Wat moesten ze nu? Ze kozen voor de operatie die in juni 2016 in het Hersencentrum van het UMC Utrecht werd uitgevoerd. Pas anderhalf uur nadat de ingreep volgens haar berekening uiterlijk achter de rug moest zijn, ging Anouks mobieltje: de operatie was geslaagd. “Ik heb eerst heel hard gehuild en daarna de beide oma's gebeld.”

Bijna een minuut lang stond Boaz daar die zomer op de camping in Zeeland. Bewegingsloos als een living statue. Uit de gieter die hij in zijn hand had, stroomde het water over de plantjes. De maanden daarvoor waren er ook al momenten geweest waarop hij er niet bij leek te zijn. Maar nu was het voor Anouk overduidelijk: dit klopt niet. Ze belde de huisarts op die, toen ze op het spreekuur kwamen, de neuroloog in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht al had ingelicht. Die had weinig onderzoek nodig om de diagnose epilepsie te stellen.

Boos

In de jaren die volgden werd dat ook steeds duidelijker. Twee tot drie keer per week – altijd ’s ochtends – kon het voorkomen dat zijn blik verstarde, zijn ogen en hoofd naar rechts draaiden, hij met zijn handen wapperde alsof hij iets wilde wegduwen en begon te smakken. Het opstaan en ontbijten in huize Van Maren verliep dus nooit ontspannen omdat ze allemaal – tweelingzus Sterre en oudere zus Jade waren ook geïnstrueerd – iedere beweging van hem in de gaten hielden. Zagen ze iets verdachts, dan moesten ze hem vastpakken en meteen hun moeder roepen. Maar soms was het toch te laat. Dan viel hij op de grond en legde Anouk hem op de bank. Na zo’n aanval, die nooit langer dan een paar minuten duurde, was hij heel moe. Toch ging hij daarna gewoon naar school. Ook daar waren er aanvallen. Zijn klasgenootjes wisten ervan. Boaz had het op zich naar zijn zin in zijn klas, maar het leren vlotte niet. Sterre en de anderen streefden hem voorbij. Dat frustreerde hem wat volgens Anouk misschien ook zijn gedrag verklaarde: hij kon uit het niets boos worden.

Speciaal onderwijs

Sinds het eerste bezoek aan de neuroloog slikte Boaz medicatie om de epilepsieaanvallen te onderdrukken, zonder succes. Daarom werd hij in maart 2015 doorverwezen naar een expertisecentrum voor epilepsie. Vanaf dat moment werden volgens Anouk grote stappen gezet: “Er werd daar niet alleen naar de medicatie gekeken, maar ook naar zijn gedrag en hoe het op school ging. Daar maakten we ons ook zorgen over. Het was een grote opluchting erachter te komen dat de problemen daar niet aan ons lagen, maar waarschijnlijk aan de medicatie en de aanvallen. Daardoor werd hij suf en kon zich maar kort concentreren.” Testen wezen uit dat Boaz op de basisschool een ontwikkelingsachterstand van zo’n twee jaar had opgelopen. Op advies van het expertisecentrum ging hij naar een school voor speciaalonderwijs: “Hij zit nu in een klasje van 12 en krijgt er de aandacht die hij nodig heeft. School is leuk geworden en hij leergierig. Hij behoort zelfs tot de besten.”

Aanval uitlokken

Met de medicatie, hij was inmiddels overgestapt op de derde variant, schoot het echter niet op. De aanvallen verminderden niet. Begin vorig jaar viel voor het eerst de term epilepsiechirurgie. Als er één epilepsiebron in de hersenen zit in een gebied zonder belangrijke functies kan die operatief worden verwijderd. Om daar achter te komen werd Boaz drie dagen opgenomen in de epilepsiekliniek en aangesloten op een EEG-monitor die de hersenactiviteit constant in kaart bracht. Om een aanval uit te lokken moest hij tegen een molentje blazen zodat hij zou gaan hyperventileren: er gebeurde niets. Tijdens de tweede nacht was het raak: er werden drie aanvallen geregistreerd waardoor meteen de bron kon worden gelokaliseerd. “Toen werd mij ook duidelijk waarom Boaz ’s ochtends vaak niet uit bed te branden was. Wij moesten hem altijd helpen met opstaan, aankleden en eten. Uit zichzelf kwam hij tot niets.”

De bron zat op een operabele plek. Wél was er een aanzienlijke kans dat Boaz na de operatie met de rechterhelft van beide ogen niet meer zou zien. “Dat risico hebben we uiteindelijk genomen. Hij was nog zo jong, hij zou kunnen leren hoe hij zijn ogen dan wél moest bewegen om alles te kunnen zien. Bovendien een kind knapt sneller op van een operatie.”

Goede voorbereiding

De operatie werd op 17 juni 2016 in het UMC Utrecht (WKZ) uitgevoerd. Anouk is erg te spreken over de voorbereiding, niet alleen van Boaz, maar van de hele familie. Ook Sterre en Jade kregen in het WKZ uitleg over wat er met hun broer ging gebeuren. Verder namen ze voorlichtingsfilmpjes voor hun klas mee zodat die zou weten wat de zusjes op de operatiedag doormaakten. Vooral Jade was er toen op school met haar hoofd niet bij. Ze maakte zich heel druk om haar broertje.

Boaz kwam als een “zielig hoopje” terug van de OK. De blauwe hoofdband die, om zwellingen te voorkomen, strak om zijn hoofd zat, deed pijn en hij was heel misselijk. Maar de operatie was geslaagd en de beschadiging van zijn gezichtsvermogen was beperkt gebleven tot een pizzapuntje, zoals de oogarts het noemde, rechtsboven in beide ogen.

Sinds de operatie heeft Boaz geen aanvallen meer gehad. Wél slikt hij nog medicijnen, maar die worden afgebouwd. Toch, de onzekerheid bij Anouk ebt maar langzaam weg. “Soms kijkt hij mij aan op een manier die voorheen de voorbode was van een aanval. Maar nu ziet hij de schrik in mijn ogen en dan lacht hij snel.” 

Meer over epilepsiechirurgie

Over het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Op het Spieren voor Spieren kindercentrum van het UMC Utrecht / WKZ Hersencentrum komen kinderen met hun ouders voor een diagnosedag. Deze kinderen hebben nog onverklaarde spierzwakte en ze hebben daardoor bijvoorbeeld problemen met lopen of slikken. Op de diagnosedag worden alle nodige onderzoeken en consulten met alle zorgverleners gebundeld. Zo kan vrijwel altijd binnen één dag de diagnose gesteld worden en de behandeling starten.

Ze krijgen hun eigen kamer en alle zorgverleners komen bij hen langs. De verpleegkundig specialist plant alle bezoeken. En dat is een hele klus, want de neuroloog, de fysiotherapeut, de revalidatiearts en soms ook de klinisch geneticus willen patiëntjes zien en met hun ouders spreken. Ook wordt er onderzoek gedaan.

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is mede mogelijk gemaakt door Stichting Spieren voor Spieren.