Terug

Onderzoek kinderreuma Nico Wulffraat
Onderzoek kinderreuma Nico Wulffraat

Deze vergaande samenwerking geeft weer richting aan onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen én ondersteunende handige tools die je helpen je leven met een chronische ziekte te beheersen.

Volgens de hoogleraar gaat het in de kindergeneeskunde van de toekomst om mee gaan in hun wereld. ‘Dat doe je bijvoorbeeld niet met een ingewikkeld portaal op je pc, maar wel met een handige app. Wij werken aan de app Reuma2Go, om met jongeren te communiceren over hun leven met reuma. Hiervoor zijn we natuurlijk ook met jongeren in dialoog en we hebben een testgroep van veertig jongeren.’

Nico ziet het ook als zijn taak om zulke initiatieven te nemen. ‘We zijn in Nederland het grootste jeugdreumacentrum. De helft van de kinderreumatologen in Nederland werkt hier. Ook Europees gezien zijn we hét leidende centrum. Op het gebied van vernieuwingen in zorg, onderzoek en onderwijs horen wij bij topinstituten wereldwijd.’

 

Wat betekent de ziekte voor de patiënt en welke oplossing kan voor hem werken?  Dat is de focus van onderzoek naar jeugdreuma. Om beter aan te sluiten bij de wereld van kinderen met kinderreuma is de Kinderreumapatiëntenraad opgericht. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie en manager onderzoek en onderwijs is aan het woord. 

‘Voor wat betreft onderzoek is ons speelveld Europa. Als je bij zeldzame ziekten voortgang wil boeken, heb je het internationale onderzoek van Europa nodig. Tegelijkertijd gaat het erom te luisteren naar individuele patiënten, om te horen waar zij mee zitten en daar een oplossing voor te vinden.’

De Kinderreumapatiëntenraad is gestart met 12 kinderen. Ze bespreken, samen met onderzoekers, onderwerpen als: waar zit jij nou mee, wat zijn de effecten van deze medicatie bij jou en hoe kunnen we ervoor zorgen dat het beter gaat? Maar de samenwerking met patiënten gaat verder dan de Kinderreumapatiëntenraad.

‘In het verlengde hiervan ligt het onderzoek ‘Grillig maar toch betrouwbaar’ waaraan ook de patiëntenvereniging heeft meegeschreven. Dit onderzoek wordt geleid door patiënten die
hiervoor tijdelijk in dienst zijn.  Zij vragen onze patiënten waar zij mee zitten. Want als puber wil je natuurlijk niets liever dan hetzelfde zijn als ieder ander. Dan loop je als reumapatiënt wel eens ergens tegen aan. Welk beroep kan je later gaan uitoefenen? Welke sport kan je wel of niet doen? Heeft bier drinken invloed op de werking van medicatie?’
 

Grillig en toch betrouwbaar

Hoe zorg je er als jongere met een chronische en vaak grillige ziekte voor dat je – zelfs met onvoorspelbare symptomen als pijn en vermoeidheid – door je omgeving wordt gezien als een betrouwbare persoon (bijvoorbeeld leerling, sporter, of werknemer)?

In de onderstaande filmpjes zie je hoe twee duo’s (een jonge patiënt en zijn of haar begeleider) oplossingen hebben gevonden voor door hun ervaren problemen en dilemma’s op de gebieden: school en sport.

Wil je meer informatie over de uitkomsten van het project? Download hier het verslag van alle gesprekken die we met jongeren over dit onderwerp hebben gehad: PDF.

Heb je verdere vragen? Mail Astrid Willemsen: clusterb@umcutrecht.nl. 

 

Het onderzoeksproject Grillig en toch betrouwbaar wordt mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra, en wordt uitgevoerd in samenwerking tussen verschillende patiënten (Marijn Sikken, Marlies Allewijn, Rens van Vliet, Jeanne des Bouvrie, Marlous Ferhout), het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Nico Wulffraat, Stefan van Geelen) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Casper Schoemaker).