Rechten

U en uw kind hebben recht op informatie in begrijpelijke taal. Alleen als u goed geïnformeerd bent, kunt u meedenken en meebeslissen over de behandeling. De zorgverlener moet u en uw kind altijd mondeling informeren. Dit kan aangevuld worden met schriftelijke informatie.

U hebt recht op informatie over:

• de  ziekte van uw kind
• aard en doel van de behandeling of het onderzoek en van de uit te voeren verrichtingen
• gevolgen en risico’s daarvan
• andere methoden van behandeling of onderzoek die in aanmerking komen
• gevolgen van niet behandelen of niet onderzoeken
• de nazorg

Zo weten jullie wat er gaat gebeuren. En kunt u samen met de zorgverlener een goed besluit nemen. Begrijpt u iets niet? Of bent u iets vergeten? Vraag dan vooral om uitleg.

Als u en/of uw kind bepaalde informatie niet wilt, dan mag u informatie weigeren. In de WGBO staat dat patiënten het recht hebben om geen informatie te willen. Stel dat u bijvoorbeeld niet wilt weten of uw kind een verhoogd risico heeft op een erfelijke aandoening. Dan hebt u en/of uw kind het recht om die informatie te weigeren. Alleen als de zorgverlener denkt dat het voor u of voor anderen ernstig nadeel oplevert, kan hij de informatie toch geven.

In de WGBO worden kinderen in leeftijdsgroepen ingedeeld:

• tot 12 jaar: ouders of voogd beslissen. Aan jonge kinderen moet wel op een begrijpelijke manier worden verteld wat er met hen gaat gebeuren.
• 12 tot 16 jaar: zowel ouders als kind moeten toestemming geven. De mening van het kind is in principe doorslaggevend.
• vanaf 16 jaar: kinderen zijn beslissingsbevoegd. De ouders krijgen ook geen informatie over hun kind, als deze daar geen toestemming voor geeft.

Soms kan een kind niet over zijn behandeling beslissen. We spreken dan over 'wilsonbekwaam'. In deze situaties worden kinderen ook na hun twaalfde vertegenwoordigd door hun ouders of voogden.

Je hebt het recht om zelf te beslissen over jouw zorg. Je beslist bijvoorbeeld of je een bepaald onderzoek wilt of niet. Natuurlijk kan een arts met je meedenken en advies geven, vanuit de medische kennis. Maar alleen jij weet wat voor jou belangrijk is en wat je wilt en kunt. 

• Bekijk hier de folder over de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst.

U mag het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer opnemen (geluidsopname). Zo kunt u thuis nog eens rustig luisteren naar de informatie. Een opname van het gesprek kan u helpen om bijvoorbeeld een behandelkeuze te maken. Belangrijk om te weten:

• vraag van tevoren toestemming aan uw arts voor opname. Dit is niet verplicht, maar wel netjes
• de opname is alleen voor uzelf bedoeld. Zonder toestemming van de zorgverlener mag u de opname niet openbaar delen
• u mag géén filmpje opnemen of foto's maken van uw zorgverlener. Filmpjes en foto's kunnen de privacy van de zorgverlener schaden.

De zorgverlener heeft toestemming van u en/of uw kind nodig voor het uitvoeren van een medische behandeling. U en/of uw kind hebben altijd het recht om een behandeling te weigeren.

Als er sprake is van een ingrijpende of risicovolle behandeling, bijvoorbeeld bij een operatie, wordt de toestemming uitdrukkelijk gevraagd. Bij minder ingrijpende (be)handelingen gaan zorgverleners ervan uit dat u uw toestemming stilzwijgend heeft gegeven. Dit kan blijken doordat u de zorgverlener meehelpt, bijvoorbeeld door uw mouw op te stropen om bloed te laten prikken.

In sommige gevallen wordt uw toestemming ook verondersteld, bijvoorbeeld voor handelingen die bij een behandeling horen zoals het plakken van een pleister na een injectie. Als u en/of uw kind toestemming geeft, dan verwacht de zorgverlener dat u meewerkt aan de behandeling. Bijvoorbeeld door adviezen op te volgen. Eenmaal gegeven toestemming kunt u en/of uw kind altijd weer intrekken.

U en/of uw kind kunt een behandeling, zorg of medicijnen weigeren. Dat mag ook nog als u eerst wel toestemming hebt gegeven. Bespreek uw twijfel altijd met uw zorgverlener. De zorgverlener moet u vertellen u wat de gevolgen zijn van uw besluit. Het kan zijn dat u geen behandeling (meer) wilt, terwijl dit gevaarlijk voor uw kind is. Dan moet de zorgverlener dat heel duidelijk zeggen. Bespreek het op tijd als u of uw kind wil stoppen met een behandeling. Anders kan de zorgverlener u hiervoor laten betalen. De zorgverlener zal uw beslissing respecteren.

Zijn er behandelingen die u of uw kind echt niet wilt? Dan is het goed om dit op te schrijven in een wilsverklaring (of wilsbeschikking). Een voorbeeld daarvan is een ‘niet-reanimatieverklaring’ of een ‘behandelverbod’.

• Meer informatie over een wilsverklaring

Heeft uw kind een schriftelijke wilsverklaring (levenstestament) of een bewijs van donorregistratie? Geef dit dan door aan de behandelend specialist. Of aan het hoofd zorgeenheid van de afdeling.

Voor een goede behandeling is het nodig dat uw behandelend arts een dossier aanlegt. Dit is ook een wettelijke plicht voor elke zorgverlener. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis werken we met een elektronisch (digitaal) patiëntendossier. In het dossier staat informatie over:

• de gezondheidssituatie van uw kind
• onderzoeken en behandelingen die uw kind heeft gehad
• gegevens die uw arts met uw toestemming en/of de toestemming van uw kind heeft opgevraagd. Bijvoorbeeld bij uw huisarts of een medisch specialist in een ander ziekenhuis.

Medewerkers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis doen hun best om de privacy van uw kind te waarborgen. Dit betekent onder meer dat wij:
• zorgvuldig omgaan met de persoonlijke en medische gegevens van uw kind,
• onbevoegden geen toegang geven tot de gegevens van uw kind

• Meer informatie over hoe wij met de privacy en het dossier van uw kind omgaan

U en uw kind hebben het recht om het medisch en verpleegkundig dossier van uw kind te lezen. Dit kunt u regelen door een kopie op te vragen via de website van het UMC Utrecht.

Is uw kind 16 jaar of ouder? Dan mag uw kind het dossier zelf opvragen via onderstaand formulier.

Aanvraagformulier kopie dossier >

Is uw kind jonger dan 16 jaar? Dan kunt u het dossier opvragen via onderstaand formulier.

Aanvraagformulier gemachtigde - UMC Utrecht >

Met onderstaand formulier kunt u een aanvraag doen voor het vernietigen van het dossier van uw kind. Houd er rekening mee dat niet alle gegevens vernietigd kunnen worden. Het kerndossier moeten wij bewaren. Meer informatie hierover leest u bij ‘Een bewaartermijn van het dossier’.

Aanvraagformulier vernietigen dossier >

Zowel artsen, verpleegkundigen als andere medewerkers van het  Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn gebonden aan het beroepsgeheim. Zij mogen gegevens over uw kind alléén aan anderen verstrekken nadat u daarvoor schriftelijk toestemming hebt gegeven. Degenen die bij de behandeling van uw kind betrokken zijn, mogen wel onderling gegevens opvragen en uitwisselen. Dat mag alleen als dat nodig is voor de behandeling. De behandelend arts van uw kind rapporteert over het onderzoek en de behandeling aan de verwijzer. Dit kan de huisarts, maar ook een andere specialist zijn.

Ook voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs mogen gegevens over het ziektebeeld van uw kind onder bepaalde omstandigheden gebruikt worden. Landelijk worden over diverse ziekten gegevens verzameld (registraties). Het Wilhelmina Kinderziekenhuis werkt hier aan mee. Het doel van deze registraties is bredere kennis over specifieke ziekten te krijgen.

Onderzoeksgegevens over ervaringen van patiënten met hun behandeling en over resultaten van verschillende behandelingen, worden anoniem verwerkt. Dat wil zeggen dat deze gegevens later niet gekoppeld kunnen worden aan de naam van een patiënt. De gegevens worden verzameld om de behandeling van onze patiënten te blijven verbeteren.

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis is wettelijk verplicht om het kerndossier tot 115 jaar na de geboorte van uw kind te bewaren. Het kerndossier bestaat uit:

• verslag van de Spoedeisende Hulp (indien van toepassing)
• een operatieverslag (indien van toepassing)
• een anesthesieverslag (indien van toepassing)
• pathologieverslag (de patholoog onderzoekt in het laboratorium weefsel van patiënten om bijvoorbeeld een diagnose te kunnen stellen)
• een ontslagbrief (brief aan uw huisarts)

De overige gegevens in het dossier (bijvoorbeeld diagnose- en behandelgegevens of uitslagen van onderzoeken) moeten wettelijk 15 jaar bewaard blijven. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis kiest ervoor om ook deze gegevens 115 jaar te bewaren. Behalve als u wilt dat wij ze eerder vernietigen.

In de gezondheidszorg hebt u het recht om een tweede mening te vragen. In het Engels heet dat ‘second opinion’. Dat is het oordeel of advies van een andere deskundige dan de zorgverlener van uw kind. U mag altijd een tweede mening vragen. U hebt daar geen toestemming voor nodig, ook niet van de zorgverlener van uw kind. Het is wel goed om er met hem over te praten. Degene die een tweede mening geeft, neemt de behandeling niet over.

U kunt op verschillende momenten om een second opinion vragen. Bijvoorbeeld als u een belangrijke beslissing moet nemen over de behandeling of als u twijfelt over een diagnose of behandeling. Bespreek een verzoek om een tweede mening (second opinion) van tevoren met de zorgverzekeraar. Als de zorgverzekeraar de kosten niet accepteert, moet u deze namelijk zelf betalen.

Het kan gebeuren dat u niet tevreden bent over de zorg of dienstenverlening van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Wij stellen het op prijs als u dit aan ons laat weten. Dat geeft ons de mogelijkheid samen met u een oplossing te vinden. Het helpt ons ook om de kwaliteit van ons ziekenhuis te verbeteren. Het recht om een klacht in te dienen is vastgelegd in de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).

Als u niet tevreden bent, bespreek dit dan op de afdeling of met de arts van uw kind en probeer samen tot een oplossing te komen. Als dit niet lukt dan kunt u een klacht indienen. U kunt hiervoor contact opnemen met de klachtenbemiddelaar. Hier kunt u meer informatie krijgen over de verschillende klachttrajecten. Er werken klachtenbemiddelaars die met u en de betrokkenen samen tot een oplossing proberen te komen. U kunt contact opnemen via:

088 75 562 08

• Meer informatie over klachten indienen

Een zorgverlener moet altijd de toestemming vragen van de patiënt voordat hij mag behandelen. Maar soms is dat niet mogelijk. Bijvoorbeeld als iemand buiten kennis is geraakt, dementerend is of bijvoorbeeld tijdelijk niet kan beslissen door een beroerte. In zulke situaties wordt vastgesteld dat iemand op dat moment niet voor zichzelf over zijn behandeling kan beslissen. We spreken dan over ‘wilsonbekwaam’. Iemand anders moet die beslissingen dan nemen.  In deze situaties worden kinderen ook na hun twaalfde vertegenwoordigd door hun ouders / voogden.

Je kunt niet zo maar iemand wilsonbekwaam noemen. Iemand is wilsbekwaam, totdat het tegendeel blijkt.

De arts is de eerste die bepaalt of een patiënt al dan niet wilsbekwaam is om een bepaalde beslissing rond de zorg of behandeling te nemen. Dat beslist hij echter niet alleen. Hij doet dat samen met andere behandelaars. Familie of mensen uit de omgeving van de patiënt kunnen daarbij ook een rol spelen en hun mening geven. Om vast te stellen of iemand wilsonbekwaam is, zijn er enkele kenmerken die de arts houvast geven.

In het algemeen gesteld is wilsonbekwaamheid aan de orde als iemand de informatie over zijn ziekte op dat moment niet kan begrijpen en dus geen goed besluit kan nemen over behandeling en de gevolgen ervan niet meer kan overzien.

Misschien heeft uw kind al duidelijke wensen in het geval het wilsonbekwaam wordt.

• Meer informatie over een wilsverklaring.