Terug

Spieren voor Spieren Kindercentrum voor verwijzers

Zorgaanbod

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is een diagnosecentrum voor kinderen (0-18 jaar) met verdenking op een spierziekte. Het Spieren voor Spieren Kindercentrum heeft een topreferente (nationale) functie bij onderzoek en behandeling voor kinderen met deze aandoeningen.

Verwijsindicaties

Kinderen met de volgende verwijsindicaties komen in aanmerking voor het kindercentrum:

  • hypotonie bij zuigelingen zonder duidelijke oorzaak
  • vertraagde motorische ontwikkeling
  • spierzwakte of gevoelsstoornissen
  • verminderde inspanningstolerantie
  • spierziekten in de familie
  • second opinion bij verdenking op een spierziekte.
  • bij vragen over prognose en behandelingsmogelijkheden

Aanbod diensten

  • Overleg: voorafgaand aan verwijzing kan telefonisch worden overlegd. Tijdens dit overleg bespreken we of de klachten passen bij een neuromusculaire aandoening en welk aanvullend onderzoek voor verwijzing kan worden aangevraagd.
  • Laagdrempelig poliklinisch consult: wanneer u niet alleen aan een spierziekte denkt, als oorzaak van de klachten, kunnen kinderen ook voor een algemeen oriënterend consult worden verwezen. De kinderarts/kinderneuroloog bepaalt tijdens dit consult of kinderen alsnog moeten worden aangemeld voor een diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum of beter naar een ander specialisme kunnen worden verwezen.  

Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum startte  in 2010 een landelijk onderzoek naar spinale spieratrofie (SMA) om factoren die ernst en beloop van SMA beïnvloeden, te identificeren. Het onderzoek leverde al verscheidene nieuwe inzichten op. Een overzicht van al het onderzoek naar SMA in Nederland kunt u vinden op de website www.smaonderzoek.nl. Via deze website kunnen patiënten zich ook aanmelden voor onderzoek.

Diagnostiek en multidisciplinaire behandeling

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum werkt met het concept “diagnostiek op één dag”. Op één dag zien de verschillende specialisten van het behandelteam een kind met verdenking op een spierziekte. Het aanvullend onderzoek vindt zoveel mogelijk op deze dag plaats. De dag wordt afgesloten met een gesprek waarin de diagnose of de noodzakelijke vervolgonderzoeken worden besproken.

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum biedt multidisciplinaire behandeling van spierziektes. Dit is van groot belang omdat genezing vaak niet mogelijk is en gespecialiseerde zorg complicaties van een spierziekte kan voorkomen. Er zijn spreekuren voor kinderen met:

Het team werkt tijdens deze spreekuren samen met collega’s van de afdelingen kindercardiologie, kindergeneeskunde, kinderorthopedie en het Centrum voor Thuisbeademing.

Expertisecentrum Brain Center Neuromuscular Diseases

Alle neuromusculaire ziekten zijn zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekten. Het UMC Utrecht is zo’n ziekenhuis en is officieel aangewezen als expertisecentrum op het gebied van neuromusculaire ziekten onder de noemer: Brain Center Neuromuscular Diseases.

Soorten neuromusculaire ziekten die hieronder vallen:

Contactgegevens / Verwijzen

Spieren voor Spieren Kindercentrum UMC Utrecht
Dr. W.L. van der Pol/ drs. I. Cuppen/ mw. A.A. Verhoef
Huispostnr.: KA01.019.0 
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Tel: 06 277 44 304 / Fax: 088 75 553 59
Email: kindnmz@umcutrecht.nl
Website: http://www.hetwkz.nl/Spieren-voor-spieren-kindercentrum

Wachttijden en toegangstijden

Laatst bijgewerkt: 02-07-2020

Toegangstijd diagnostiek Spieren voor Spieren kindercentrum: 2 weken

Uitleg wachttijden

Belangrijk Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.