Je hebt een vorm van epilepsie waarbij de medicatie niet goed aanslaat (ook wel refractaire epilepsie genoemd). Het kan zijn dat je daardoor in aanmerking komt voor een operatie. Dit noemen we epilepsiechirurgie. Hierover heb je waarschijnlijk vragen.
Wat is moeilijk behandelbare (refractaire) epilepsie?
Informatie voor ouders
Een operatie in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de operatie. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren.
Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind:
- Waarom uw kind deze operatie krijgt
- Hoe we deze operatie uitvoeren
Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is.
Informatie voor kinderen vanaf 12 jaar
Een operatie in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.
WGBO
Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).
Ben je ouder dan 12 jaar
Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op kinderrechtenindezorg.nl
Ben je ouder dan 16 jaar
Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op kinderrechtenindezorg.nl
Tips
Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.
Wil je meer weten? Kijk op: www.hetwkz.nl of www.opeigenbenen.nu
Wat is epilepsiechirurgie?
Hersenoperatie
Epilepsiechirurgie is een hersenoperatie. Met deze hersenoperatie proberen we de epileptische aanvallen te stoppen, door de elektrische bron van de aanvallen weg te halen of los te koppelen. Zo’n operatie wordt gedaan door een neurochirurg. Voor kinderen waarbij een hersenoperatie mogelijk is, is epilepsiechirurgie vaak een succesvolle behandeling. Vijftig tot tachtig procent van de kinderen heeft na de operatie geen aanvallen meer en een groot deel van de patiënten kan stoppen met de medicijnen. Kinderen waarbij de epileptische aanvallen niet helemaal verdwijnen, hebben vaak wel veel minder aanvallen en een betere kwaliteit van leven.
Lees het verhaal van neurochirurg Peter van Rijen.
Epilepsiechirurgie: voor wie en wanneer?
Epilepsiechirurgie: voor wie?
Op bijna alle leeftijden is een operatieve behandeling mogelijk. Hoe deze behandeling eruit ziet, kan verschillen. Zeker bij kinderen is het zinvol om al vroeg epilepsiechirurgie te overwegen. Bij kinderen is niet alleen het vrij zijn van aanvallen, maar ook de verbetering van hun ontwikkelingskansen een belangrijk criterium. Als je heel lang medicijnen gebruikt en hierbij epileptische aanvallen houdt, kan dat je cognitieve ontwikkeling vertragen of verslechteren. Terwijl de hersenen van kinderen zich goed kunnen aanpassen en kinderen vaak snel herstellen na een operatie.
Lees het verhaal: Opereren loont bij een kind met epilepsie
Bekijk onderstaand filmpje: Epilepsiechirurgie bij kinderen:
Epilepsiechirurgie bij kinderen:
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
Om te kunnen beoordelen of je in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie vinden er eerst meerdere onderzoeken plaats. Deze onderzoeken vinden deels in een epilepsiecentrum plaats – bijvoorbeeld de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) – en deels in een academisch ziekenhuis.
Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per persoon. Niet alle onderzoeken die hier genoemd worden, zullen op jou van toepassing zijn. Wanneer je het epilepsiechirurgie traject ingaat, krijg je uitgebreid informatie van de betrokken specialisten.
Epilepsiechirurgie: wanneer?
Vroeger kon je alleen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie als er een afwijking zichtbaar was op een MRIscan van de hersenen. Inmiddels kunnen we, door gebruik te maken van andere onderzoeken (onder andere PET-scan of een MEG onderzoek, zie hiervoor verderop in de folder) ook kinderen opereren die geen afwijking laten zien op de hersenscan.
Wanneer is epilepsiechirurgie mogelijk?
Wanneer er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (dit noemen we de ‘epilepsiebron’).
Wanneer dit deel van de hersenen veilig verwijderd kan worden, zonder belangrijke functies van je lichaam te beschadigen. Er vindt géén operatie plaats als die een groot risico zou geven op een verlamming, een verlies van spraak en taal, of een ernstig geheugenverlies.
Wanneer de kans groot is dat je na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer zult hebben.
Waar vindt de epilepsiechirurgie plaats?
De hersenoperatie vindt plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht.
Bekijk onderstaand filmpje: Hoe succesvol is epilepsiechirurgie (KINDEREN).
Hoe succesvol is epilepsiechirurgie
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
Afgewezen voor epilepsiechirurgie: en nu?
Van alle kinderen met epilepsie komt maar een heel klein deel in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Zelfs van alle kinderen die in de werkgroep epilepsiechirurgie worden besproken, wordt uiteindelijk maar bij ongeveer de helft een operatie uitgevoerd. Wij zijn er dan bijvoorbeeld niet achter gekomen waar de aanvallen precies beginnen. Of de aanvallen ontstaan in een gebied waarin niet veilig geopereerd kan worden. De neuroloog bespreekt dan met je wat de vervolgmogelijkheden zijn. Binnen het UMC Utrecht Hersencentrum wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe methoden voor onderzoek en behandeling van epilepsie. Wellicht is er in de toekomst wel een operatie mogelijk, of kom je voor een andere behandelvorm in aanmerking, zoals de nervus vagus stimulatie.
Voorbereiding uitklapper, klik om te openen
Screening voor epilepsiechirurgie
Het epilepsiechirurgie traject start vaak op de polikliniek van een van de epilepsiecentra in Nederland (SEIN of Kempenhaeghe), of in het WKZ. Hier beoordelen de deskundigen of je eventueel in aanmerking zou kunnen komen voor epilepsiechirurgie, en welke eerste aanvullende onderzoeken alvast nodig zijn. Vervolgens zal je besproken worden in één van de werkgroepen voor epilepsiechirurgie:
UMCU-SEIN Werkgroep Epilepsie Chirurgie (USWEC)
Deze werkgroep concentreert zich op epilepsie chirurgische behandeling van kinderen en volwassenen. De werkgroep bestaat uit neurologen, kinderneurologen, neuropsychologen, klinisch neurofysiologen, neurochirurgen, een neuroradioloog, physician assistants (PA), verpleegkundig specialisten (VS) en een secretaresse van SEIN en het UMC Utrecht. Hier worden je ziektegeschiedenis, aanvallen, MRI scan en EEG’s besproken, en er wordt ingeschat of je geopereerd kan worden, en zo ja, welk aanvullend onderzoek er nog meer nodig is. Iedereen die in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie wordt ten minste een keer (en vaak meerdere keren) in de werkgroep besproken.
Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC)
Deze werkgroep bespreekt de “moeilijke” ziektegeschiedenissen, en bestaat uit dezelfde specialisten als de USWEC, aangevuld met betrokkenen van andere epilepsiechirurgie centra in Nederland. Ze vergaderen om de 2 – 3 maanden. Soms wordt een patiënt ook besproken in Europees verband; de “U-TASK” (Europese taskforce voor epilepsiechirurgie bij kinderen) komt 2 maal per jaar bijeen in een van de kinderepilepsiechirurgie centra, en bespreekt dan rond de 20 ingewikkelde ziektegeschiedenissen.
Wanneer je besproken bent in één van deze werkgroepen en er besloten is om het traject verder in te gaan, is de verpleegkundig specialist jouw aanspreekpunt (lees: Meer informatie). Een operatie wordt pas gepland als de gehele werkgroep het eens is met het voorstel, en natuurlijk alleen als jij en je ouders zelf ook achter het advies van de werkgroep staan.
Eerst meer onderzoek
De fases van het epilepsiechirurgie traject
We gaan niet meteen opereren. Je moet voor de operatie vaak eerst nog verschillende onderzoeken ondergaan, zodat de chirurg zo veilig mogelijk kan opereren en de succeskans zo hoog mogelijk is. De werkgroep bepaalt welke onderzoeken er moeten plaatsvinden. We gaan op zoek naar de exacte locatie van de epilepsiebron. Waar komen de aanvallen vandaan? Ook onderzoeken we hoe de risico's van de operatie zo klein mogelijk kunnen blijven. Kan daar veilig geopereerd worden? Hoe groot is de kans op beschadiging en verlies van hersenfuncties? Hersenfuncties zijn bijvoorbeeld dat je kunt bewegen, praten, weten waar je bent, dat je iets kunt onthouden en leren en nog veel meer.
Deze verschillende vooronderzoeken kunnen een paar weken, enkele maanden tot soms wel een jaar tot twee jaar duren. Dit wachten is vervelend, maar hiermee worden wel de kansen op een goed resultaat verhoogd. De verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie kan je ondersteunen wanneer je het wachten moeilijk vindt.
Lees het verhaal: Luna's leven met epilepsie
Het epilepsiechirurgie traject ziet er als volgt uit:
- Fase 1: Langdurige EEG-video-registratie, MRI-scan, neuropsychologisch onderzoek (NPO), maatschappelijk werk. Daarna kan bij een groot deel van de kinderen al besloten worden: verder gaan of stoppen.
- Fase 2: Eventuele aanvullende onderzoeken, zoals: PET-scan, MEG, 7 Tesla MRI, fTCD, fMRI, EEG-fMRI, WADA-test, ictale SPECT-scan. Daarna wordt besloten: verder gaan of stoppen.
- Fase 3: Eventuele invasieve EEG registratie (electroden in het hoofd; grid- of stereo-EEG). Daarna wordt besloten: verder gaan of stoppen.
- Fase 4: Operatie
- Fase 5: Nazorg
Toelichting onderzoeken in Fase 1
Aanvalsregistratie (EEG en video)
Bij een EEG (Elektro-Encefalogram) of hersenfilmpje kijken we naar de elektrische activiteit van de hersenen. Hierbij worden elektroden op je hoofd en bij je hart geplakt. Een EEG kan kort duren (anderhalf uur) of lang (dagen tot weken). Met lange registraties proberen we tijdens het EEG een of meerdere aanvallen te vangen, zodat we nog preciezer kunnen vaststellen wáár de epilepsie in de hersenen ontstaat. De wachttijd voor een aanvalsregistratie met langdurig video-EEG is soms wel enkele maanden. Deze aanvalsregistraties in fase 1 vinden meestal plaats bij SEIN, soms wordt er een registratie gedaan in de Jack Rabbit kamer van het WKZ.
MRI-scan
Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) is een scan die een serie doorsneden van het hoofd en de hersenen laat zien. Bij epilepsie maken we MRI-scans volgens een speciaal epilepsieprotocol. Daarom maken we bij patiënten die komen vanuit een algemeen ziekenhuis, vaak een nieuwe MRI, soms op een wat sterkere scanner (3 Tesla magneet). Op een MRI zien we bij veel van de kinderen met epilepsie die geopereerd kunnen worden een afwijking op de plek van de aanvalsbron. Een MRI is niet schadelijk voor je, omdat er geen röntgenstralen nodig zijn. Het onderzoek duurt meestal 25 minuten.
Neuropsychologisch onderzoek (NPO)
Met het neuropsychologisch onderzoek kijken we naar de cognitieve functies van je hersenen – zoals intelligentie, taal en geheugen. We proberen in te schatten hoe deze door de epilepsie zijn beïnvloed, en welk effect een eventuele operatie zou kunnen hebben op het functioneren van je hersenen. Ook kijken we of de plaats waar de epilepsiehaard zich bevindt past bij functies waar je juist problemen bij ervaart. Bij dit onderzoek vragen we je een aantal opdrachten uit te voeren en testjes te doen, om je geheugen, denk- en taalvermogen te beoordelen. Dit onderzoek vindt plaats in het epilepsiecentrum of in het WKZ. Vaak is dan al wat meer bekend over of een operatie mogelijk is of niet. Het onderzoek duurt een paar uur.
Toelichting onderzoeken in Fase 2
Dit zijn onderzoeken waarmee het gebied in de hersenen aangegeven kan worden, dat zorgt voor de epilepsie. Het gaat om de volgende onderzoeken:
PET scan
Een PET (Positron Emissie Tomografie) is een scan waarbij je via een infuus een licht radioactieve stof krijgt ingespoten. Meestal is dat radioactief glucose (suiker). Deze radioactieve stof nemen je hersenen op. Het gebied in de hersenen dat de epilepsie veroorzaakt, verbruikt minder suiker en wordt dus minder radioactief. De radioactiviteit van een PET-scan is niet groot. Het onderzoek doet geen pijn en is veilig.
MEG
Een MEG (Magneto-Encefalografie) is een soort EEG, alleen bij een MEG worden magnetische in plaats van elektrische velden gemeten. Hersenstroompjes stralen magnetische velden uit. Ze zijn heel moeilijk te meten, omdat ze zo klein zijn. Daarom is kostbare apparatuur nodig. Het prettige van een MEG is dat er geen elektroden geplakt hoeven worden. Je moet je hoofd wel stil houden, in een soort droogkap, waarin de kleine magneetspoeltjes zitten. Het onderzoek duurt ongeveer een uur en doet geen pijn. Het vindt plaats in het VUmc.
7 Tesla MRI
Een 7 Tesla MRI is een bijzonder sterke magneet waarmee een MRI scan kan worden gemaakt die heel nauwkeurig is. Deze scan wordt gemaakt bij kinderen die goed stil kunnen liggen, ouder zijn dan 6 jaar en bij wie we vermoeden dat de epilepsie wordt veroorzaakt door een structurele hersenafwijking. Deze hersenafwijking is bij eerdere onderzoeken niet of onvoldoende gezien. Een 7 Tesla MRI heeft een langere, smallere tunnel dan de gewone MRI en het onderzoek duurt een klein uur. Omdat deze scan niet onder narcose kan plaatsvinden is het belangrijk dat je lang genoeg goed stil kunt liggen.
Slaapdeprivatie EEG
Als een gewoon EEG geen duidelijke diagnose oplevert, spreken we soms een tweede EEG af. Deze vindt plaats na slaaponthouding (slaapdeprivatie). Je blijft voor het onderzoek dan een deel van, of de hele nacht wakker. Het is de bedoeling dat je uit vermoeidheid tijdens het onderzoek in slaap valt. Zo’n EEG duurt een uur. Hierna word je gewekt en kun je naar huis. Soms zijn epileptische afwijkingen in de hersenen alleen zichtbaar tijdens je slaap.
SPECT onderzoek
Hierbij wordt aan het begin van een epileptische aanval een radioactieve stof ingespoten. De gebruikte radioactieve stof bij SPECT blijft langer radioactief dan die bij een PET-scan*. Kinderen worden de avond van te voren opgenomen voor het prikken van een infuus en plakken van het EEG. Vaak wordt medicatie afgebouwd en moet je ’s nachts deels wakker blijven. De volgende dag moet er een aanval komen tussen 8.00 en 13.30 uur. Later op de middag krijg je vervolgens de scan. Als het gelukt is, dan krijg je op een andere dag nog een scan, maar dan zonder aanval. De scans worden vervolgens uitgewerkt en er wordt een 3D reconstructie van gemaakt. De uitslagen worden daarna eerst besproken in het USWEC overleg, en daarna krijg jij de uitslag.
Onderzoeken waarmee de functie van een bepaald gebied in de hersenen kan worden weergegeven, zijn:
Functionele MRI (fMRI)
Met behulp van dit onderzoek kan ook de functie van de hersenen (zoals beweging en taalfunctie) in beeld worden gebracht. Tijdens het scannen in de MRI vragen we jou om een aantal opdrachten te doen (bijv. je hand bewegen of in gedachten werkwoorden maken bij plaatjes). Het is mogelijk om je vooraf voor te bereiden hoe de fMRI gaat, door te oefenen met een proef fMRI.
EEG-fMRI
Bij een EEG-fMRI wordt een EEG gecombineerd met een functioneel MRI-onderzoek. Het meet de verandering in bloeddoorstroming op het moment van een epileptisch signaal in het EEG. Dat epileptische signaal merk je meestal niet. Het gaat dus om momenten in het EEG die optreden bij kinderen met epilepsie, zonder dat er een aanval is.
fTCD
Het doel van een fTCD onderzoek is om door middel van Doppler-sonografie (echo) te kijken in welke hersenhelft het taalcentrum zit. Hierbij heb je een koptelefoon op en een electrode, en kijk je via een computer naar filmpjes / plaatjes en moet je dingen benoemen. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven. Het onderzoek doet geen pijn en duurt ongeveer 1 uur.
Wada-test
Met de Wada-test leggen wij voor zeer korte tijd de activiteiten van één hersenhelft stil. Dit doen we met behulp van een kortwerkend slaapmiddel. Daarvoor moet door een katheterisatie in de lies een slangetje in je slagader worden ingebracht, die door de radioloog naar je halsvaten kan worden opgevoerd. Door het slaapmiddel in één van de halsvaten te spuiten, valt één hersenhelft tijdelijk in slaap. Met de test bepalen we twee belangrijke zaken die nodig zijn om veilig te kunnen opereren:
- Welke hersenhelft is dominant voor taal (oftewel: in welke hersenhelft zit je taalfunctie)?
- Wat is het risico op geheugenproblemen door de operatie?
Bij kinderen kunnen we vooraf een proef Wada-test doen. Dit doen we om in te schatten of je tijdens het echte onderzoek in staat bent om de testjes uit te voeren. Bij een proef Wada-test ga je samen met je ouder / voogd naar de angiokamer. De neuroradioloog en de neuropsycholoog onderzoeken dan of je mee kan werken aan de echte test.
Voor de echte Wada-test word je twee dagen (één nacht) bij ons opgenomen. Bij jonge kinderen wordt het inbrengen van het slangetje onder narcose gedaan, bij oudere kinderen onder plaatselijke verdoving. Het onderzoek vindt plaats op de angiokamer van de afdeling Radiologie.
Toelichting onderzoek in Fase 3
Invasieve EEG registratie
Wanneer het langdurige EEG-onderzoek en de beeldvormende onderzoeken niet voldoende informatie opleveren, kan EEG met geïmplanteerde elektroden (electroden in het hoofd, dat wil zeggen op of in de hersenen) nodig zijn. Dit kan bestaan uit:
Een elektrodenmatje (grid) of strip, welke onder de schedel en op de hersenen wordt geïmplanteerd om de epilepsiehaard en soms hersenfuncties in kaart te brengen gedurende 4 tot maximaal 7 – 10 dagen. Er wordt een soort landkaart van het hersenoppervlak gemaakt, zodat we precies kunnen zien waar de bron zit, waar belangrijke hersenfuncties zitten, en waar de MRI scan afwijking zich bevindt. Wanneer tijdens deze week wordt besloten dat epilepsiechirurgie mogelijk is, worden bij de tweede ingreep zowel de electroden verwijderd en wordt de epilepsiebron weggehaald.
Een diepte electrode implantatie of stereo-EEG, ook wel diepteonderzoek genoemd. Hierbij worden er tijdens narcose meerdere dunne electrode-draadjes via kleine boorgaatjes in de schedel heel gericht in het hersenweefsel gebracht. Daarna volgt een aanvalsregistratie van ongeveer 1 tot 3 weken. Er kan precies worden vastgesteld waar de aanvallen beginnen, voor als de bron diep in de hersenen is gelegen, of als nog onvoldoende duidelijk is vanuit welke hersendelen de aanvallen precies komen. Hierna worden de elektroden weer verwijderd. Na ruim 8 weken krijg je de uitslag of je geopereerd kunt worden of niet. Wanneer dit mogelijk is, word je pas na enkele maanden geopereerd.
Voorbereiding op de operatie
Wanneer we denken dat een operatie voor jou mogelijk is, nodigen we je samen met je ouders uit voor een gesprek met de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. De neurochirurg vertelt je wat de risico’s en verwachtingen zijn van de operatie en hoe de operatie in zijn werk gaat. Vervolgens heb je een gesprek met de verpleegkundig specialist, zij bespreekt met jullie wat er allemaal gaat plaatsvinden rondom de operatie en plant de operatie in.
Naast het bezoek aan de neurochirurg en de verpleegkundig specialist wordt er ook een afspraak op de POS-poli bij de anesthesist, ofwel de slaapdokter gemaakt. POS staat voor Pre Operatief Spreekuur. Je hebt een afspraak met de anesthesioloog of de POS-verpleegkundige. De afspraak op de POS poli duurt ongeveer twintig minuten.
Resultaten van epilepsiechirurgie
In Nederland wordt het merendeel van de patiënten met epilepsie geholpen in het UMC Utrecht. Alle kinderen die epilepsiechirurgie ondergaan worden in het UMC Utrecht geopereerd.
Goede resultaten
De resultaten van epilepsiechirurgie zijn meestal goed. Dit is afhankelijk van de oorzaak van de epilepsie en het type operatie:
- Meer dan 80 procent van alle geopereerde kinderen heeft minder aanvallen.
- Ongeveer 75 procent van de kinderen heeft twee jaar na de operatie helemaal geen aanvallen meer.
- 5 jaar na de operatie is nog steeds ongeveer tweederde van de kinderen aanvalsvrij.
- De meesten van hen hebben dan inmiddels alle medicatie afgebouwd.
Wetenschappelijk onderzoek
In het UMC Utrecht Hersencentrum vindt veel basaal en klinisch toegepast wetenschappelijk onderzoek plaats op het gebied van epilepsie. Het kan zijn dat je benaderd wordt met de vraag om mee te doen aan één van de onderzoeken. Dit kan je natuurlijk altijd weigeren. Mocht je meedoen, dan krijgen jij en je ouders uitvoerige informatie over het onderzoek, de mogelijke gevolgen, en de belasting hiervan.
Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen
De hersenoperatie
Je vader of moeder mag mee de operatiekamer op totdat je onder narcose (in slaap gebracht) bent. De operatie duurt ongeveer vier tot zes uur. Je hoofdhaar hoeft niet helemaal afgeschoren te worden: alleen een strookje waar de snee komt. Wanneer je onder narcose bent, maakt de neurochirurg een ‘luikje’ in het bot van de schedel. Na het verwijderen van de epilepsiebron zet de neurochirurg het botluikje weer terug en maakt het stevig vast. Het botluikje is meestal binnen 4-6 weken weer vastgegroeid. De wond in de huid is na zeven dagen weer genezen. De hechtingen mogen na 10-12 dagen verwijderd worden bij de huisarts. De meeste kinderen verlaten na ongeveer zeven dagen het ziekenhuis.
Bekijk ook het filmpje hieronder over wat er allemaal gebeurt rondom een epilepsie operatie:
epilepsie operatie
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
Verdoving
Algehele narcose
Meestal opereren wij wanneer je helemaal onder narcose bent. Tijdens de operatie wordt vaak ook een direct EEG gemaakt op de hersenen; zo kan je goed meten of de bron volledig verwijderd is. Je bent hierbij niet meer bij bewustzijn en je voelt dus niets. Wij kunnen tijdens de narcose bepaalde functietesten doen, van bijvoorbeeld je arm of je been.
Operatie volgens Penfield
Bij oudere kinderen is het soms mogelijk om ze tijdens de ingreep tijdelijk wakker te maken om (taal)testjes of motoriek testen te doen, zoals het benoemen van plaatjes of bewegen van een arm of been. Op hetzelfde moment stimuleren wij de betrokken hersengebieden met een zwak stroompje. Als het op dat moment niet lukt een eenvoudig plaatje te benoemen, dan is het geprikkelde gebied waarschijnlijk betrokken bij de taalvorming. De neurochirurg weet zo dat hij dit gebied niet moet verwijderen. Na de test van ongeveer een uur brengen wij je weer onder volledige narcose. Dit alles doet geen pijn. Natuurlijk doen we dit alleen bij kinderen die zo’n onderzoek aankunnen, en waarbij voor de ingreep alles heel goed is uitgelegd en voorbereid.
Weefselonderzoek
De patholoog-anatoom onderzoekt het hersenweefsel dat bij de operatie is weggenomen. Hij probeert vast te stellen wat de afwijking in het weefsel is. De resultaten van dit onderzoek zijn meestal een week na de operatie bekend. De neurochirurg bespreekt de uitslag met jou.
Mogelijke risico’s en complicaties
Bij elke operatie kunnen complicaties ontstaan. De neurochirurg bespreekt dit met je vooraf aan de operatie. Deze complicaties komen door zorgvuldig werken maar heel weinig voor (minder dan een paar procent):
- Nabloeding, waarbij in het operatiegebied een bloedophoping ontstaat.
- Liquorlekkage, waarbij hersen- of ruggenmergvocht uit de operatiewond lekt en je een ontsteking kunt krijgen.
- Wondontsteking van het operatiegebied.
Deze complicaties zijn vaak behandelbaar en hoeven geen blijvende restgevolgen te veroorzaken. Ernstige complicaties met blijvend letsel (bijvoorbeeld halfzijdige verlammingen, blijvende spraakstoornissen en/of blijvende ernstige geheugenstoornissen), komen nog minder vaak voor. Deze complicaties zijn vaak afhankelijk van de plek waar de bron van de epilepsie zich bevindt. Wanneer er risico is op een ernstige complicatie, bespreken we dit voor de operatie uitvoerig met je. Minder ernstige complicaties komen vaker voor, zoals lichte geheugenstoornissen of een gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.
Ook kun je klachten krijgen die na verloop van tijd weer over gaan, zoals tijdelijke depressiviteit of gedragsstoornissen.
Mogelijke ongevaarlijke “bijwerkingen” van de operatie
Plaatselijke zwelling
Na de operatie kan er tijdelijk een plaatselijke zwelling ontstaan. Dit kan ervoor zorgen dat je ooglid dicht gaat zitten (een ‘blauw oog’) aan de kant waar je geopereerd bent. Deze verschijnt meestal op de tweede of derde dag na de operatie. Dit is niet verontrustend en verdwijnt in de meeste gevallen weer snel.
Dove huid
Rondom het litteken is er vaak een gevoelloze huid. Dit kan helemaal of gedeeltelijk herstellen in de weken of maanden na de operatie. Soms tintelt het dan ook tijdelijk. Het fronsen van je voorhoofd aan de kant waar je geopereerd bent, lukt na een slaapkwaboperatie (gebied achter je oor) vaak niet, doordat een zenuwtakje tijdelijk is uitgevallen. Dit herstelt zich vaak, maar niet altijd, in de loop van weken tot maanden. De meeste patiënten hebben hier bijna geen last van.
Na de behandeling uitklapper, klik om te openen
Direct na de operatie heb je om je hoofd een verband. Dit is om de zwelling tegen te gaan. Je ligt vaak 1 dag op de intensive care, daarna ga je weer naar afdeling Panda. In het begin voel je je nog niet fit maar juist vermoeid en heb je weinig eetlust. Na een paar dagen gaat dat alweer veel beter. Meestal mag je binnen zeven dagen weer naar huis. De verpleegkundig specialist vertelt welke controleafspraken er nog volgen en wat je thuis bijvoorbeeld wel en niet kunt doen in de eerste weken na de operatie.
Medicatie na de operatie
Direct na de operatie kan nog niet gezegd worden of en in welke mate je aanvalsvrij bent. Daar is meer tijd voor nodig. Medicatie kan nog een tijd lang nodig zijn. De neuroloog vertelt je of je mag afbouwen met de medicijnen, en zo ja, wanneer je daar mee mag beginnen.
Nazorg
Een paar dagen nadat je thuis gekomen bent, maar ook tijdens de eerste paar weken na de operatie, belt de verpleegkundig specialist je regelmatig thuis op. Hoe gaat het? Heb je nog vragen? Zeker tot een half jaar na de operatie houdt de verpleegkundig specialist nog contact met je.
Zes tot acht weken na de operatie kom je op controle bij de neurochirurg (die je geopereerd heeft) en de verpleegkundig specialist. Vier maanden na de operatie bezoek je de behandelend neuroloog. Er wordt gekeken hoe de eerste periode na de operatie is gegaan.
Het leven oppakken na de epilepsiechirurgie
Wanneer je ontslagen bent uit het ziekenhuis betekent dat nog niet dat je al helemaal hersteld bent. De operatie is voor jou, maar ook voor je ouders en broers en zussen spannend en tegelijk iets om naar uit te kijken: zijn er straks eindelijk geen aanvallen meer? Hoe is het om je leven weer vorm te geven zonder aanvallen? Psycholoog Olga Braams legt uit wat je kunt verwachten.
Psycholoog Olga Braams legt uit wat je kunt verwachten.
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
Lichamelijk herstel
Allereerst moet het lichaam weer op krachten komen. Wij adviseren veel rust als je klachten hebt, zoals hoofdpijn en vermoeidheid. De eerste weken tot maanden is het dan ook noodzakelijk om regelmatig te slapen en het wat rustiger aan te doen. Kinderen herstellen gelukkig heel snel; vaak kan je binnen een paar weken al weer naar school. Je moet dit wel vaak geleidelijk opstarten. Na de operatie blijkt het vaak zeker vier tot zes maanden te duren voordat die vermoeidheid minder wordt.
Psychisch herstel
Ook het psychisch herstel vraagt tijd en aandacht. Na epilepsiechirurgie breekt een onzekere periode aan. Heeft de operatie geholpen? Wanneer weet ik zeker dat er geen volgende aanval meer komt? Soms heb je last van stemmingswisselingen. Het ene moment is er niets aan de hand en het andere moment voel je je boos, geïrriteerd of verdrietig. Soms komen ook depressieve klachten en angst voor. Zelfs als iemand aanvalsvrij is geworden. De stemmingswisselingen kunnen het gevolg zijn van de operatie, maar het kan ook een reactie zijn op de onzekerheid na het lange epilepsiechirurgie traject.
Epilepsie hebben vraagt om aanpassingen in het dagelijks leven. De meeste mensen die epilepsiechirurgie ondergaan, hebben al erg lang epilepsie gehad. Epilepsie is als het ware onderdeel geworden van wie ze zijn. Epilepsie-vrij worden is daarom niet altijd alleen maar fijn en makkelijk. Het vraagt opnieuw om aanpassingen. Het ontdekken van de mogelijkheden van een leven zonder epilepsie kan overweldigend zijn en onzekerheid geven.
Angst en spanningen
Soms hebben kinderen of hun ouders angst of last van spanning omdat de aanvallen er niet meer zijn. Dat klinkt vreemd, maar ze waren zo vertrouwd met de aanvallen, dat het een deel is geworden van wie je bent. Je kunt dan in een wacht-modus komen: wanneer komt die aanval nou?
Lotgenotencontact
De maanden na de operatie staan in het teken van verwerking. Veel mensen willen dan met anderen praten over wat er tijdens de opname is gebeurd. De contactgroep Epilepsiechirurgie van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) biedt lotgenotencontact. Kijk op: www.epilepsievereniging.nl
School
Je mag binnen enkele weken tot enkele maanden na de operatie weer naar school gaan. Rust is belangrijk, maar het contact met vriendjes en vriendinnetjes ook.
Lees ook de verhalen:
En bekijk hieronder het verhaal: Maya is geopereerd aan epilepsie.
Maya is geopereerd aan epilepsie
Leven met uitklapper, klik om te openen
Meer informatie
De verpleegkundig specialist
Onze verpleegkundig specialist Epilepsiechirurgie Kinderen is: Anouk Velders – de Winter. Zij werkt heel nauw samen met de verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie volwassenen: Janine Ophorst- van Eck.
Zij geeft je informatie en advies over onder andere:
- de planning van de Wada-test
- de Wada-test en de opname
- de gang van zaken voorafgaand aan de operatie
- onderzoeken voorafgaand aan de operatie
- de wachtlijst en de planning van de operatie
- operatie en opname
- informatie over patiëntenverenigingen
- lichamelijke klachten en emoties
- de nazorg
- de genezing en verzorging van de wond
- het weer beginnen met werkzaamheden en bezigheden thuis
- epilepsieaanvallen na de operatie
- medicijnen
De verpleegkundig specialist is op alle werkdagen (behalve woensdag) tussen 9:00 en 16:00 uur bereikbaar op telefoon: 088 - 75 673 70 (polikliniek Neurologie WKZ).
Vanaf de start bieden wij je alle ondersteuning en begeleiding die je nodig hebt. De verpleegkundig specialist Epilepsiechirurgie werkt nauw samen met neurochirurgen, (kinder)neurologen, de verpleegkundigen van de kinderafdeling Panda in het WKZ en de leden van de lokale en Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie.
Lees het verhaal van Janine Ophorst - van Eck.
Verpleegafdelingen
De verpleegafdeling waar je kan komen te liggen is: Panda in het WKZ.
Team zorgverleners epilepsiechirurgie
Maak kennis met de overige zorgverleners epilepsiechirurgie:
Kinderneuroloog
Neurochirurg
Neuroloog / Neurofysioloog
Neuropsycholoog
Maatschappelijk werker
Vertellen over het leven met epilepsie
Jonge patiënten en hun ouders vertellen via Verhalen uit het Hersencentrum over hun leven met epilepsie en het traject naar een epilepsieoperatie. Hoe ervaren zij de onderzoeken, hoe was hun leven voor een operatie en hoe is hun leven nu?
Meer verhalen lees je op de Nieuws en Verhalensite van het UMC Utrecht.