Levenslooponderzoek

Al meer dan 10 jaar volgt een multidisciplinair team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis de ontwikkeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Honderden kinderen bezochten de Hart op Weg poli van neonatologen en kinderfysiotherapeuten die op vaste momenten de ontwikkeling van kinderen met hartafwijking nauwkeurig in kaart brengen. Dit is nodig, want kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking hebben vaak een lager IQ, meer leer- en gedragsproblemen en doen het later sociaaleconomisch minder goed dan hun leeftijdsgenoten. 

Hart op Weg poli uitklapper, klik om te openen

 “Dit komt als gevolg van neonatale hersenschade. Dit hebben we aangetoond in eerder onderzoek dat we samen met collega’s van de afdeling Neonatologie doen”, aldus kindercardioloog Hans Breur, één van de hoofdonderzoekers van het Levenslooponderzoek bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. “Met ons multidisciplinaire onderzoek, waarbij de kindercardiologie nauw samenwerkt met collega’s van de afdelingen Neonatologie, Kinderintensive Care, Kinderpsychologie en Kinderfysiotherapie, gaan we nog een stapje verder dan het volgen van de ontwikkeling en richten wij ons op twee hoofdvragen: Wanneer precies ontstaat hersenschade bij een aangeboren hartafwijking? En hoe kunnen we dit beperken? En waarom ontwikkelen deze kinderen zich minder goed dan hun leeftijdgenoten?”

Vroeger overleed een kind aan een ernstige aangeboren hartafwijking. Nu zijn we technologisch zo ver dat kinderen in leven blijven. Maar alleen dat is niet genoeg, we gaan nu verder met het optimaliseren van de dagelijkse kwaliteit van leven. “Dat deze kinderen later wellicht minder succesvol zijn, zegt nog niets over hun kwaliteit van leven”, vermeldt Hans erbij. “Sterker nog, vaak geeft deze groep aan zeer tevreden te zijn, meer nog dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Dit neemt niet weg dat we graag willen weten hoe en wanneer er hersenschade ontstaat. Hiervoor volgen wij nu inmiddels 100 kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking. Dit doen we op vaste momenten in hun leven. Vanaf de 20-weken echo tot ver in de volwassenheid nemen zij deel aan het levenslooponderzoek: het Congenital Heart Disease (CHD) Life Span-onderzoeksprogramma. De eerste MRI van het hart en de hersenen gebeurt reeds vóór de geboorte, bij 32 weken. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de gynaecologen. We zien dan dat de hersenontwikkeling al wel achter loopt, maar dat er nog geen hersenschade is voor de geboorte. Dit komt doordat er nog sprake is van de bloedsomloop via de moeder (via placenta en navelstreng).” 

Onderzoek naar behandeling hersenschade uitklapper, klik om te openen

Vervolgens worden onze baby’s met aangeboren hart afwijkingen nauwlettend in de gaten gehouden na de geboorte en tijdens de operatie wat betreft hun hersenfunctie en doorbloeding. Tevens wordt nauwkeurig in kaart gebracht met beeldvorming in welke mate hersenschade voor en na de operatie ontstaat. Zodat we al kort na de geboorte een inschatting kunnen maken van de lange termijn ontwikkeling bij deze kinderen. 

Uit ons onderzoek blijkt dat hersenschade niet tijdens de zwangerschap ontstaat, maar rond de bevalling of direct na de geboorte. Ook hartoperaties leiden tot hersenschade. 

Dit is belangrijk om te weten want de volgende stap, is dat we deze hersenschade proberen te voorkomen of te behandelen om de uitkomst van deze kinderen zo gunstig mogelijk te laten zijn. Manon Benders, neonatoloog: “De baby’s zien blauw bij geboorte. Direct na de geboorte worden stressprocessen in gang gezet, waardoor schadelijke stoffen vrijkomen die kunnen leiden tot hersenschade. Het gevolg ervan zien we op de MRI. Volgend jaar zal een onderzoek gestart worden in samenwerking met alle centra in Nederland: de  Crucial-trial. Binnen dertig minuten na de geboorte geven we een medicijn dat dit stressproces zoveel mogelijk tegengaat. We hebben aanwijzingen dat dit helpt tegen hersenschade in een groep baby’s die rondom de geboorte met ernstig zuurstof te kampen hebben gehad. We geven het medicijn nog eens  in de periode rondom de ingrijpende operatie tijdens de hartlongmachine om hersenschade te voorkomen. Na de operatie bekijken met behulp van MRI of de hersenschade verminderd is door de hopelijk gunstige werking van het medicijn.” 

Meerdere specialismen uitklapper, klik om te openen

Op latere leeftijd raken er steeds meer specialismen bij betrokken, zo ook de kinderpsychologie. “Vanaf de 20 wekenecho hou ik in de gaten hoe het met de ouders gaat”, vertelt kinderpsycholoog Renske Schappin. “Hebben ze last van somberheid of van stress? En hoe kunnen we dit bij het kind en de ouders verminderen? Het kind heeft stabiele ouders nodig, zeker gezien het verdere traject van operatie en intensieve zorg. Uit ons onderzoek blijkt dat ouders dan vaak behoefte hebben aan psychologische ondersteuning, zoals traumabehandeling. Naarmate het kind ouder wordt, vooral na de basisschool, wordt er meer van hem verwacht. En dan zie je dat het wat achterblijft, vooral in de zogeheten hogere cognitieve functies, zoals plannen en onthouden. Ook zijn deze kinderen wat meer emotioneel. Vaak is dit in wisselwerking met de ouders, die wellicht ook wat te beschermend zijn geweest. Waar wij dus vooral op letten is dat het kind optimaal de kans krijgt zich zelfstandig te ontwikkelen.”

Kortom, de ontwikkeling wordt nauwgezet gevolgd. “Zo kunnen we bij elke mijlpaal zien wat het effect is van de opgelopen hersenschade en kunnen we hopelijk waar mogelijk bij achterstand de behandeling aanpassen in de nabije toekomst”, besluit Hans. “Inmiddels doen alle Nederlandse kinderhartcentra mee met ons onderzoek. 

Het levenslooponderzoek wordt mede gefinancierd door Stichting Hartekind.

Levenslooponderzoek in het kort uitklapper, klik om te openen

Prenataal, vóór de geboorte, tot en met 2 jaar: vroege opsporing en behandeling van hersenschade

Wat we doen: 

• Op vaste momenten (voor de geboorte, kort na de geboorte en vlak voor de operatie) worden MRI scans van de hersenen gemaakt. Hiernaast vindt uitgebreide monitoring plaats en cardiologisch onderzoek. Dit noemen we beeldvorming studie
• Met de resultaten vanuit de beeldvorming studie wordt duidelijk wat de meest kwetsbare periode is voor het ontwikkelen van hersenafwijkingen bij de verschillende soorten hartafwijkingen. Is er sprake van hersenschade voor de geboorte of kort na de geboorte? Of is de kwetsbare periode juist vlak voor de operatie? Nu deze periodes bekend zijn, kunnen we op deze momenten extra behandeldeling aanbieden. Dit noemen we interventie studie. 

Follow-up studie 0 tot en met 40 jaar: nauwlettend volgen van de ontwikkelingen van deze kinderen

Deze kinderen worden tot de leeftijd van 40 jaar uitgebreid gevolgd met complete neurocognitieve en ontwikkelingsdiagnostiek bij alle belangrijke mijlpalen van het leven (voor groep 3, voor middelbare school, voor 18de levensjaar etc.). Op basis van deze uitkomsten wordt behandeling opgestart om late ontwikkelingsproblemen te voorkomen.