Mijn nieuwe hart klopt als een tierelier: het verhaal van Leonie

Leonie weet nog goed hoe het voelde: leven in de wachtstand. Jarenlang ging haar lichaam langzaam achteruit door een erfelijke hartspierziekte. Toch bleef ze doorgaan, zoals zoveel patiënten dat doen. Tot het moment kwam dat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie werd geplaatst. Geen plannen meer maken, leven van dag tot dag, wachtend op dat ene telefoontje. Nu, veertien weken na haar transplantatie, klinkt haar verhaal anders. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. De toekomst ligt weer open.”

Van eerste klachten tot de wachtlijst 

Het verhaal begon al twaalf jaar geleden, toen Leonie in een paar dagen tijd acht tot tien kilo vocht vasthield. “Ik had een buik alsof ik hoogzwanger was.” Wat ze toen nog niet wist: het was het begin van een langdurig ziekteproces. Wat daaraan voorafging, had ze zelf lange tijd genegeerd: een jaar vol aanhoudende klachten. Ze had veel hoofdpijn, voelde zich voortdurend moe en slikte dagelijks paracetamol om de dag door te komen. “Ik dacht: het is stress, het gaat vanzelf wel weer over.”

Zorg voor je hart: herken hartfalen op tijd

Tot haar lichaam letterlijk niet meer meewerkte en ze uiteindelijk bij het UMC Utrecht terechtkwam. Daar bleek al snel dat er meer aan de hand was: een erfelijke vorm van cardiomyopathie, waarbij de hartspier verzwakt raakt en minder goed pompt. 

Minder kunnen werd het nieuwe normaal 

Vanaf dat moment kwam Leonie in een medisch traject terecht, maar haar leven ging ondertussen door. Zoals veel patiënten leerde ze haar grenzen verleggen zonder het te beseffen. Minder kunnen werd het nieuwe normaal. “Als je geen uur meer kunt wandelen, ga je 45 minuten, en dan zeg je dat het goed gaat.” 

Toen de artsen zagen dat haar situatie verslechterde, werd ze doorgestuurd naar het transplantatieteam. In diezelfde periode verloor Leonie haar dochter, een ingrijpende gebeurtenis die alles overschaduwde. Het medische traject ging grotendeels langs haar heen, maar uiteindelijk kwam ze toch op de wachtlijst terecht. Dat bleek een zware periode. “Met één been stond ik in de rouw en met het andere in een proces waarin ik voelde dat mijn lichaam aftakelde en ik letterlijk in de wacht stond.” 

Een ongelooflijk dappere keuze 

Die wachtlijst bepaalde niet alleen haar leven, maar ook dat van haar zoons. Zij leefden voortdurend met de spanning van een telefoontje dat elk moment kon komen. Tegelijkertijd wilden ze hun eigen leven leiden, iets wat niet vanzelfsprekend voelde zolang hun moeder op de lijst stond. Voor Leonie betekende dat een voortdurende onzekerheid, terwijl het dagelijks leven doorging. 

Het werd duidelijk dat dit alles bij elkaar veel vroeg van haar en haar omgeving. In overleg met de artsen nam Leonie daarom een opvallende beslissing: ze liet zichzelf tijdelijk van de wachtlijst halen, zodat haar zoon naar Australië kon. “Ik heb zelf gevraagd om eraf gehaald te worden, anders zou hij niet gaan.”  

Wat begon als een tijdelijke keuze, werd uiteindelijk bijna een jaar. Voor Leonie voelde de keuze op dat moment bevrijdend: even niet continu bezig zijn met wat er kan gebeuren. Maar na verloop van tijd kwam het besef dat haar gezondheid niet verbeterde. Ze keek eerlijk naar zichzelf en koos er bewust voor om weer terug op de wachtlijst te gaan, dit keer met een andere instelling. 

Een telefoontje dat niet uitkwam 

Niet lang daarna kwam het eerste telefoontje: er was een hart beschikbaar. Haar reactie: “Ja, maar dat komt helemaal niet uit, want ik ben morgen jarig.” Twijfel, nuchterheid en emotie liepen door elkaar heen. Toch draaide ze bij. Als dit het moment was, dan zou ze ervoor gaan. “Dan is het een mooi verjaardagscadeau.”  

Ze pakte haar spullen en haar zoons stonden direct naast haar. Maar vlak voor vertrek ging opnieuw de telefoon: het hart was niet geschikt. “Dan ga je echt van hoog naar laag.” De teleurstelling was groot, maar bracht ook inzicht. Ze besefte dat ze er wél klaar voor was. “Het was een goede generale.” 

De tweede kans 

Bijna een jaar later kwam het tweede telefoontje, midden in de nacht. Dit keer bleef ze opvallend rustig. Toen de arts haar aan de lijn kreeg, klonk er zelfs een vleugje herkenning: “Komt het nu wel uit?” Dit keer was haar antwoord duidelijk. Ze was er klaar voor. Na ruim vier jaar op de wachtlijst ging het gebeuren. 

Vooraf had Leonie nog iets bijzonders geregeld: een notitieboekje. Haar zoons kregen de opdracht om tijdens haar opname elke dag iets op te schrijven en foto’s te maken, zodat ze later kon terugzien wat ze zelf nauwelijks bewust zou meemaken. Zelf schreef Leonie het eerste stukje, terwijl ze wachtte op de operatie. Haar zoons hielden het daarna dagelijks bij. Het boekje ligt nog altijd ongeopend in een la. “Ik ben nu vooral bezig om vooruit te gaan. Om beter te worden. Om sterker te worden.” 

In de uren vóór haar operatie nam ze bewust de tijd voor wat echt telt. Ze reed nog even langs haar moeder. “Ik wilde haar nog even een knuffel geven.” Daarna ging ze door naar het UMC Utrecht. Dit keer ging het door. 

“Het hart voelt zich thuis bij mij” 

De operatie verliep goed. En toen ze wakker werd, voelde ze het meteen: “Dat hart ging echt als een tierelier! En ik had meteen het gevoel: dit is oké. Het hart voelt zich thuis bij mij.” Het vertrouwen was er direct. Voor Leonie voelde het als een nieuw begin dat ze met beide handen aangreep. “Het is een supermooi cadeau dat ik gekregen heb.” Bij haar opname hoorde ze dat ze ook nog de 700e harttransplantatiepatiënt in het UMC Utrecht was, en de eerste van dat jaar. “Dat vind ik toch bijzonder. Het heeft zo moeten zijn.”  

De mijlpaal van Leonie staat niet op zichzelf. In de afgelopen decennia heeft harttransplantatie zich ontwikkeld tot een behandeling die voor steeds meer patiënten een tweede kans betekent.

Gedragen door aandacht 

Tijdens haar opname voelde Leonie zich allesbehalve alleen. Meer dan tweehonderd kaarten ontving ze van vrienden, familie en mensen uit haar omgeving. Met haar zoons maakte ze er een dagelijks ritueel van om ze samen te openen, voor te lezen en op te hangen. De muur tegenover haar bed veranderde langzaam in een kleurrijk geheel van steun en betrokkenheid. “Ik voelde me zo gekoesterd, dat geeft je zoveel kracht.”  

Het waren tastbare bewijzen dat er aan haar gedacht werd. Juist in een periode waarin ze kwetsbaar was, gaf dat haar energie om door te gaan. Ook de band met haar zoons werd in deze periode nog sterker. Ze waren er elke dag, regelden alles en vormden haar vaste basis. 

Vooruitkijken 

Na de operatie ging Leonie met positieve kracht haar revalidatietraject in. Haar herstel kenmerkt zich door dezelfde drive die ze altijd al had. Ze wil bewegen, sterker worden en vooruit. Soms misschien iets te enthousiast, geeft ze zelf toe. “Mijn kracht is dat ik ervoor ga. Mijn valkuil is dat ik misschien iets te ver ga.”  

Wat haar het meest typeert, is haar manier van kijken naar het leven. “Ik kan een heel rijtje noemen wat tegenvalt, maar dat gaat mij niks opleveren.” In plaats daarvan haalt ze kracht uit kleine dingen: een wandeling, de zon en haar creatieve hobby's. 

Een toekomst die weer openligt 

Nu, veertien weken na de transplantatie, kijkt Leonie vooral vooruit. Ze weet dat herstel tijd kost, maar dat weerhoudt haar er niet van om plannen te maken. “De komende tijd ga ik vooral dingen doen die ík leuk vind.” Aan anderen geeft ze mee: “Hou moed. Blijf dingen doen die je energie geven. Blijf in beweging.” 

Leonie weet dat ze “nooit meer de oude wordt”. Maar dat hoeft ook niet. Ze heeft iets anders teruggekregen: perspectief. Een toekomst die weer openligt en die ze, stap voor stap, opnieuw gaat invullen. 

* Het verhaal van Leonie is gepubliceerd in het kader van de Nationale Hartfalen Week op de UMC Utrecht-website: Zorg voor je hart: herken hartfalen op tijd.