe vaak jij Bisfosfonaten krijgt, meestal is dit 1 maal per 3 of per 6 maanden. 

Je krijgt bisfosfonaten via een infuus.

De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt.

Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met bisfosfonaten. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. 

De behandeling met bisfosfonaten krijg je op de dagbehandeling.

Hoe werken bisfosfonaten?

In je lichaam heb je heel veel botten. Al je botten samen vormen je skelet. In de loop van je leven groeien die botten. Er gebeurt veel in je botten: je botten worden voortdurend afgebroken en weer aangemaakt. Dit noemen we de botstofwisseling. Bij jou gaat er iets niet goed in de botstofwisseling: 

• Er wordt te weinig bot aangemaakt, bijvoorbeeld omdat er te weinig bouwstenen zijn. Dit kan de bijwerking zijn van bepaalde medicijnen.
• Je bot wordt te snel afgebroken. 
• De bouwstenen (eiwitten) zijn van een slechte kwaliteit.

Alle drie hebben tot gevolg dat de samenstelling van je botten anders is dan bij gezond bot. Je botten zijn zwakker en breken daardoor makkelijker. Soms groeien je botten ook niet zo goed als bij andere kinderen. 

Bisfosfonaten binden zich aan het bot (aan calciumfosfaatkristallen). Daar remmen ze de werking van de osteoclasten en verminderen zo de botafbraak. Hierdoor wordt je bot sterker en de kans op botbreuken minder.

Vóór de behandeling met bisfosfonaten

Wat moet je van tevoren weten? 

• Meestal mag je voor de behandeling met bisfosfonaten gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, hoor je dat van tevoren van de dokter of de verpleegkundige.
• Je mag die dag je medicijnen gewoon innemen.

Kom je van thuis, neem dan mee … 

Voor een behandeling met bisfosfonaten blijf je een aantal uren in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan:

• een (voor)leesboek
• een spelletje
• een mobiele telefoon om muziek mee te luisteren
• je knuffel 

Wat doen wij vóór de behandeling met bisfosfonaten begint?

• Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders eerst de afdeling zien.
• Ze wijst je de plek waar jij de dag doorbrengt. Dat is ook de plek waar je later het medicijn krijgt.
• De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat.
• De verpleegkundige meet met een oorthermometer je temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt.
• Ook controleert ze je lengte en gewicht.
• Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren.
• Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk. We houden daarbij rekening met de broosheid van je botten.
• Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer. Je ouder mag met je mee.
• In de behandelkamer krijg je een infuus*.
• Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden.

*Wat is een infuus?

Je krijgt een infuus. Dit is om de (slaap) medicijnen te kunnen geven en soms ook om bloed af te nemen. Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Als de bananenspray is ingewerkt, voel je minder van de prik. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden. 

• De verpleegkundige neemt soms via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van.
• Je mag weer terug naar je plek.

De behandeling met bisfosfonaten 

De dokter bepaalt hoeveel bisfosfonaten je krijgt. Dit hangt af van:

• je gewicht
• hoeveel klachten je hebt
• hoe je lichaam op het medicijn reageert

De verpleegkundige doet een slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn.

De medicijnen zitten in een spuit of een zak, die is aangesloten op een pompje. Het pompje zorgt ervoor dat de bisfosfonaten in een bepaalde tijd in je lichaam loopt, via je infuus. 

• Het inlopen van de Pamidronaat duurt ongeveer vier uur. 
• Het inlopen van Zolendronaat duurt ongeveer een uur.

In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt doen waar je zin in hebt. Bijvoorbeeld spelletjes doen, lezen, computeren of DVD kijken. Op die manier gaat de tijd wat sneller.

De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken. Ze controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk.

Het inlopen van de medicijnen doet geen pijn. Maar door de bisfosfonaten kun je wel wat andere klachten krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Bij “Bijwerkingen” kun je hier meer over lezen. 

Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt. 

Als je je niet lekker voelt, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt.

Dit kan door:

• De bisfosfonaten langzamer in te laten lopen
• Even te stoppen met het geven van bisfosfonaten. We kijken dan hoe het verder met je gaat. Als het beter gaat, starten we weer met de bisfosfonaten.
• Een ander medicijn erbij te geven tegen de eventuele bijwerkingen.
• Te stoppen met het geven van bisfosfonaten. 

Na de behandeling met bisfosfonaten 

Als de bisfosfonaten in je lichaam zitten,

• meet de verpleegkundige nogmaals je bloeddruk en je temperatuur. Het is belangrijk dat deze goed zijn en dat jij je ook goed voelt.
• kan het zijn dat de verpleegkundige nog wat bloed afneemt uit het infuus.
• haalt de verpleegkundige het infuus uit je hand of arm. Dat doet geen pijn. Het loshalen van de pleisters kan wel even vervelend zijn.
• mag je weer naar huis, als alles goed met je gaat.

Bijwerkingen 

Tijdens het inlopen van de medicijnen

Soms heb je last van bijwerkingen; dat betekent dat je klachten hebt door het medicijn.

De bijwerkingen die soms bij bisfosfonaten voorkomen zijn:

• koorts
• lage of hoge bloeddruk
• rillingen, grieperig gevoel
• spierpijn
• pijn in je botten
• hoofdpijn
• metaalsmaak in je mond

Deze bijwerkingen zijn vaak de eerste keer dat je het medicijn krijgt het meest vervelend.

Heel zeldzaam zijn:

• uitslag op je huid
• kortademigheid; je kan dan moeilijk ademhalen

Vertel het altijd tegen je ouders of de verpleegkundige. Samen met de dokter zorgen wij ervoor dat jij je weer beter gaat voelen.

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis)

Het komt zelden voor, maar soms kun je ook thuis nog last hebben van spierpijn en koorts. Paracetamol helpt goed tegen deze bijwerkingen. De verpleegkundige vertelt je voordat je naar huis gaat hoeveel paracetamol je dan mag nemen.

Complicaties

Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties.

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis)

Het komt zelden voor maar soms heb je een dag of twee na het infuus last van verhoging (temperatuur). 

Ook kun je last krijgen van:

• duizeligheid
• vermoeidheid
• spierkramp

Als je last hebt van één van deze complicaties of bijwerkingen, laat je ouders dan bellen met de behandelend dokter.

Voor ouders

Wanneer geen bisfosfonaten gebruiken?

• als uw kind een verminderde werking van de nieren heeft
• als uw kind een laag calciumgehalte van het bloed heeft
• als uw kind zwanger is

Bijwerkingen en complicaties

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen/complicaties tijdens en na de toediening van bisfosfonaten. Als het tijdens de toediening gebeurt, zal de arts de behandeling aanpassen. Meestal kan uw kind nog wel de bisfosfonaten krijgen, ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit de arts dat het beter is geen bisfosfonaten meer toe te dienen.

Na de toediening van bisfosfonaten kunnen ook thuis bijwerkingen/complicaties optreden, zoals hierboven beschreven. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig.

Heeft uw kind thuis één van deze complicaties, overleg dan met de behandelend arts. ’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Complicatie op lange termijn

Bij volwassenen is necrose van de kaak beschreven. Bij kinderen hebben we dit nog nooit gezien. Wanneer uw zoon of dochter een ontsteking van het gebit of andere gebitsklachten heeft dan is het wel belangrijk om te vermelden dat uw kind bisfosfonaten gebruikt. Uw tandarts of mondhygiënist kan hier dan rekening mee houden en zo nodig vaker controleren. Goede mondhygiëne is natuurlijk altijd belangrijk.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Overleg dan met de behandelend arts. Meestal mag uw kind de bisfosfonaat behandeling gewoon krijgen.

Vaccinaties

Vaccinaties en de griepprik mogen gewoon gegeven worden als uw kind bisfosfonaten gebruikt.

De polikliniek is op maandag tot en met woensdag bereikbaar van 8.30 - 12.00 uur.
U kunt altijd een e-mail sturen.