Praktische informatie voor (ouders van) patiënten
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis is in ruim 12 jaar tijd uitgegroeid tot dé plek voor diagnose, begeleiding en behandeling van kinderen met (verdenking op) een spierziekte. Voor een aantal spierziekten zijn wij het officieel erkende expertisecentrum, zoals de spierziekte SMA. We werken intensief samen met collega’s, in binnen- en buitenland. Het Centrum heeft naast een groot multidisciplinair team unieke faciliteiten en specialistische zorg in huis, zoals het Centrum voor Thuisbeademing en een kinder Intensive Care (IC).
Polikliniek uitklapper, klik om te openen
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is een centrum voor diagnostiek en behandeling voor kinderen bij wie we een spierziekte vermoeden. Een multidisciplinair team zorgverleners streeft ernaar binnen één dag de (vermoedelijke) diagnose te stellen en daarop gebaseerd een eventueel behandeladvies.
Diagnosedag uitklapper, klik om te openen
Om de diagnose 'spierziekte' te kunnen stellen is er onderzoek nodig. Voorafgaand aan de diagnosedag bestudeert het team samen alle beschikbare informatie van uw kind en maken we een planning voor het eerste bezoek aan ons centrum.
Tijdens uw bezoek aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum heeft u samen met uw kind een eigen kamer. U hoeft dus niet naar verschillende afdelingen in het ziekenhuis, de verschillende zorgverleners komen bij u langs. Om zo snel mogelijk tot een diagnose te komen, werken we met een multidisciplinaire aanpak:
- Patiënten worden op één dag onderzocht door een team van zorgverleners ((kinder)neuroloog/kinderarts, kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, verpleegkundig specialist).
- Röntgen- en bijvoorbeeld bloedonderzoek plannen we zo veel mogelijk op dezelfde dag.
Aan het einde van de diagnosedag beschikt het team over de (soms voorlopige) resultaten van de onderzoeken. Die worden tijdens het multidisciplinair overleg door het team besproken. Aansluitend volgt op dezelfde dag een gesprek over de resultaten en bespreken we met u zo mogelijk de diagnose, het behandeladvies en het vervolgtraject.
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Bekijk hier de digitale folder van de diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum
Uw kind voorbereiden uitklapper, klik om te openen
Als uw kind naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek, behandeling of opname, is voorbereiding en begeleiding belangrijk. Ieder kind is uniek. Daarom is de voorbereiding en begeleiding per kind verschillend. Het uitgangspunt bij een goede voorbereiding is dat uw kind zich straks zoveel mogelijk op zijn gemak voelt bij ons. Een deel van de voorbereiding gebeurt in het WKZ, maar het belangrijkste gedeelte gebeurt thuis. Daar stellen kinderen hun vragen. Lees hier hoe u uw kind het beste kunt voorbereiden.