Anders eten: Een gastrostoma, verzorgen en voeding geven

Je hebt nu een gastrostoma. In het ziekenhuis hebben ze jullie al veel verteld. In deze folder kun je alles lezen over de verzorging van de gastrostoma. Ook beschrijven we hoe je de katheter of button moet verwisselen. En natuurlijk alles over de voeding.

Materiaal uitklapper, klik om te openen

Als je een gastrostoma hebt, heb je thuis allerlei materialen nodig voor de verzorging van de gastrostoma en natuurlijk de voeding die je door de stoma krijgt.

Tijdens de opname heeft de kinderstomaverpleegkundige het materiaal dat nodig is besteld. Als je thuiskomt heb je dan de spullen die je nodig hebt in huis.

Zij stuurt een machtiging naar een medisch speciaalzaak (bijvoorbeeld Mediq Tefa of Sorgente), zodat het materiaal wordt vergoed. Als je al ingeschreven staat bij zo’n speciaalzaak, dan geeft zij door dat jij nu een gastrostoma hebt gekregen.

Bij de speciaalzaak weten ze dan wat je voortaan nodig hebt. Eenmaal thuis kan je samen met je ouders het materiaal en voeding daar bestellen.

Verzorging van de gastrostoma uitklapper, klik om te openen

Het is belangrijk dat de gastrostoma twee keer en als het nodig is zelfs meerdere keren per dag wordt verzorgd. Hoe vaak de verzorging nodig, is hangt af van lekkage van wondvocht of voeding en/of de huid rondom de gastrostoma rood of kapot is.

Meestal zal een van je ouders de verzorging doen, omdat jij te jong bent of niet in staat bent om het te doen, bijvoorbeeld door een handicap. Als je wat ouder bent en wel kunt helpen dan is het goed om met je ouders af te spreken wat jij zelf kunt doen. Kies een rustige en ruime plek om de verzorging te doen. Bij veel afleiding en onrust kun je stappen vergeten of niet schoon genoeg werken.

De verzorging van de gastrostoma in stappen

Volg bij de verzorging van je gastrostoma altijd de volgende stappen:

1. Klaarleggen van het materiaal:
   • Natte en droge gazen
   • Pleisters
   • Ingeknipt gaasje, splitgaasje of sondepad
2. Bespreek zo nodig samen wie wat gaat doen.
3. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af.
4. Maak de huid rondom de stoma schoon van binnen naar buiten met natte gaasjes en droog het daarna zorgvuldig. Als je onder de douche staat, kan je ook de douchekop op je stoma sproeien. Daar wordt hij ook lekker schoon van.
5. Leg het ingeknipte (split)gaasje of de sondepad rond de gastrostoma. In het begin is er veel wondvocht, het gaasje vangt dit op. Verschoon de gaasjes twee of driemaal per dag. Als er geen wondvocht meer op het gaasje komt, dan hoeft er geen gaasje meer rond de gastrostoma, maar het mag wel.
6. Plak de gastrostomakatheter op je buik vast met een pleister. Dan hangt hij niet los en voorkom je irritatie van de gastrostoma.

Verwisselen van de katheter of button*

De allereerste keer

De eerste zes weken moet de gastrostomakatheter in de gastrostoma blijven zitten. Zo kan de gastrostoma goed gevormd worden. Pas als de stoma een goed gevormd fistelgaatje is, zoals de binnenkant van een kraal, kan er geen voeding in de buikholte komen. Het ballonnetje en het fixatieplaatje zorgen voor een goede vergroeiing.

De kinderstomaverpleegkundige brengt zes weken na de operatie een gastrostomabutton in.

De kinderstomaverpleegkundige leert jullie dan hoe het verwisselen van de button of katheter gaat. Dit gebeurt poliklinisch op afdeling Kameleon (receptie 19) en gaat zo:

• Ze meet welke button jij nodig hebt. Dat doet ze met een meetkatheter.
• Ze leert je ouders de button inbrengen, terwijl zij stap voor stap vertelt hoe het moet.

* Een gastrostomie-button is een korte gastrostomiekatheter met aan de maagzijde een ballon en aan de buikwandzijde een rond dopje. Er zijn verschillende lengtematen leverbaar. Een van de merken heet MIC-KEY®. Daarom noemen we het vaak een MIC-KEY.

Verwisselen van de katheter of button: thuis, in stappen

Om goed overzicht op het verwisselen te hebben, is het belangrijk dat je maag leeg is. Het verwisselen van de katheter kan daarom het beste 30 minuten tot een 1 uur na de voeding of voor het geven van voeding gedaan worden.

Wanneer verwissel je de katheter of button?

• Tussen de drie tot vier maanden na de vorige wissel.
• Als het ballonnetje stuk gaat.
• Als de katheter of button verstopt raakt.

Volg bij het verwisselen altijd de volgende stappen:

1. Klaarleggen:
   • Onsteriele gaasjes
   • Splitgaasje of sondepad
   • Nieuwe gastrostomakatheter of gastrostomabutton
   • Spuit van 5 ml
   • 5 - 10 ml water (bronwater zonder bubbels of afgekoeld gekookt water)
   • Glijmiddel dat zit in de doos bij de nieuwe button
   • Nieuwe extensionset bij gebruik gastrostomabutton
2. Bespreek zo nodig samen wie wat gaat doen.
3. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af.
4. Verwijder de verpakking van de nieuwe gastrostomakatheter of -button.
5. Leeg nu het ballonnetje van de gastrostomakatheter of gastrostomabutton die je gaat verwijderen, door een spuit van 5 ml stevig in het ventiel te drukken en het water eruit te trekken. Het ballonnetje wordt dan leeg gezogen.
6. Gooi het water weg en herhaal stap vijf nog een keer, zodat je zeker weet dat al het water uit de ballon is. Het kan zijn dat je minder water uit de ballon haalt dan je er de laatste keer hebt ingespoten. Dit komt dan doordat er in de tussentijd water verdampt is.
7. Houd een gaasje klaar om eventueel vocht uit de stoma op te vangen. Verwijder nu de katheter of button met een draaiende beweging. Het kan zijn dat dit een beetje stroef gaat. Dit kan zelfs een beetje pijnlijk zijn. Als je jouw buikspieren ontspant, voel je er het minst van. Dat kan je doen door rustig uit te blazen.
8. Maak met een nat gaasje de gastrostoma van binnen naar buiten schoon.
9. Doe het glijmiddel op de punt van de katheter of button en op de stoma-ingang.
10. Breng de katheter of button met een draaiende beweging door de stoma in de maag. Hierbij mag je maar een heel klein beetje drukken. Ook bij het inbrengen kan je het gevoel hebben dat het wat stroef gaat. Dit kan zelfs een beetje pijnlijk zijn. Als je jouw buikspieren ontspant, voel je er het minst van. Dat kan je doen door rustig uit te blazen.
11. Vul de ballon met 3-4 ml afgekoeld gekookt water of bronwater zonder bubbels. Gebruik nooit kraanwater. Daar zit kalk in. Door de kalk kan het ballonnetje hard worden en kapot gaan. Het verwijderen kan de volgende keer gevoeliger zijn.

Als je een katheter hebt :

• Trek de katheter aan, zodat het ballonnetje tegen de maagwand komt en breng de splitgaas of sondepad aan.
• Schuif het fixatieplaatje tegen de buikwand. Houd 1-2 mm ruimte.

Als je een button hebt:

• Plaats op de button de extensionset om de voedingsslang aan te sluiten en breng de splitgaas of sondepad aan.
• Controleer door het optrekken van vocht uit de button of katheter of deze maaginhoud teruggeeft. Zo weet je dat het in de maag ligt.

Verder is het belangrijk dat je:

• éénmaal per twee weken de ballon controleert. Controleer hoeveel water er in de ballon zit en voeg bronwater zonder bubbels of afgekoeld gekookt water bij. Doe dat zoals hierboven beschreven staat. Stap 5,6 &11 doe je dus elke twee weken.
• erop let dat er geen voeding of medicijnen in de ballon gespoten worden. Als er meerdere personen de stoma verzorgen, is het handig om de ingang van de ballon af te plakken met tape of een pleister.
• altijd een reserve katheter, button en andere benodigde materialen bij je hebt. Voor het geval de katheter of button kapot gaat of eruit valt. Dus doe hem bijvoorbeeld in je verzorgingstas en zorg dat ze op het kinderdagverblijf of op school ook een reservekatheter hebben.

Problemen en oplossingen uitklapper, klik om te openen

De katheter valt eruit in de eerste 6 weken

Oplossing:

Neem direct contact op met de kinderstomaverpleegkundige of de dienstdoende chirurg of dokter die jou behandelt. Stel dit niet uit, de stoma kan snel dichtgroeien. Ga daarna naar het WKZ, niet naar een ander ziekenhuis. Neem altijd de reserve katheter mee!

De katheter of button valt eruit na 6 weken

Oplossing:

Breng een nieuwe katheter of button in, zoals jullie geleerd is op de kinderstomapoli. Lukt dit niet? Neem dan contact op met de kinderstomaverpleegkundige of dienstdoende dokter. Op de Spoed Eisende Hulp (SEH) wordt er geen button ingebracht. Dit wordt alleen op de kinderstomapoli gedaan.

De katheter of button is verstopt

Voorkomen:

Probeer een verstopping vooral in de beginperiode zoveel mogelijk te voorkomen. Gebruik alleen de voorgeschreven voeding en medicijnen. Als je medicijnen via de katheter of button krijgt, neem deze dan het liefst in vloeibare vorm of laat ze (door de apotheek) zeer fijn maken. Als je de katheter of button enkele dagen niet gebruikt, spuit de katheter of button dan toch één keer per dag door met 50 ml of meer water.

Oplossing:

Probeer de katheter of button open te krijgen door met een spuit lauw water de katheter of voedingsslang door te spuiten met wat druk. Doe dit met een klein spuitje van 5 of 10 ml, hiermee kan je meer druk zetten. Als het niet lukt, verwissel de katheter of button zelf als jullie dat al zelf kunnen doen (dit geldt na 6 weken postoperatief). Spuit nooit door met cola of spa rood. Dit zorgt voor klontering van de sondevoeding en is slecht voor het materiaal. Neem dan contact op met de kinderstomaverpleegkundige of dienstdoende dokter.

Zit de gastrostomiekatheter verstopt in de eerste 6 weken na deoperatie en lukt het niet om de verstopping op te heffen? Neem dan contact op met de kinderstomaverpleegkundige of dienstdoende dokter. Neem je reservekatheter mee.

De voeding lekt tussen de katheter of button en de gastrostoma

Oplossing:

Controleer of er nog genoeg water in het ballonnetje zit. Doe er eventueel wat meer water in. Op de button kan je zien hoeveel water erin moet. Bij een katheter: Trek het ballonnetje rustig tegen de maagwand aan en maak de katheter vast op de buikwand met het fixatieplaatje door licht te trekken.

Blijft het alsnog lekken, dan kan het zijn dat de button of katheter te groot is geworden. Neem dan contact op met de kinderstomaverpleegkundige.

De huid rond de gastrostoma is geïrriteerd

Dit kan komen doordat:

• Je een infectie ergens anders hebt of het kan erop wijzen dat je een griep, verkoudheid of keelontsteking ‘onder de leden hebt’. Dat betekent dat je binnenkort ziek zou kunnen worden.
• De maaginhoud regelmatig naar buiten lekt.

Oplossing:

• Houd de huid goed schoon en droog. Spoel de stoma regelmatig twee tot drie keer per dag met lauwwater, liefst onder de douche. Overleg met de kinderstomaverpleegkundige of je jodium mag gebruiken en bescherm de huid met een ingeknipt splitgaasje tot deze weer droog is. Vervang het gaasje dan wel regelmatig. Of smeer een dun laagje zinkzalf of een barrière crème op de geïrriteerde huid.
• Lees hierboven bij ‘de voeding lekt tussen de katheter of button en de gastrostoma’ wat je moet doen.

Er zijn ook speciale huidbeschermers, die je kunt gebruiken bij erge irritatie van de huid. Vraag dit aan de kinderstomaverpleegkundige.

Je hebt hypergranulatieweefsel (wild vlees) rond de katheter of button

Hypergranulatieweefsel, oftewel wild vlees, is littekenweefsel dat te snel is aangegroeid. Het ziet eruit als rauw vlees, bloedt snel en geeft groenig vocht af. De oorzaak is niet altijd duidelijk aan te geven. Als we dit weefsel niet verwijderen, kan de huid niet goed genezen.

Oplossing:

Overleg met de kinderstomaverpleegkundige. Zij schrijft je een zalf of spray voor die je twee weken lang volgens voorschrift moet gebruiken. Na twee weken moet het wild vlees weg zijn of minder geworden zijn. In beide gevallen zullen jouw ouders en kinderstomaverpleegkundige contact hebben om te evalueren.

Mondverzorging uitklapper, klik om te openen

Als je alleen voeding krijgt via de katheter of button is de verzorging van je mond, tanden en kiezen erg belangrijk. Je kan namelijk sneller een infectie in je mond krijgen omdat er minder speeksel in je mond komt.

Wat moet je doen?

Voor iedere voeding of drie maal per dag:

• Kleine kinderen, zonder tanden: de mond schoonmaken met een nat gaasje.
• Kinderen met tanden: tanden poetsen, mond spoelen met water, als het kan mag je ook suikervrije kauwgom kauwen.

Voeding en medicatie geven uitklapper, klik om te openen

Voeding en medicatie geef je door de bijgeleverde voedingsslangen (= extensionset) die je op de katheter of button vastmaakt.

Als je een extensionset één week gebruikt hebt, gooi je hem weg en neem je een nieuwe. Als het slangetje erg vies is door medicatie of voeding, kun je hem ook eerder vervangen.

Het geven van (gepureerde) voeding met een spuit:

Zo gaat het:

1. Bespreek samen wie wat gaat doen.
2. Leg alles klaar.
3. Verwarm de voeding tot deze lauwwarm is.
4. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af.
5. Maak de extensionset aan de katheter of button vast.
6. Houd de katheter even schuin omhoog dan kan eventuele lucht ontsnappen.
7. Spuit voor je voeding geeft de katheter of button door, zodat je weet dat hij niet verstopt zit.
8. Spuit de voeding langzaam in. Dit duurt ongeveer 30 minuten.
9. Spuit de katheter of extensionset als je klaar bent door met 10 ml lauw water. Er blijft dan geen restje voeding in de katheter of button achter.
10. Maak het voedingsslangetje weer los van de button of de katheter.

Bij vragen over het geven van gepureerde voeding (= blended diet) over de maag, altijd contact opnemen met de diëtiste.

Het geven van sondevoeding met een voedingspomp: Wij raden aan om een pomp te gebruiken. Dan loopt de voeding rustig in.

Volg stap 1-5 zoals boven staat beschreven. Koppel de voedingspomp aan. Hoe dit moet, kun je lezen in de gebruiksaanwijzing van de voedingspomp.

Het geven van medicijnen via de gastrostoma:

1. Bespreek samen wie wat gaat doen.
2. Degenen die meehelpen, wassen hun handen met water en zeep en drogen ze goed af.
3. Trek de medicijnen zo op:
   • Zijn de medicijnen nog in poedervorm? Los ze dan goed op in water en trek ze op in een klein spuitje.
   • Zijn de medicijnen dun en vloeibaar zoals een drankje? Dan trek je ze gelijk op in een klein spuitje.
   • Zijn de medicijnen vloeibaar, maar een beetje dik zoals stroop? Verdun ze dan met water en trek ze op in een klein spuitje.
4. Spuit de medicijnen bij een button altijd via een extensionset door de button. Nooit direct door de button.
5. Spuit voor je medicijnen geeft de katheter of button door, zodat je weet dat hij niet verstopt zit.
6. Neem voor het inspuiten van de medicijnen een schoon (gemaakte) spuit. Doe de medicijnen nooit door de voeding. De voeding kan dan gaan klonteren waardoor de katheter of button verstopt raakt.
7. Spuit de katheter of button als je klaar bent door met 10 ml lauw water. Er blijft dan geen restje van de medicijnen in de katheter of button achter.
8. Maak de extensionset weer los van de button of de katheter.

Lichamelijke klachten en oplossingen

Soms heb je last van een van de onderstaande klachten. Er staan een aantal tips bij om deze te verhelpen. Je kunt samen met je ouders kijken wat werkt. Komen jullie er niet uit, overleg dan met de kinderstomaverpleegkundige, de diëtist of de dokter.

Ben je misselijk of moet je overgeven?

Mogelijke oorzaken: 

Je geeft de voeding te snel

Oplossing:

1. Geef de helft van de voeding in ± 10 minuten, pauzeer 10 minuten en geef daarna de rest van de voeding weer in ± 10 minuten.
2. Geef de voeding over een langere periode bijvoorbeeld in 1 uur in plaats van in 30 minuten.
3. Als je de voeding via een spuit geeft, is het verstandiger om over te gaan naar het geven via een voedingspomp. Dan loopt de voeding er rustiger in.

De voeding is te geconcentreerd. 

De hoeveelheid voeding die je in één keer krijgt is eigenlijk te veel voor je maag. Net zoals je teveel achter elkaar eet.

Oplossing: 

Controleer de samenstelling en de bereidingswijze van de voeding op het voorschrift op de voeding. Overleg eventueel met de diëtist.

De voeding blijft te lang in de maag

Oplossing: Overleg met de dokter die jou behandelt.

Gebruik van bepaalde medicijnen

Oplossing: Overleg met de dokter die jou behandelt.

Heb je diarree en buikkrampen?

Mogelijke oorzaken:

Je geeft de voeding te snel

Oplossingen:

1. Geef de helft van de voeding in ± 10 minuten, pauzeer 10 minuten en geef vervolgens de rest van de voeding weer in ± 10 minuten.
2. Geef de voeding over een langere periode bijvoorbeeld in 1 uur in plaats van in 30 minuten. Als je de voeding via een spuit geeft, is het verstandiger om over te gaan naar het geven via een voedingspomp. Dan loopt de voeding er rustiger in.

Je krijgt te snel meer voeding

Oplossing: Het vermeerderen van de hoeveelheid voeding in kleinere stapjes doen. Je maag kan dan rustiger aan meer voeding wennen.

De voeding is te geconcentreerd. De hoeveelheid voeding die je in één keer krijgt is eigenlijk te veel voor je maag. Net zoals je teveel achter elkaar eet.

Oplossing: Controleer de samenstelling en de bereidingswijze van de voeding op het voorschrift op de verpakking van de voeding. Overleg eventueel met de diëtist.

De voeding is te koud

Oplossing: Laat de voeding eerst op kamertemperatuur komen.

Deze voeding is niet geschikt voor jouw maag

Oplossing: Overleg met de dokter of diëtist die jou behandelt.

Je gebruikt antibiotica. 

Een bijverschijnsel daarvan is dat je tijdelijk diarree kan krijgen. Dit gaat weer over als de antibiotica kuur afgelopen is.

Je hebt bedorven voeding gebruikt

Oplossing:

1. Controleer de bereidingswijze en houdbaarheid van de sondevoeding en eventueel andere dingen die je hebt gegeten.
2. Bewaar de voeding maximaal 6 uur buiten de koelkast.
3. Gebruik bij warm weer om de fles een “vacuvin rapidice”. Dit is een soort manchet die je uit de diepvries om de fles doet om de voeding koel te houden.
4. Controleer het toedieningsysteem op achtergebleven voedingsresten en gebruik zonodig een nieuwe (een 1 liter zak mag 24 uur aanhangen).

Heb je last van obstipatie, kan je niet (goed) poepen?

Mogelijke oorzaken:

Je krijgt te weinig vocht

Oplossing: Controleer de samenstelling en de bereidingswijze van de voeding op het voorschrift op de verpakking van de voeding. Overleg eventueel met de diëtist of de dokter die jou behandelt.

Je krijgt te weinig voedingsvezels

Oplossing: Afhankelijk van je leeftijd en jouw ziekte kunnen we voeding met vezels gaan geven. Overleg dit met de diëtist of de dokter die jou behandelt.

Je beweegt te weinig

Oplossing: Probeer, als jou dit lukt, meer te bewegen door te lopen, fietsen of sporten.

Gebruik van bepaalde medicijnen

Oplossing: Overleg met de dokter die jou behandelt.

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Voor vragen over gastrostoma kun je bellen met de kinderstomaverpleegkundigen:

• Via het telefonisch spreekuur van 08.30 - 10 en 13.30 - 15.00 uur op 088 75 643 46 of 088 75 544 40
• In de avond of het weekend altijd de dienstdoende arts bellen op 088 75 555 55.
• e-mail: kinderstomazorg@umcutrecht.nl of mail via het e-portaal naar het postbus van de kinderstomazorg.

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 08.30 - 16.30 uur.